Dia 08 de Maio de 2010

Dia 08 de Maio de 2010

Maria Eduarda

Maria Eduarda
Princesa hoje com 3 anos

sexta-feira, 31 de dezembro de 2010

FELIZ ANO NOVO!!!!

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segunda-feira, 27 de dezembro de 2010

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domingo, 26 de dezembro de 2010

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sábado, 25 de dezembro de 2010

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Bom Dia! Depois da ultima postagem tivemos que internar a Maria Eduarda, a febre dela chegou a 40.6, mas graças a Deus ela não convulsionou, fiquei desesperada quando o medico falou que tinha q internar... mas graças a Deus passou, isso no dia 23 e durante o dia a febre subia e não diminuia mesmo, foi a 40 graus e ate colocaram oxigênio no quarto e aspirador caso ela viesse a convulsionar, imagine como fiquei assustada... mas com a graça de Deus e Maria, nada aconteceu e ela não precisou, ontem a noite a Dra Carolina Neder um amor de pessoa, super legal deu alta a Maria Eduarda porque era Natal, pois se fosse outro dia não ela iria ficar la mais alguns dias, pois o quadro dela é delicado, está com uma sinusite muito forte e a pneumonia, mas o pulmão graças a fisioterapia respiratória está melhor o mais critico mesmo é a sinusite, e também ela esta tendo diarreia, mas ela disse q é por causa da infecção no pulmão afeta o intestino... mas já esta medicada, e estamos em casa para ela ficar em repouso, fazendo inalação, e muito amada por todos . Otimo natal a todos, deus abençõe !!! Abraço

Dia 25 de Dezembro de 2010

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quinta-feira, 23 de dezembro de 2010

Dia 23 de dezembro de 2010

Oi rapidinho, a MAria Eduarda está com pneumonia, não precisou internar, mas tenho q ter todo cuidado, porque devido a hipotonia a secreção aumenta, ontem foi aspirada tres vezes a febre nas alturas, 39.5 pra cima, mas graças a Deus não teve convulsão.... genteeeeeeee que ano pelo amor de Deussssssssssssssssssssssss!!!!

segunda-feira, 20 de dezembro de 2010

Dia 20 de Dezembro de 2010

Olá, a Maria Eduarda desde ontem estava com uma tosse carregada, hoje a levei no Hospital da Criança e o médico falou que ela está com BRONQUITE... medicou-a e mandou fazer bastante inalação e soro no nariz, mas é de dar dó como ela está incomodada, mas mesmo assim não chora. Ate mais

domingo, 19 de dezembro de 2010

Dia 19 de Dezembro de 2010

Saudades de escrever aqui!!! Agora estou com internet em casa e ganhei um pc , vou trabalhar em casa agora né!!! Bem os resultados da Maria Eduarda chegou um dos tres que foram feitos vou especificar abaixo:
*Análise de Acilcarnitinas - resultado sem alteração significativa
*Análise de Aminoácidos - resultado sem alteração significativa
*Diagnóstico Enzimático para Doença de Pompe:
Resultado: N/A 16,82
% I 76,43
Valores de referencia N/A abaixo de 40 e %I abaixo de 87
Resultado do Exame Normal
* Ensaio Enzimático no sangue
alfa- glicosidade normal
alfa glicosidade (leucocitos)normal

Bem graças a Deus esse exame deu tudo normal, agora na expectativa da espera dos outros dois.

Abraço fiquem com Deus

sexta-feira, 10 de dezembro de 2010

Dia 10 de Dezembro de 2010

Boa Noite.... a dias que não escrevo, mas estou bem corrida ... mas a Maria Eduarda está otima, repetimos os exames de sangue e os linfocitos atipicos sumiu que queria dizer virus... ela esta cada dia mais esperta e sapeca, no berço vira para todo lado, coloco ela co a cabeça virada para a cabeceira qdo acordo ela ja virou a contrario... os dentinhos já vão rasgar ela quase come a mao dela de tanto q coça mas continua calma chora so na fisio mesmo... estou esperando os resultados de alguns exames chegarem ai volto a escrever as novidades.Fiquem com Deus.

domingo, 5 de dezembro de 2010

Sindrome Prader Willi

Síndrome de Prader-Willi

A Síndrome de Prader-Willi é um defeito que pode afetar as crianças independentemente do sexo, raça ou condição social, de natureza genética e que inclui baixa estatura, retardo mental ou transtornos de aprendizagem, desenvolvimento sexual incompleto, problemas de comportamento característicos, baixo tono muscular e uma necessidade involuntária de comer constantemente, a qual, unida a uma necessidade de calorias reduzida, leva invariavelmente à obesidade.

Essa Síndrome deve seu nome aos doutores A. Prader, H. Willi e A. Labhart que, em 1956, descreveram pela primeira vez suas características. Acredita-se que haja um bebê com a síndrome para cada 10.000-15.000 nascimentos.

Causa

Mesmo estando a Síndrome de Prader-Willi associada a uma anomalia no cromossomo 15 (em 70% dos portadores), ainda não está pode ser considerada como uma condição absolutamente hereditária. Ates disso, é preferível considerá-la um defeito genético espontâneo que se dá durante algum momento da concepção.

Assim sendo, a pessoa nasce com a síndrome, a qual acompanha seus portadores durante toda a vida. Ate hoje não se tem descoberto a causa que a origina, nem as possibilidades de cura.

Estudos com DNA têm demonstrado que na Síndrome de Prader-Willi o cromossomo 15 aberrante é sempre, de origem paterna, sugerindo que a presença do gene/genes do cromossomo paterno é necessária para evitar a síndrome. O risco de repetição numa mesma família e baixo, menos que 0,1%. Quase invariavelmente só tem um membro de a família afetado, e os irmãos e irmãs também não transmitem a doença.




"A síndrome de PRADER-WILLI é responsável por cerca de 1% dos casos de retardo mental. O quadro clínico varia bastante nítido de acordo com a idade do paciente. No período neonatal encontraremos
hipotonia muscular importante, baixo peso e pequena estatura. São muito comuns dificulades alimentares
devidas à dificuldade em sugar e deglutir. A hipotonia, sintoma bastante evidente durante toda a infância.
O diagnóstico da síndrome, pode ser difícil até os dois anos de idade.No sistema nervoso central, encontraremos retardo mental que pode variar de moderado a severo, hiperatividade, sonolência e o hábito de mexer em feridas cutâneas. Manifestações convulsivas e escoliose podem ser encontradas. Alguns problemas visuais tais como estrabismo, nistagismo e hipopigmentação." Texto do site Crianças Excepcionais.


Basicamente um terço das pessoas com Síndrome de Prader-Willi têm uma falta de uma pequena parte de um membro da par do cromossomo número 15 - o qual se herda do pai. Essa alteração cromossômica deve comprometer o funcionamento do hipotálamo, e o hipotálamo defeituoso resulta nos sintomas da síndrome.

Outra parte desses pacientes tem uma perda total da contribuição do pai, perdendo todo cromossomo 15, e tendo em seu lugar duas copias do cromossomo 15 da mãe. Por razões ainda desconhecidas, os genes desta região do cromossomo 15 da mãe não têm expressão funcional.

Sintomas

O quadro clínico da Síndrome de Prader-Willi varia de paciente a paciente e mesmo de acordo com a idade. No período neonatal encontramos, usualmente, severa hipotonia muscular, baixo peso e pequena estatura. Devidas às dificuldades em sugar e deglutir, são muito comuns dificuldades alimentares nesta fase da vida.

Essa hipotonia persiste como sintoma evidente durante toda a infância. O diagnóstico da síndrome pode ser difícil até os 2 anos, quando então surge a hiperfagia e obesidade, facilitando o esclarecimento da natureza da doença.

A maioria dos portadores tem (não necessariamente todos) os seguintes sintomas; Hipotonia infantil, que melhora com a idade, chegando a caminhar até os 2 anos.

Apresentam problemas de aprendizagem e dificuldade para pensamentos e conceitos abstratos. A Síndrome de Prader-Willi é responsável por cerca de 1% dos casos de retardo mental (Bray e colaboradores, 1983, Zellweger e Soyer, 1979).

O comprometimento intelectual pode assumir na criança pequena um quadro de retardo no desenvolvimento. O QI em pacientes mais velhos varia muito, porém, freqüentemente está em torno dos 60. Alguns pacientes apresentam inteligência limítrofe (subnormais) ou em faixas borderline da normalidade mas, de regra, todos apresentam dificuldades de aprendizagem.

Obesidade


Síndrome de Prader-Willi é uma das condições clínicas genéticas mais comuns de obesidade. Os problemas de alimentação associados à Síndrome de Prader-Willi começam desde o nascimento mas são diferentes conforme a idade. Os recém nascidos com Síndrome de Prader-Willi têm sido tipicamente descritos como acomodados e são incapazes de sugar suficientemente bem quando mamam, devido a seu baixo tônus muscular (hipotonia).

Uma vez diagnosticados, podem ser alimentados através de sonda gástrica durante vários meses depois do nascimento, ate que melhore o controle muscular. Nos anos seguintes, normalmente na idade pré-escolar, as crianças com Síndrome de Prader-Willi desenvolvem um interesse crescente pela comida e ganham peso com rapidez e excessivamente. Esse apetite insaciável e a obsessão pela comida, provocam obesidade entre os 2 e 6 anos se não se controla a ingestão de calorias.

O excesso de apetite nas pessoas com Síndrome de Prader-Willi deve-se, muito possivelmente, à alteração na região do cérebro que regula a fome e a saciedade (o hipotálamo). Estas pessoas não podem se saciam com pouca comida, de modo que experimentam sempre uma certa urgência por comer.

Agravando o problema da obesidade, os pacientes com Síndrome de Prader-Willi necessitam consideravelmente menos calorias que as pessoas normais. E, muito provavelmente, será essa obesidade a causa principal das doenças que levam à morte neste transtorno. Tanto quanto na população geral, a obesidade na Síndrome de Prader-Willi pode provoca hipertensão, dificuldades respiratórias, diabetes e outros problemas graves.

Infelizmente nenhum moderador do apetite, anorexígeno ou estimulador da saciedade tem funcionado com consistência na Síndrome de Prader-Willi. Uma das únicas alternativas à obesidade, para a maioria dos pacientes, é manter uma dieta com muito baixos teores de calorias durante toda sua vida e, se possível, reduzir ao máximo o acesso deles à comida.




"A Síndrome de Prader-Willi (SPW) tem um fenótipo clínico caracterizado por hipotonia neonatal e retardo de desenvolvimento, seguido por desenvolvimento pós-natal de polifagia com subseqüente obesidade, baixa estatura, hipogonadismo hipogonadotrófico, e leve a moderado retardo mental. A Síndrome de Angelman (SA; também conhecida como a síndrome do “Marionete Feliz”) está associada com sintomas e sinais extra-piramidais (movimentos abruptos, marcha irregular com a parte superior do braço inflexível), hiperatividade, acessos, retardo mental severo com ausência de fala verbal e paroxismos de risos inapropriados. A SPW e a SA cada uma ocorre em uma freqüência de cerca de 1/10.000 a 1/20.000 nascidos. A razão pela qual elas são discutidas juntas é que ambas síndromes são mais frequentemente causadas por microdeleções na região cromossômica 15q11-q13 que é sujeita a impressão genômica. A SPW e SA são associadas com deficiências do cromossomo 15 paterno e materno, respectivamente. As deficiências são causadas por microdeleções (~75 % de casos de SPW ou SA), por dissomia uniparental (25 % de SPW e 2 % de SA) ou por mutações na impressão genômica." Texto do site Neurologia On-Line. Veja o site

"A síndrome de Prader Willi é uma doença de origem genética, com origem no cromossoma 15 e ocorre no momento da concepção. Afeta meninos e meninas em um complexo quadro de deficiências, durante todas suas vidas. Um diagnóstico precoce, clinico e depois através de exames genéticos, antes da manifestação dos sintomas tem trazido uma melhora na qualidade de vida dos portadores nos últimos anos.
Bebês com Síndrome de Prader Willi (SPW) apresentam baixo APGAR, dificuldade de sucção, choro fraco e são muito pouco ativos, dormindo a maior parte do tempo. Raramente conseguem ser amamentados. Seu desenvolvimento neuromotor é lento, tardam a sentar, gatinhar, caminhar. A síndrome, em seus sintomas sempre existiu mas foi classificada/descoberta em 1956.

É uma síndrome pouco comum e desconhecida na sociedade, poucos profissionais da saúde sabem sobre ela. A incidência é em torno de 1:15000 no mundo e acredita-se que muitos portadores não estão dagnosticados.

Os sintomas da síndrome variam em intensidade de individuo para individuo e estão também associadas ao ambiente em que este vive e ao acompanhamento terapeutico/educacional que recebe, os principais sintomas são:

- hiperfagia - obsessão com comida, que pode surgir entre os 2 e 5 anos de idade, levando a obesidade ainda na infância

- hipotonia - fraco tônus muscular, dificuldades com movimentos

- dificuldades de aprendizagem e fala

- instabililidade emocional e imaturidade nas trocas socias

- alterações hormonais - atraso no desenvolvimento sexual

- baixa estatura

A obesidade manifestada por muitos portadores é causada por um excessivo apetite. Esta fome contínua é provavelmente causada por uma desordem do hipotálamo, no cérebro: durante uma refeição, a "mensagem" de saciedade não chega e se não controlado esse acesso a quantidade/composição da comida, o ganho de peso é rápido."



"Os critérios para estabelecimento de diagnóstico molecular no GENE são: para a Síndrome de Angelman, a ausência da banda materna na M-PCR e homozigose para os três loci analisados na PCR multiplex (deleção ou isodissomia paterna) ou heterozigose para pelo menos um locus (heterodissomia paterna). Para Síndrome de Prader-Willi consideramos evidência diagnostica a M-PCR mostrando ausência da banda paterna e homozigose para os três loci analisados na PCR multiplex (deleção ou isodissomia materna) ou heterozigose para pelo menos um locus (heterodissomia materna). Ou alternativamente, a ausência da banda paterna na M-PCR, com homozigose para o locus D15S11 e heterozigose para os demais, também pode ser interpretada como microdeleção. Deste modo é possível diagnosticar praticamente todos os indivíduos afetados por SPW (deleções da PAR, DUP ou deleções no CI). Dentre os indivíduos afetados pela SA seria possível diagnosticar cerca de 79 % (deleções da PAR, DUP e deleções no CI), deixando de detectar os pacientes com mutação em um gene ou microdeleções fora das regiões cobertas por estes marcadores genéticos." Texto do site do Laboratório de Medicina Genômica GENE. Veja o site.


Desenvolvimento físico e sexual

Os meninos com Síndrome de Prader-Willi têm os genitais pouco desenvolvidos (hipogonadismo e micropênis) e testículos podem não ter descido à bolsa escrotal (criptorquidia). As meninas também têm um desenvolvimento sexual muito acanhado juntamente com alterações da menstruação.

O hipogonadismo varia de acordo com o sexo do paciente. Nos homens encontramos uma redução no tamanho do pênis e testículos. No paciente após a adolescência a virilização é incompleta, podendo responder bem ao tratamento hormonal com testosterona. Nas mulheres, podemos observar redução no tamanho dos pequenos lábios e do clitóris. Tratamento com estrógenos após a adolescência tem sido utilizado.

Via de regra esses pacientes têm um padrão de crescimento que parece ser típico. A maioria tem baixa estatura para a idade e para a tendência da família de origem. As mãos e os pés podem ser pequenos para a estatura, os dedos da mão têm forma de cone.

No nascimento há desaceleração do crescimento que persiste durante os primeiros meses de vida, um ganho mais ou menos estável durante a infância e uma lentificação na adolescência. A estatura média é de 147cm nas mulheres e 155cm nos homens com a síndrome.

Apesar dessas observações estaturais, têm sido documentados alguns casos com altura normal ou mesmo acima da média, de tal modo que estes dados não devem, por si só, alterar o diagnóstico. A baixa estatura pode ser conseqüência à deficiência no hormônio do crescimento observado na Síndrome de Prader-Willi (Costeff e colaboradores, 1990). Nesses casos o tratamento hormonal também pode ter bons resultados.

Conduta


Os problemas de conduta que se incrementam com a idade seriam, predominantemente, de irritabilidade, alguns episódios violentos, hiperatividade, sonolência e o hábito de mexer em feridas cutâneas. A irritabilidade se manifesta mais comumente quando os pacientes tentam de maneira extrema obter comida. Mesmo assim, de um modo geral, o caráter dos pacientes com Síndrome de Prader-Willi é amigável e sociável.

As pessoas com Síndrome de Prader-Willi podem realizar muitas atividades que as pessoas "normais" fazem, assim como desfrutar das atividades da comunidade, obter trabalho e, inclusive, viver fora de a casa paterna. Mas mesmo com essa relativa autonomia elas necessitam muita ajuda. Os pacientes podem apresentar automutilação, causando o aumento de pequenas lesões cutâneas sem que a dor seja sentida em sua plenitude.

Os escolares com Síndrome de Prader-Willi provavelmente necessitam apoios educativos, serviços relacionados como fisioterapia e terapias ocupacionais. Na comunidade, no trabalho e no lar, os adolescentes e adultos portadores dessa síndrome necessitam assistência especial para aprender, para adquirir responsabilidades e para ter boa relação com os demais.

De modo geral, as pessoas com Síndrome de Prader-Willi necessitam supervisão de a comida continuadamente. Como adultos, a maioria das pessoas portadoras funciona bem, principalmente em grupos especiais para pessoas com esses problemas.
No passado muitas pessoas com Síndrome de Prader-Willi morriam na adolescência ou no início da idade adulta. Atualmente, com a prevenção da obesidade pode-se esperar que a pessoa com Síndrome de Prader-Willi tenha uma expectativa de vida normal.

Condições associadas


A Síndrome de Prader-Willi pode vir acompanhada, em mais de 50% dos casos, de problemas visuais, tais como estrabismo, nistagmo, miopia e hipopigmentação. A alteração na pigmentação faz com que a cor da pele e dos cabelos sejam mais claros do que seria de se esperar pelas características familiares. Esse fenômeno se observa em cerca de 50% dos pacientes.

Problemas dentários também podem estar associados, assim como da fala. Há visível atraso no desenvolvimento da linguagem nos pacientes com Síndrome de Prader-Willi, juntamente com problemas de dicção. Também se observa comorbidade com transtornos respiratórios ou apnéia do sono, escoliose e diabetes.

Manifestações convulsivas e escoliose também podem ser freqüentemente encontradas. Podem estar presentes, também, diabete, hipermobilidade articular, convulsões, clinodactilia, sindactilia e outros sinais menos comuns.

Algumas características faciais são encontradas com freqüência em pacientes com Síndrome de Prader-Willi. A maioria tem uma redução no diâmetro bi-frontral, olhos amendoados, boca pequena com o lábio superior fino e inclinação para baixo dos cantos da boca. O crânio é, em geral, dolicocéfalo.

Diagnóstico


Apesar dos recentes avanços da genética molecular, ainda não se dispõe de um marcador biológico que possa ser usado como fator de diagnóstico em todos os casos de Síndrome de Prader-Willi. Portanto, o diagnóstico desta síndrome continua sendo eminentemente clínico.

Como quadro clínico da Síndrome de Prader-Willi se altera com o passar dos anos, os lactentes e crianças pequenas terão menos sintomas que as crianças mais velhas e os adultos.

Levando-se em conta esse fato, o valor atribuído à pontuação varia de acordo com a faixa etária, sendo que, em crianças com menos de três anos de idade, cinco pontos são suficientes para um diagnóstico de Síndrome de Prader-Willi, sendo que quatro destes pontos deverão pertencer à categoria de Maiores para possibilitar o diagnóstico. A maioria dos critérios Maiores para a Síndrome de Prader-Willi se aplica a todas as crianças mais velhas e aos adultos. Por isso recomenda-se a observância dos critérios abaixo para o diagnóstico da Síndrome de Prader-Willi (Referência).

Critérios Maiores de Diagnósticos para a Síndrome de Prader-Willi

1. hipotonia no período neonatal e infância com sucção comprometida e que melhora com a idade;

2. problemas com alimentação na infância, com a necessidade de utilização de técnicas especiais destinadas a melhora e pequeno ganho de peso;

3. ganho de peso muito rápido ou excessivo após os 12 meses e antes dos seis anos de idade com obesidade na ausência de algum tipo de intervenção;

4. características faciais com dolicocefalia, face estreita com diminuição do diâmetro bifrontral, olhos amendoados, boca parecendo pequena com lábio superior fino e cantos da boca inclinados para baixo (necessária a presença de, pelo menos, três);

5. hipogonadismo, com qualquer das seguintes características, dependendo da idade;

(a) hipoplasia genital (menino:hipoplasia escrotal, criptorquidia, testículos e/ou pênis pequenos; menina: ausência ou hipoplasia acentuada dos pequenos lábios e/ou clitóris);

(b) maturação gonadal retardada ou incompleta com retardo nos sinais pubertários (na ausência de intervenção) após 16 anos de idade (meninos: gônadas pequenas, poucos pelos no corpo e face, falta de mudança na voz; menina: amenorréia/oligomenorréia após os 16 anos).

6. retardo global no desenvolvimento em crianças com menos de seis anos de idade, retardo mental leve ou moderado ou problemas de aprendizagem escolar em crianças mais velhas;

7. hiperfagia, roubo de comida, obsessão por comida;

8. deleção 5q11-13 ou outras anormalidades citogenéticas/moleculares na região cromossômica da síndrome de Prader-Willi, inclusive dissomia materna.


Critérios Menores de Diagnósticos para a Síndrome de Prader-Willi

1. diminuição dos movimentos fetais, letargia ou choro débil na infância, melhorando com a idade;

2. problemas comportamentais características: crises de birra, crises de violência e comportamentos obsessivos/compulsivos; tendência a discussões, atitudes oposicionais, rigidez, manipuladores, possessivos e teimosos, perseverante, tendência para o roubo e mentiras (cinco ou mais destes sintomas devem estar presentes);

3. distúrbios do sono ou apnéia do sono;

4. baixa estatura em torno dos 15 anos de idade (na ausência da administração do hormônio do crescimento);

5. hipopigmentação - pele e cabelos claros;

6. mãos e ou pés pequenos para altura;

7. mãos estreitas com bordos ulnares retificados;

8. anormalidades oculares (esotropia, miopia);

9. saliva espessa e viscosa com a formação de crostras nos cantos da boca;

10. defeitos fono-articulatórios;

11. descarnar, machucar a pele.



Critérios de Suporte para Diagnósticos para a Síndrome de Prader-Willi

1. elevado limiar para a dor.

2. tendência diminuída para vomitar.

3. instabilidade térmica na infância ou sensibilidade para a temperatura alterada em crianças mais velhas e adultas;

4. escoliose e/ou cifose.

5. adrenarca precoce.

6. osteoporose.

7. habilidade muito grande para quebra-cabeça.

8. estudos neuromusculares normais.

domingo, 21 de novembro de 2010

Dia 21 de Novembro de 2010

O eletroneuromiografia a medica disse que está normal, graças a Deus, voltamos para casa dia 19 depois que a Maria Eduarda tirou mais uns cinco tubos de sangue, graças a Deus viemos bem, ela a maior parte do tempo acordada, cada dia que passa ela está mais engraçadinha, eu estou tranquila com o provavel diagnostico da minha menina, pq sei que ela nem eu iremos passar nada aquilo do que Deus quer que passamos, mas estou confiante q a Maria Eduarda vai surpreende , e ate mesmo os exames não irá dar nenhuma alteração pois minha filha já esta curada em Nome de Jesus eu CREIO, e sou muito grata a Deus pela filha que tenho, agradeço o carinho, as mensagens de fé e animo que me envião, não digo que não terá dias que estarei um pouco triste, pois mãe nenhuma quer q seu filho tenha uma tosse , imagina um problema genetico, mas vamos esperar os resultados, eu vou seguindo na fé do meu jeito , mesmo q muitos me critiquem já que não vivo na igreja, mas Deus sabe o tamanho da minha fé. Bj a todos.

quarta-feira, 17 de novembro de 2010

Maria Rita, Madrinha da Síndrome do Amor

Dia 17 de Novembro de 2010

Olá!! Hoje pela manhã retornamos no HC, tinha que coletar sangue da Maria Eduarda meu e do Gean, a urina não dei conta o saquinho desgrudava e quando ia ver já tinha cazado tudo, vou ver se amanha la alguem me ajuda, bem é de dar dó viu, hoje a Maria Eduarda tinha que coletar 10 tubos de sangue, e tubo grande, mas o tecnico de Laboratorio Sr Pedro falou que ele não iria tirar tudo, apenas os que demoram mais os resultados, pq como ela estava em jejum poderia dar hipoglecimia, algo assim, mas ela como sempre se comportou como uma princesa, não chorou, eu e o Gean foram tres tubos cada para o exame de DNA, fomos na Assossiação Sindrome do Amor a Marilia não estava mas deixei as doações lá, mas no final da tarde retornei pq ela marcou comigo, nossa que pessoa iluminada, alegre, ela te ergue de um jeito que só conversando com ela para saber, me contou a historia da estrelinha Thales, linda historia e como começou a Assossiação, tiramos fotos, rimos, nossa foi super legal, a Maria Eduarda se encantou com uma flor pendurada, e a Marilia se encantou pela princesa, disse que queria ficar com ela rsrrssrsrsr, eu falei vai dar briga rsrsrsr, mas esta indo tudo bem, hoje não choveu graças a Deus , mas aqui é bem quente mesmo se chove quando para esquenta, amanha teremos que acordar cedo, pois a Maria Eduarda vai fazer o eletroneuromiografia, assim que der posto as novidades, fiquem com Deus e agradeço as orações. Bj no coraçao de vcs.

terça-feira, 16 de novembro de 2010

Dia 16 de Novembro de 2010

Ola, ja estamos em Ribeirão Preto, chegamos logo cedo, no HC, gente só vendo para acreditar o tanto de pessoas que são atendidas naquele Hospital, lá se ve tanta coisa que não se imagina, deixando muitas vezes a gente chocados de tanto reclamar da vida, e das coisas se quando temos o bem mais precioso que é a saude para viver... são pessoas andando carregando tubos de oxigenio, pessoas com cancer, tem tudo lá. Assim que chegamos fomos fazer a PA da Maria Eduarda, onde enfrentamos uma fila imensa até ser atendidos, depois a secretaria do Dr Charles me chamou e veio trazer os pedidos de exames da Maria Eduarda, meu e do Gean, e lá nos fomos para outro setor para coletar o sangue da princesa, nossa foi tanto sangue tirado, mas ela se comportou tão bem que nem resmungou apenas ficava olhando para o senhor q estava coletando o sangue e rindo para mim e o Gean, uma princesa mesmo, e não foi pouco não acho que uns 20ml de sangue, de la voltamos para a frente da sala 1 onde seriamos atendido já era 10 hs , e fomos atendido já passava do meio dia, mas valeu a pena, que médico espetacula, de uma paciencia em falar, explicar, ele avaliou a Maria Eduarda, e nos disse da desconfiaça da Sindrome de Prader Willi, mas nos tranquilizou, dizendo que hoje o homem interfere e pode se ter o controle da situação, mas teremos que aguardar os resultados, para depois ver o que será e tomar as devidas providencias,amanha logo cedo iremos coletar mais sangue dela, e meu e do Gean para o DNA, e na quinta feira cedo, ela ira fazer o eletroneuromiografia, e se tiver alteração eu e o Gean teremos que fazer tambem, mas ele acredita que não dará nada, mas vamos esperar, ele pediu uma serie de exames para descartar e saberemos logo se houve alguma alteração nos resultados. Estamos hospedados no Hotel Taiwan, graças a parceria da ASSOSSIAÇÃO SINDROME DO AMOR com a RENATA CALLIL da agencia, que nos hospedou nesse hotel maravilhoso, agradeço a Deus todos os dias pelas pessoas boas que Ele nos coloca em nossas vidas, voltei a acreditar que ainda existe pessoas boas nesse mundo, agradeço de coração o carinho de todos e principalmente as orações, que Deus abençõe a todos, gd beijo no coração de vcs.

domingo, 14 de novembro de 2010

Dia 14 de Novembro de 2010

Bom Dia , saudades de escrever, bem desde a ultima postagem a Maria Eduarda melhorou da gripe mas deu sinusite, começou com antibiotico, febre alta nossa , ela está cada dia mais esperta , quase não dorme mais durante o dia, fica conversando, resmungando, deu de dar pulinho no carinho e gritinho, coisa mais linda de Deus, bem agradeço a quem colaborou com as doações que Deus de em dobro, essa madrugada estaremos indo para Ribeirão Preto, nossa passou rápido do dia que marquei, mas chegou o dia, a consulta dela é dia 16 as 7 e 30 da manhã, peço que continuem as orações, e que Deus esteja com todos e conosco sempre. Bjs e até a proxima

domingo, 7 de novembro de 2010

Dia 07 de Novembro de 2010

Olá , não estou postando direto pq ta dificil, bem estamos a uma semana da nossa ida para Ribeirão Preto, estou tendo todo tipo de ansiedade, euforia, nossa só eu sei o que estou sentndo, a Maria Eduarda desde sexta feira dia 05 o virus que a meses estava incubado veio a tona, e ela está gripada, mas já foi medicada e está bem, a febre esta diminuindo, mas ainda tem, ela esta tão espertinha, nossa quando vou troca-la ela não para fica virando para os lados , pedalando, e na fono, é uma graça ela fica puxando a mão da Andrea, se defendendo, na fisio também, cada dia mais linda, quinta feira fomos pesar e ela engordou 280g já que ficou 4 dias sem atividades, o Doutor falou q ela perde muito devido as atividades, ela está com 5315kg e 62 cm, está otima, comendo super bem, agora estou dando mingau e ela gosta e muito come 250 ml de mingau cada vez, está coisa mais linda, agradeço as orações e peço que orem muito pois o dia esta chegando e tudo dará certo tenho certeza porque Deus quer o melhor para nós, não iremos passar nada alem daquilo que Ele permitir. Bjssss e Deus abençõe a todos

sexta-feira, 29 de outubro de 2010

Dia 29 de Outubro de 2010

Boa Noite!!! Estou a alguns dias sem escreve mas o note da minha mãe foi apagado por um vírus, a Maria Eduarda está bem , ontem ela tomou duas vacinas a Meningococica e a Pneumococita, continua com febrinha, não passa de 38 graus, mas ainda tá... ela está linda cada vez mais espertinha, agora da gritinhos rsrsrsr, não está engordando muito, ams tb não está perdendo peso e comendo super bem, ela come duas bananas nanicas a tarde, e no almoço ela come 240 gr de papinha, de manhã ela come por exemplo um mamão papaya, e janta 120g porque tenho medo de dar mais , so q hoje a fono falou q enquanto ela quiser posso dar,ela mama uns 500ml em media, mas devido a quantidade de exercicio que ela faz, fica mais dificil ela ganhar peso, ams ela esta crescendo super bem... faltam 16 dias para irmos para Ribeirão Preto, estou aguardando as doações por favor ajudem, entrem no site e veja o quanto é lindo o que a assossiação faz, estou super ansiosa e tensa, mas com muito fé e esperança que tudo dará certo, agradeço o carinho e continuem por favor as orações. Abraço e fiquem com Deus.

terça-feira, 26 de outubro de 2010

Campanha do Amor

Pessoal , Iniciei a alguns dias uma campanha para arrecadar objetos, roupas , bijouterias, artes, tudo que possa ser doado para a Assossiação Sindrome do Amor, estarei recolhendo até dia 12 de Novembro, lembre-se que doar é uma ação de Deus, e que tudo que fazemos de coração Deus nos abençõa em dobro, lá é uma instituição que proporciona apoio a familias que são abençoadas com crianças especiais, a historia é linda, deem uma olhada no site www.sindromedoamor.com.br Quem quiser doar me mande um email : tatiane_zago@hotmail.com ou liguem para mim 9212-9710 que darei um jeito de buscar.
Obrigada e fiquem com Deus

Bem vindo a Holanda

domingo, 24 de outubro de 2010

Dia 23 de Outubro de 2010

Nossaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaa estou emocionada e feliz demais, graças a Deus e as pessoas maravilhosas que Ele tem colocado em nosso caminho, conseguimos a estadia em Ribeirão Preto como cortesia, nossa estou numa felicidade que não cabe em mim, Deus é bom demais, cada dia vejo que ainda existem pessoas maravilhosas, anjos enviado por Deus, nossa estou muito grata a Assossiação Sindrome do Amor, Deus abençõe grandemente a Marilia presidenta da assossiação e a Renata da agencia. Obrigadaaaaaaaaaaaaaaa

Dia 23 de Outubro de 2010

Boa Tarde!!! A Maria Eduarda fez exames de sangue, deu alterações, fiquei super preocupada, isso na quinta feira passada, mas na sexta fui na fono e ela ligou para o Dr Ricardo, e ele falou que ela ainda está com o vírus, que é só para dar o Tylenol quando estiver febre, que provavelmente em casa tem alguem que está com alguma virose e meu filho do meio está resfriado e eu ruim da garganta, isso com certeza afetou ela, mas agora estou tranquila, ela está linda cada dia mais esperta, comendo super bem, mama o que quer, esses dias escrevi no blog mas tive q tirar pois infelizmente pessoas que não tinha porque se sentiu atingida devido ao meu desabafo, pelas dificuldades, pelo fato de eu infelizmente serei demitida, para depois receber um misero auxilio doença para a Maria Eduarda, e eu desabafei minha indignação, porque tem pessoas que nos devem e não nos paga e esse dinheiro faz falta e como... mas Deus abençõe a eles... mas é isso faltam 22 dias para irmos para Ribeirão Preto, estou super ansiosa. Peço a todos orações para que sejas feita a vontade de Deus, mas a minha é que minha filha não tenha nenhuma patologia, mas só Ele sabe. Fiquem com Deus. Bjs

quarta-feira, 13 de outubro de 2010

Dia 12 de Outubro de 2010

Boa Noite!!! Hoje dia de Nossa Senhora Aparecida, maezinha amada, que cuida da princesa, protege, juntamente com nosso Deus pai todo poderoso,fomos na romaria, nem acredito que consegui, foi dificil mais fui, não a levei no carrinho pois estava ventando e o sol estava muito quente, estou com problemas no trapezio, e no cotovelo do lado direito, vou iniciar fisio amanha, junto com a Maria Eduarda, foi com perseverancia que fui até o final, mas consegui e sou muito grata a Deus e a Nossa Senhora, a Maria Eduarda está otima, cada dia mais gordinha comendo e mamando bem... está linda!!!! Faltam um mes e tres dias para irmos para Ribeirão Preto, a ansiedade esta batendo mas tenho certeza que Deus e Maria já foram na frente e prepararam tudo, e que tudo dará certo. Bjs fiquem com Deus!!!

quinta-feira, 7 de outubro de 2010

Dia 07 de Outubro de 2010

Hoje a princesa faz cinco meses de vida, Obrigada Senhor... gente estou tão feliz chorei de emoção, hoje fui pesar a Maria Eduarda no Dr Ricardo, e ela está com 5 kg certinho engorgou 260g em uma semana, nossa que alegria, sensação de alivio, estava com medo de que ela tivesse que colocar a sonda, mas com a Gloria do Senhor e Nossa Senhora não sonda é do passado... ele liberou a janta pq ela curte mesmo é comer mamar não é muito a praia dela rsrsrsr, e ela esta ótima, cada dia mais linda, esbanjando saúde, a febre normalizou graças a Deus, bjssss a todos

terça-feira, 5 de outubro de 2010

Dia 05 de Outubro de 2010

Oiiiii, Glória a Deus, ontema tarde a MAria Eduarda comeu um potinho da nestle de papinha de fruta e hoje comeu um potinho de papinha salgada, linda de viver... mas o que está pegando agora é q quando ela vai na fisioterapia fica complicado ela mamar, porque ela é hipotonica e na fisio gasta muita energia e faz força ai cansa e pra mamar meu Deus, não tem jeito, ela desmaia ... mas quando ela não faz nenhuma atividade ela mama bem, come bem... vou conversar com a fisio ver se muda o horario, vai ser dificil, mas é o unico jeito, e hoje fazem sete dias que ela está sem a sonda, a febre ainda continua, ela esta tomando cefalexina, sexta vamos novamente na infectologista, mas queria saber que diaxo de virus que ela tem q não se manifesta. Quinta Feira ela faz sete meses de vida, sou grata a Deus pela vida dela. Por enquanto são essas as novidades, bjs e fiquem com Deus.

domingo, 3 de outubro de 2010

Dia 03 de Outubro de 2010

Oi!!! Hoje fazem cinco dias que a Maria Eduarda arrancou a sonda e eu na coragem e insistencia e persistencia não fui colocar já que ela estava mamando, nos primeiros dias foi dificil estou como zumbi, dormindo pouco ou cochilando rsrrsrs para que ela os 30 40 ml que ela mame de madrugada não deixe ela perder peso, mas sexta ela comeu quase 50 gramas de papinha, e a tarde comeu maça ela gosta de comer, e esta mamando , ela já está se "acostumando" como o gardenal, então passa a maior parte do dia acordada, estou super cansada, mas muito feliz, graças a Deus sonda é algo do passado, em Nome de Jesus ela não irá mais precisar, ela é uma garota de fibra , e sei que cada dia ela vai mamar mais e mais... vou trocar ela, fiquem com Deus e obrigada pelo carinho, Mariel obrigada pelas palavras, e realmente temos que dar valor a tudo principalmente nas pequenas coisas, pois a gente nunca imagina que as coisas aconteça com a gente , mas esquecemos que viemos todos do mesmo lugar e iremos todos para baixo da terra, que todos podemos passar pelas situações não so aquele que vc talvez nem conheça ou talvez alguem proximo, mas sempre nos achamos imune para as coisas que acontecem, mas Deus tem propositos e provações para todos mais cedo ou mais tarde Ele nos surpreende. bem agradeço as orações. fiquem com Deus, Bjs

quinta-feira, 30 de setembro de 2010

Dia 30 de setembro de 2010

Olá pessoalllll!!! Não estou tendo tempo de ficar na net, a Maria Eduarda esta tendo toda minha atenção... ela arrancou a sonda a tres dias, mas como ela está mamndo ainda não o total que ela mamava pela sonda junto, mas esta mamando e comendo bem fruta, coisa mais linda, ela andou tendo crise de convulsão dia 27 , mas liguei para a neuro ela falou q provavelmente iria fazer uma punção do licor da medula, mas ontem fomos até o consultorio e ela achou que a Maria está super bem... e provavelmente não ira fazer a punção, os exames ficaram pronto hoje, mas vou leva-lo ao medico, a Neuro dividiu a dose do gardenal duas vezes ao dia 8 gts pela manha e 9 gts a noite, ela está bem sonolenta, mas é so até se adaptar novamente a quantidade do remedio... estamos na luta mas fiquei feliz pelo o que a neuro falou, apesar de não ter hipotese do que a princesa tem ela acha que essa hipotonia com o estimulo da fisio, ela irá se desenvolver e no final tudo ficará normal, e eu creio que isso Deus já realizou, a cura da minha menina, mas estamos na expectativa da viajem para Ribeirão Preto, a neuro está mais ansiosa do que eu rsrrsrs, mas peço muitaaaaaaaaaaaaa oração pela minha princesa, e agradeço o carinho de todos. Bj e fiquem com Deus.

sábado, 25 de setembro de 2010

Dia 25 de setembro de 2010

Olá a ultima vez que escrevi a Maria tinha feito exames devido a febre desde o inicio de ser pois e os exames deram normal de urina e o hemograma . O Dr nos encaminhou para a infectologista,uma medica adorável , comentei com ela sobre a boca da Maria que repuxa a perna q ela fica parece q esta chutando q ela fez essa semana ela me disse q sao epsodios de convulsão e q eu teria q retornar a neuro o mais rápido, cheguei em casa e liguei para a neuro ela mandou aumentar a dose do fernobarbital para 17 gotas, fiz janta e qdo fui pegar o bebe conforto não percebi q a alça q segura estava sem travar e princesa sem cinto e aí o q aconteceu...minha boneca caiu de rosto no chão entrei em pânico mas ela caiu qdo o bb conforto estava no chão só q ela escorregou mas ela só choramingou e pronto mas fiquei pirada cuido tanto meu Deus, aí liguei para minha Mae q veio correndo só q depois de um tempo ela teve uma crise de espamo ou seja convulsão peguei e liguei para o gean q estava trabalhando e fomos para o hospital mostrei a filmagempara o doutor ele falou para mim ficar tranquila não foi forte, mas estou assustada sim e estou na fase de adaptações de novas novidades, estou tentando ingerir, cada vez mais acredito q irei ter umagrande luta pela fente, mas Jesus esta conosco e não ira nos abandonar e minha rincesa e o milagre de Deus, bem peco muitaaaaa Oracao para q eu tenha forca para passar por tudo sem cair. Fiquem com Deus

quarta-feira, 22 de setembro de 2010

Dia 22 de Setembro de 2010

Olá amigos e amigas... Hoje acordamos cedo cinco e meia da manhã, saimos de casa seis e meia, fomos no pediatra Dr Alberto, a Maria Eduarda está com 4930kg e 58,3cm, está super bem no desenvolvimento dela,ele liberou fruta, como ela esta com febre a semanas ele pediu exame de Urina, e ontem o Dr Ricardo pediu hemograma,saimos do Dr e fomos coletar sangue e tentar urinar no saquinho rsrsrr, ja estava na hora da fono ai corremos para a fono, ai ela fez coco e descolou o saquinho ai não deu, da fono passamos na Neuro e eu passei na maternidade para agilizar nosso prontuario, de lá fomos para a fisioteraia, saimos da fisio onze e meia e voltamos para o laboratorio , e la ficamos ate meio dia e vinte, e na fono ela comeu papinha de banana e gostou comeu tudo, linda demais, ela vai comer ate sexta fruta e continuar mamando pela boca ai ela vai tirar a sonda, Gloria a Deus... E acreditem fiz tudo isso sozinha, emprestei o carro da minha mãe e fui com fé em Deus e em Nossa Senhora, estou cada dia mais superando meus medos e minha ansiedade, sou muito grata pela transformação que minha filha está fazendo em minha vida. Bjs e fiquem com Deus

terça-feira, 21 de setembro de 2010

Dia 21 de Setembro de 2010

Boa tarde!!!! Nossa que calor gente do céu, a Maria Eduarda a 13 dias fica com febre , muito estranho, mas clinicamente está bem, o dr vai pedir um hemograma, mas ele acha que é do calor, dou tylenol bebe, muita agua e banho, e tb se deixa ela no ar ou ventilador ai normaliza... deve ser esse calor de Deus ... mas ela está bem já se acostumou com o gardenal, não fica mais tão sonolenta, mas ainda faz umas coisas estranhas... hoje mesmo a boca repuxou tres vezes, o que é não sei pode ser crise não sei, mas o olhar ficou normal... está mamando cada dia melhor hoje mesmo já tomou duas mamadeiras de 120 ml cada , rapidinho, o problema mesmo é quando anoitece ai ela so pensa em dormir... mas amanha vamos no Dr Alberto, não sei se ja falei mas ela tem dois pediatras rsrrsrsr, adoro os dois, cada um com sua particularidade, Dr Alberto mais calmo e otimo medico, Dr Ricardo ansioso mas tambem um ótimo medico... assim que der volto com as novidades... Bjs e fiquem com Deus

quarta-feira, 15 de setembro de 2010

Dia 15 de Setembro de 2010

Boa Noite, a dias não escrevo, mas vamos as novidades, dia 08 tivemos que ir na Neuro, e a Maria teve que fazer um eletro novamente, devido a uns espasmos que ela está tendo, podendo ser convulsão, o eletro deu normal, mas mesmo assim ela foi medicada com o Fernobital, ou o famoso Gardenal... a Dr disse que tinha que tratar o clinico, e que se realmente for convulsão ela poderia vir a lesionar o cerebro, ai imagina... a pequena que já não tem nenhuma dificuldade para dormir, rsrsrsr dorme como um anjo, mas nos momentos que esta acordada, está tão esperta, encantadora, ela adora ficar acariciando minha mãe no rosto so vendo pra cre que linda... comecei o remedio dia 11 e dia 12 ela teve umas reações muito estranha, logo pela manha de domingo liguei para a fono, pessoa maravilhosa nunca deixa de me atender e de me acalmar , ai falei tb com o Dr Ricardo e ele mandou dar metade da dose, já que a pequena poderia estar tendo reação do medicamento, assim o fiz, dia 13 a princesa puxou a sonda, e tive que ir para o Prontomed, na Santa Casa, gente um total desrespeito com o ser humano, o pediatra de plantão um senhor (para não dizer velho), que só por Deus, as unhas dele era de dar nojo, o halito minha nossa, mas graças a Deus ele não encostou na minha pequena, apenas a auscultou pq depois que colocaram a sonda ela ficou com secreçção já que tambem exageraram na xelocaina, meu Deus onde vamos para com essa nossa saude, fui para casa e tive que voltar lá as 23 horas, mais desgosto, ver tanta gente naqueles corredores, os medicos e enfermeiros cada um com a cara pior, todos sem amor pelo o que faz é o que senti deles apenas pelo olhar, e atitude , putz ano de politica, entra e sai governantes e continua a mesma coisa, ali sim os responsaveis pelos direitos humanos deveria fazer plantão porque lá é total desrespeito com a Vida, estou indignada, nunca tinha presenciado apenas ouvia falar, é chocante. Voltando para a Princesa, ela está que nem galinha rsrrrsr, vai escurecendo ela dorme e pra acordar nem agua gelada adianta, ela resmunga choraminga, e as vezes da uma olhada e dorme uma graça, e o mama ai nessa hora, ela mama um pouco , mas pouco e se toma banho ai sim que "desmaia" rsrrsrs, eu falo para as pessoas que a Maria Eduarda tem um privilegio de chegar ao ultimo estagio do sono, aquele que não chegamos rrsrsrs, mas ela é um anjo , ela passa uma serenidade tanta paz , isso me conforta,agradeço o carinho e os comentarios de todos, agradeço as orações e desejo tudo em dobro a voceis. Fiquem com Deus beijo no coração.

terça-feira, 7 de setembro de 2010

Dia 07 de Setembro de 2010

Hoje a princesa completa 4 meses de vida, agradeço a Deus por permitir que nossa pequena esteja conosco, ela está cada dia que passa mais linda, hoje ela está super esperta e pela primeira vez mamou 120 ml pela boca , sem muita demora, nossa que gloria, fiz uns docinhos e vou encher uns baloes para comemorar essa data, pois so tenho a agradecer pela vida da minha pequena. bj a todos

domingo, 5 de setembro de 2010

Dia 05 de Setembro de 2010

Olá ! As noticias não são nada agradaveis, infelizmente ontem pela manhã a Maria Eduarda acordou queimando de febre, fui com ela para o prontomed e foi passado a sonda novamente, ela estava desidratada, já que mamaou pouco e tomou pouca agua, ela não curti muita agua.Mas estou tranquila, esperando em Jesus, até que seja feito a vontade Dele. Ele está preparando algo especial para ela. Creio nisso e isso que me fortalece cada vez mais. Está mais espertinha, mas a hipotonia crevical que ela tem muito severa, acaba deixando-a muito cansada, pois a força é pouca, mas ela está evoluindo a cada dia mais, tudo no tempo de Deus. Fiquem com Deus. bjs no corações de vcs

sexta-feira, 3 de setembro de 2010

Dia 03 de Setembro de 2010

Genteeeeeeeeee noticia otima, a princesa tirou a sonda hoje Gloria a Deus!!!! Estou super ansiosa, mas muito feliz, tinha a sonda como um apoio caso ela dormisse, nao quisesse mamar , ia pela sonda pelo menos nao ficava sem mamar... mas agora não é so na boca... mas ela esta super esperta nossa e como está hoje de manha tomou banho e nem por isso desmaio como ela fazia, porque antes eu dava banho vixe , ai sim não mamava rsrsrsrs... mas vou continuar pedindo orações, para que ela permaneça firme mamando e pela nossa viajem em novembro. Deus abençõe a todos. Bjs

segunda-feira, 30 de agosto de 2010

Dia 30 de Agosto de 2010

Ontem a Maria Eduarda teve febre o dia inteiro... o Dr mandou dar água a vontade, e banho ai a febre baixou, tivemos que ir colocar a sonda cedo de ontem, já que ela toma banho e não quer saber de mamar. Hoje recebi o telefonema da Sr Rose Meire do HC e agora esta confirmado vai ser dia 16 de novembro, já até estou com o encaminhamento, irei ficar em uma pousada que ela me sugeriu, simples mas bem proxima do Hospital... bem a sorte foi lançada agora é só esperar. hoje ela está mamando legal na mamadeira, fiz um compromisso com a Fono que até sexta minha menina tira a sonda, e ela vai tirar. Bem fiquem com Deus. Boa semana a todos

sábado, 28 de agosto de 2010

Dia 28 de Agosto de 2010

Olá !!!! Hoje cedo a MAria Eduarda puxou a sonda, e não deu para mim empurrar para dentro de volta... fiquei doida rsrsrsrsr ai chamei a Lari e ela tirou para mim... ela esta sem sonda e mamando 100ml... tenho que ir colocar de novo... mas to com do ela ta mamando... vamos ver depois que eu der banho, porque sempre depois do banho ela dorme profundamente.... pois é, decidimos que vamos para Ribeirão Preto, se tudo der certo e o Dr abrir a agenda em outubro dia 26 de outubro é a consulta..., vou uns dois dias antes, pois vu ver como funciona as coisas, estadia no hospital, pois quero ficar lá mesmo caso tenha jeito, para não gastar com apartamento e tals, mas vamos ver, ainda nem sei quanto tempo vou ficar... estou so esperando o email da confirmação da consulta, eu acredito q se for para mim ir , o medico abrira essa data na agenda. Bem rezem por nos, e que essa decisão tenha sido a melhor que tomamos. Beijos

quarta-feira, 25 de agosto de 2010

Dia 25 de Agosto de 2010

Acabamos de chegar da neurologista... a pequena está pesando 4,445kg está indo super bem... a Dra achou ela bem melhor, mas ainda o que está "pegando" a falta de tonus na região cervical que ainda é grande... ela sugeriu que eu vá com a Maria Eduarda para Ribeirão Preto, no Hospital das Clinica da USP, porque lá eles são especialistas e vão estudar o caso dela a fundo, mas ainda não decidi nada, pois isso depende da conversa entre eu e o Gean, e nossos pais, então assim que eu tiver a decisão eu conto para vocês , continuo pedindo orações para que Deus ilumine a nossa decisão para que ela seja a melhor coisa a ser tomada conforme a vontade DELE, beijo a todos e que Deus nos abençõe.

Dia 25 de Agosto de 2010

Olá!!! Como ja disse estou sem net, quando eu consigo uma net venho aqui contar as novidades!!! A Maria Eduarda esse final de semana com a avó e madrinha Nelsi, mamou que foi uma beleza Via oral... mas comigo hahahahahahha, sou muito ansiosa, ai ela sente e dai não quer nem saber, mama muito pouco, na segunda feira fomos no Dr Dimitri oropedista, e a tarde fomos fazer a ultrassom do quadril para ver se já estava tudo encaixado e adivinhem com a Gloria de Deus e Nossa Senhora está tudo dentro dos conformes, e dia 08 ela tira o suspensorio por uma semana e dai repete a ultrassom e dai vai continuar encaixado se Deus quiser, ai ela receberá alta definitiva do suspensorio... mais uma vitória da minha princesa, e hoje na fonoaudiologa se ela esse feriado ate domingo ela mamar legal, segunda ela ira tirar a sonda por tres dias para ver se ela irá mamar legal, ai tira a sonda tambem com a Glória de Deus Ele vai querer que isso aconteça , meu sonho se tornará realidade, bem meus amigos vou pedir muito a Deus e a Nossa Senhora que se for a vontade dele tudo isso se concretizará. Agradeço o carinho de todos. Fiquem com Deus.

sexta-feira, 20 de agosto de 2010

Dia 20 de Agosto de 2010

Olá... Nossa esse tempo seco está terrivel... a Maria Eduarda está congestionada, só vias aéreas , mas dá dó... hoje estou triste pois acabei de ler o diagnostico de uma colega que sua filha também é hipotonica... se chama Atrofia Muscular Espinhal tipo II, doença essa que não tem cura, apenas acompanhamento para o bem estar da criança, me corta o coração, peço que orem por essa mãe para que Deus de força a ela para superar essa luta que virá pela frente, o nome dela é Cris,e da nenem é Paula...agradeço de coração por isso... a Maria Eduarda semana que vem vai na Neurologista e acho que ela vai pedir exames para ela, vamos esperar. Bjs e fiquem com Deus.

quarta-feira, 18 de agosto de 2010

Dia 18 de Agosto de 2010

Boa tarde! Nossa tá dificil sem net, dem telefone, mas quando dá passo por aqui....
Bem a princesa esta "mamando" aos pouco, pelo menos engoli bem , as vezes é complicado mas está indo, mamando uns 400ml diario pela boca... está cada dia mais espertinha, mexendo as mãos os braços, descobriu que o pescoço vira é uma graça... quer ver ela sorrir, uma delicia... semana que vem vamos na neuro, vamos ver o que ela fala, estamos economizando ao maximo, pois ela vai fazer uns exames caros, e a Unimed ainda não cobre, bem que um politico solidario poderia depositar uma quantia na poupança da Maria Eduarda, para ajudar no tratamento dela, mas é dificil isso.... é impossivel... mas deus está ajudando e também não temos preguiça de trabalhar e lutar.... Amigos peço-lhes que rezem , orem muito por mim, pois está dificil pára mim aceitar que minha filha é diferente , que ela é especial, devido a hipotonia e essa disfagia gravissima que ela tem.... e peço tb por ela pois tadinha desde quando nasceu nunca teve sossego, sendo estimulada a todo tempo... para poder desenvolver... estou desanimada, cansada, ando muito esquecida, avoada, está muito dificil para mim tudo isso, pois sempre se pensa que acontece com os outros e que estamos imuni das coisas, mas NÃO acontece com a gente também quando menos espera, sem motivo aparente acontece, mas tudo tem um motivo, podemos ter certeza disso, eu cada dia me sinto mais culpada pelo o que minha filha está passando já que ela estava no meu ventre e passou comigo tudo que eu passei, me sinto culpada e muito mal por estar falahando com meus principes, me corta o coração ter que deixa- los chorando principalmente o menor, é de da dó... ele fala assim... "mamãe quero ir no médico"... só para estar comigo ... "já que a maninha vai no medico e e minha mae esta sempre junto" eu acho que ele pensa, "se eu for no medico ela vai estar comigo".... só sei minha gente que não é nada facil, não desejo para ninguem nem para o pior ser desse mundo. Bem vou ficar por aqui vou dar mama para ela. Deus abençoe a todos. Beijos

sexta-feira, 13 de agosto de 2010

Dia 13 de Agosto de 2010

Boa tarde!!! Hoje sexta feira a Maria Eduarda está num sono profundo não quis quase mamar... mas ontem e quarta mamou legal... mas não posso dar banho nela , porque ela dorme e não quer nem saber de mamar... mas está indo bem, agora ela anda se jogando para o lado, tipo querendo se erguer, nossa cada susto... quer ver ela gargalhando dormindo, conversando com os anjos rindo de tudo que acontece.Está cada dia mais linda. Mas como as coisas estão dificeis, graças a Deus que temos nossos pais que nos ajudam e muito,senão não sei como seria sem eles,já me perguntaram porque não faço pelo SUS...fui atras, mas ia ter que esperar ser chamada, e fomos mas agora depois de quase dois meses que me inscrevi e só agora minha filha estaria sendo avaliada, para então começar o acompanhamento... imagina quanto tempo perdido... mas graças a Deus as pessoas que estão em nossas vida, cuidando da minha filha são maravilhosos, e sou muito grata a elas, a Fono, Fisio, a Neuro, os Pediatras, o Ortopedista... a todos. Deus abençõe a todos. Abraço

quarta-feira, 11 de agosto de 2010

Dia 11 de Agosto de 2010

Olá pessoas nossa a Maria Eduarda ontme me deu cada susto rsrsrsrs, primeiro assustando por tudo, depois chorando toda hora, e quando estava falando com a fono sobre as tremidas dela ela conversava comigo, querendo conversar, nossa fiquei super asustada e ao mesmo tempo agradecendo a Deus por ela esta cada dia mais ativa, fiocando mais esperta, ontem mamou super bem, só depois que toma banho q ela fica numa moleza e dorme e para mamar é uma negação rsrsrs, mas hj na fono ela deu as treemidas denovo ela disse q é susto de nenem, a fisio falou que é um reflexo q o nenem tem, nossa to super feliz pela guinada q minha menina esta tendo a cada dia e acada minuto. Vamos na fé em Deus e em nossa mãe Nossa Senhora. Deus abençõe a todos!

sexta-feira, 6 de agosto de 2010

Dia 06 de Agosto de 2010

Olá amigos e amigas.... ontem fui na reunião de casais na minha igreja, nossa foi tudod e bom e a Maria Eduarda junto com a mammãe e o papai.... tive um sonho lindo , sonhei que Jesus ao lado de Maria falava assim para mim... está proximo minha filha, logo ela irá tirar isso , nesse momento Ele com suas próprias mãos tirou a sonda da minha filha... gente só eu sei a emoção que senti... pela manha fomos na fisio e ela está sentando coisa mais linda... logico que sentando do jeitinho dela com quase 3 meses... nossaaaaa amanhã minha princesa faz tres meses obrigada Deus... depois fomos na fono, ela está indo super bem... quando chegamos na casa da minha mãe fui dar a dieta dela... ela mamou 20 ml na mamadeira e 70ml na colher ... gente como fiquei feliz e emocionada, é uma vitória para minha menina... a tarde ela estava mais preguiçosa mamaou só 50 ml mas está ótimooooooooooooooooooooo... fomos no Dr ela esta pesando 4.200kg e 55cm ele disse que ela está desenvolvendo super bem e normal isso me conforta e muito....hoje graças a Deus só noticias boas e tenho certeza que será assim sempre... amanhã se der venho cohtar que ela mamou tudo para voc~esd vibrarem junto comigo. Grande beijo e que Deus abençõe a todos.

quinta-feira, 5 de agosto de 2010

Salmos 139

SENHOR, tu me sondaste, e me conheces.
Tu sabes o meu assentar e o meu levantar; de longe entendes o meu pensamento.
Cercas o meu andar, e o meu deitar; e conheces todos os meus caminhos.
Não havendo ainda palavra alguma na minha língua, eis que logo, ó SENHOR, tudo conheces.
Tu me cercaste por detrás e por diante, e puseste sobre mim a tua mão.
Tal ciência é para mim maravilhosíssima; tão alta que não a posso atingir.
Para onde me irei do teu espírito, ou para onde fugirei da tua face?
Se subir ao céu, lá tu estás; se fizer no inferno a minha cama, eis que tu ali estás também.
Se tomar as asas da alva, se habitar nas extremidades do mar,
Até ali a tua mão me guiará e a tua destra me susterá.
Se disser: Decerto que as trevas me encobrirão; então a noite será luz à roda de mim.
Nem ainda as trevas me encobrem de ti; mas a noite resplandece como o dia; as trevas e a luz são para ti a mesma coisa;
Pois possuíste os meus rins; cobriste-me no ventre de minha mãe.
Eu te louvarei, porque de um modo assombroso, e tão maravilhoso fui feito; maravilhosas são as tuas obras, e a minha alma o sabe muito bem.
Os meus ossos não te foram encobertos, quando no oculto fui feito, e entretecido nas profundezas da terra.
Os teus olhos viram o meu corpo ainda informe; e no teu livro todas estas coisas foram escritas; as quais em continuação foram formadas, quando nem ainda uma delas havia.
E quão preciosos me são, ó Deus, os teus pensamentos! Quão grandes são as somas deles!
Se as contasse, seriam em maior número do que a areia; quando acordo ainda estou contigo.
O Deus, tu matarás decerto o ímpio; apartai-vos portanto de mim, homens de sangue.
Pois falam malvadamente contra ti; e os teus inimigos tomam o teu nome em vão.
Não odeio eu, ó SENHOR, aqueles que te odeiam, e não me aflijo por causa dos que se levantam contra ti?
Odeio-os com ódio perfeito; tenho-os por inimigos.
Sonda-me, ó Deus, e conhece o meu coração; prova-me, e conhece os meus pensamentos.
E vê se há em mim algum caminho mau, e guia-me pelo caminho eterno.

Linda da mamãe!!!

Maninhos da Maria Eduarda

Dia 05 de Agosto de 2010

Mãozinha mais gostosa!!!

Dia 05 de Agosto de 2010


Minha princesa

terça-feira, 3 de agosto de 2010

Dia 03 de Agosto de 2010

Ola amigas e amigos.... ontem fomos na gastro para uma avaliação na pequena para que se for necessario a colocação da sonda gastrica... mas ela achou que a Maria tem a capacidade de mamar , ela tem uma resposta comunicativa otima, e estou super feliz sexta dia 30 ela mamou 60 ml até chorei de felicidade, e desde então ela mama em todas as mamadas 25 a 30 ml, hoje ela mamou 35ml estou super feliz, pela manhã fomos na fono e ela acha que em trinta dias se continuar assim ela tira a sonda, joelhos no chão e muita oração para que de fato isso aconteça, so depende Dele Jesus e Maria nossa mãe... estou começando a aceitar o fato de ter uma filha especial, porque é muito dificil, muitos vão falar nossa como ela fala uma coisa dessas , ou me condenar, mas só quem passa para saber , pode até ser pecado isso que eu sinto, mas eu não entendo como, porque a dor quem passa sou eu que sou mãe, e estou todos os dias na luta com ela, e para mãe é dificil crer que seu filho tem alguma coisa, principalmente quando já se tem outros filhos que são normais, sem nenhuma deficiencia, mas estopu forte na fé e vou superar isso com certeza, agradeço a todos que oram por nós e que Deus de em dobro a vocês. Grande beijo no coração de todos

terça-feira, 27 de julho de 2010

Dia 27 de Julho de 2010

Ontem a tarde foi dia de rotinas medicas... fomos na fisio , depois na Neurologista,a Dr falou que o desenvolvimento da Maria esta indo bem... o provavel diagnostico da minha pequena vai ser Sindrome de Prader Willi, é uma sindrome do cromossomo 15, podendo ser de origem paterna, mas também em mães ansiosas, que tiveram ao pico maximo de ansiedade, e isso foi diario na minha gestação da minha pequena... , depois fomos fazer ultrassom do quadril, já esta encaixado, mas tera que usar mais dois meses para que não desencaixe novamente... hoje fomos na fono , ela quem me explicou sobre a sindrome... a da Maria pode ser que seja leve, já que ela esta desenvolvendo, ja fica acordada mais tempo, se mexe mais... ela terá acompanhamaento clinicos o resto da vida provavelmente para que ela possa ter uma vida "normal", , estou muito revoltada comigo, pois não soube lidar com situações que me deixaram mal... nervosos com pessoas que eu já as perdoei mas que para mim, serão apenas mais um que passaram em minha vida, noticias que me dilaceraram, e eu sempre no meu nervoso... mas to hoje ai pagando as consequencia me deixando triste por ter afetado minha filha, para que eu possa ser diferente, mas sou fguerreira, tenho força e farei todo o possivel para o bem estar da minha pequena. Peço que continue as orações porque eu sei que meu Deus é um Deus dos milagres e Ele esta operando na vida da minha filha e da nossa... e que Deus abençõe a todos e de em dobvro a vocês

sexta-feira, 23 de julho de 2010

Dia 23 de Julho de 2010

A maria Eduarda com a Larissa, na fisio sustentando o pescoço video

Dia 23 de Julho de 2010

Olá, cada dia que passa fico me questionando sobre o que minha menina tem, ou teve... será que foi no utero, depois do nascimento nossa que ponto de interrogação que está minha cabeça, tive um pré natal tudo bem, sem nenhum problema nos exames, é dificil acredcitar que tudo esta acontecendo, devido a gestação pelvica em U , mas vou seguindo... segunda vamos na neuro, vou conversar mais com ela, perguntar mais... a Maria hoje esta tentando tomar na colher, mas é triste de ver a molezinha que é... ela não consegue ainda, muito pouco, até engasgou, levei um grande susto... a fono falou que se ela não tomar pela colher, infelizmente vai ter que colocar a sonda gastro, já que essa é menor o risco de contaminação e essa que ela usa é de grande risco de contaminação, mas vamos indo tentando na fé junto com Senhor e Maria nossa mãe na nossa frente, ao lado e atrás para nos proteger e ir preparando o que está por vir, peço muito que Eles amenizem ao maximo para que eu possa enfrentar sem cair,sem esmurecer, e que minha princesa não sofra... é tão dificil para mim ver minha filha nessa situação dói demais,mas agradeço a Deus por ela ser perfeita fisicamente e a saúde também... vamos continuando na luta, amanha iremos na fono, vamos ver o que ela vai falar. Grande abraço a todos, e que Deus de em dobro a todos que oram por nós.

quinta-feira, 22 de julho de 2010

Dia 22 de Julho de 2010

Olá , faz dias que não escrevo mas estou sem net em casa, e tambem sem tempo... não estou bem, não sei se é virose, sei lá... a Maria cada dia mais espertinha, desenvolvendo no tempo dela, na mamada os sucessos são diarios , mas está indo com calma vai indo. Na fisio está bem tambem a Larissa fica contente a cada dia que ela vai, ontem não fomos a princesa segunda tomou seis vacinas, teve febrinha estava enjoada, e eu ruim, não sai de casa ontem. Assim que der volto para deixar noticias. Grande beijo a todos.

sábado, 10 de julho de 2010

Dia 10 de Julho de 20101

Essa musica realmente me tocou,e me emociono toda vez que a escuto.
Tem Calma


Tem calma contigo Mesmo e olha aonde vais
Espera um minuto, pensa no que farás
No meio da tormenta é duro navegar
E uma escolha incerta pode caro custar

Nem todo mau momento te faz fracassar
E em caminhos de pedras haverás de passar
Pois nem tudo na vida é como a gente quer
Mesmo em sombras na terra o sol brilha no céu

Segue adiante, sem olhar atrás
Vive cada dia e nada mais
E o que vier tu vencerás
Só tu tens a chave: Abres ou
Tem calma na vida o jogo é de verdade
Pra ganhar a partida vai com força e coragem
São as regras do jogo é bom sempre lembrar
Diante dos desafios é preciso tentar

Tu és precioso acredite ou não
Mas o amor tem sua casa nos terrenos da dor
E assim com o ouro pelo fogo vais passar
E o que tens de melhor o fogo vai revelar

Ainda que chores, tu vencerás
Só aquele que perde sabe também ganhar
Segue adiante, sem olhor atrás
Vive cada dia e nada mais
E o que vier tu vencerás
Só tu tens a chave: Abres ou fecharás...

TEM CALMA...

Musica Padre Fabio de Melo

sexta-feira, 9 de julho de 2010

09 de julho de 2010

Minha princesa fez dois meses de vida, sou grata a Ti Senhor pela vida de meus filhos, ela está cada dia mais espertinha, na fisio a Larissa me falou que o desenvolvimento motor dela esta indo de vento em polpa, mas quanto a mamar, esse ainda é muito pobre, fraca, ela até tenta tadinha mas parece que não tem a força suficiente, não sei dizer, maximo que mama v.o. é 10 ml, mas não perco a fé que logo ela estara mamando como uma bezerrinha rsrsrsrs... dia 12 vamos ao ortopedista e ela ira fazer outro ultrassom, para ver como está a locoalização do quadril dela, vamos orar para que esteja encaixando certinho e que esteja bem , para que logo ela tire esse suspensorio e possa se esticar, se mexer de verdade. Agradeço as orações e que Deus de em dobro a todos. Bj

domingo, 4 de julho de 2010

Dia 04 de Julho de 2010

Oi, faz dias que não escrevo mas ando perdendo a vontade das coisas... minha vontade mesmo é dormir e não acordar... mas estamos ai... a Maria sabe mamar, mas não quer saber de mamar mesmo... esta ainda se alimentando pela sonda... até quando só Deus sabe... não consigo entender tudo que está acontecendo, mas devo ser uma má pessoa mesmo para estar merecendo tudo isso, mas não to mais aguentando, a Maria esta cada dia mais acordada, mas quando vou dar peito ela dorme, so pega e não suga dorme, a mamadeira o sugar dela é muito primario, sabe muito fraco... sem vontade... mas esta mais firme o pescoço, mas essa merda de suspensorio limita os movimentos dela, o corpinho dela é bem molinho, percebo quando tiro o suspensorio... vai ser repetido os exames , eletro, eco, etc... tudo daqui uns dois meses... vamos ver dai o que vai dar, mas estamos ai. Abraço

domingo, 27 de junho de 2010

Dia 27 de Junho de 2010

Bem ontem dei mama meia noite e dormi, quando era quatro e meia da manha ela acordou... mamaou um pouco de peito e dormiu novamente, acordou seis da manha chorou, mamou, depois acordou as oito e tb ficou um tempão acordada, desde ontem ela está mais acordada, as maozinhas não param... mamou peito,a tarde tb super acordada, resmungona... ficamos na casa da vovó Nelsi, a tarde inteira, ela levou a princesa tomar banho de sol, pq ela esta tão branca que papel passa vergonha perto dela rsrrrs, mas é isso pessoal, ela esta aqui do meu lado acordada, riqueza linda da mamãe.Amanhã começamos tudo de novo fisio , depois fono, vamos que vamos, que Deus nos de força essa semana, muita saúde, e vamos com fé que tudo dará certo. bjs

Dia 26 de Junho de 2010

Olá, hoje as 6:00 da manhã, minha princesa me acordou, resmungando, os braçinhos não param mais, as pernas ela tenta mas o suspensorio limita muito os movimentos... mas fiquei feliz, dei mama, ai as 8:00 ela me acordou de novo rsrrsrssrsr... ela esta cada dia mais esperta, e mais linda, durante o dia ficou acordada por horas,a tarde não queria dormir ficava resmungando, ai fui andar com ela ai sim ela durmiu, muito fofa, a noite fomos a igreja eu cumpri a promessa que fiz, e a boneca dormiu acorodou so no final da missa... depois fomos ao aniversario na casa do bruno, ficamos lá um pouco e voltamos para casa. Bj

sexta-feira, 25 de junho de 2010

Dia 25 de Junho de 2010

Olá meus amigos.. hj tudo normal a Maria continua gripada, mas está melhorando, o estridor parou graças a Deus porque era horrivel, Na fisio hj nem chorou, ficou tranquila. Na Fono, tudo bem tb, ela vai ter que fazer um exame, a fono falou que só ira tirar a sonda quando se sentir segura, pq eu falei para ela que na minha opinião ainda não dá para tirar a sonda, ela me tranquilizou dizendo que qdo ela achar que é hora ela tira,ela falou que a princesa ela tem um atraso sim psicomotor, mas nada que os estimulos que ela esta recebendo irá fazer com que ela se desenvolva, então estou esperando a vontade da pequena, e de Deus, Bjs fiquem com Deus

quinta-feira, 24 de junho de 2010

Dia 24 de Junho de 2010

Gente acabei de pegar o resultado do Cariotipo, e graças a Deus está normal... estou feliz por demais, agradço as orações pela pequena Deus abençõe a todos, que Deus de em dobro a vocês, fomos no pediatra, ela esta gripadinha, mas ja foi medicada, e semana que vem ela vai fazer um exame de deglutição,para tirar a sonda. Obrigada Deus, obrigada a todos. Deus abençõe. bj

Dia 24 de Junho de 2010

Hoje fomos cedo para a fisio, ela está meio caidinha devido a esse congestionamento, mais a tia Larissa fez estimulo para sair o catarro, que é transparente mnas entope o narizinho dela, depois fomos para casa, e quando chegamos logo em seguida a menina do laboratirio ligou dizendo que o Cariotipos ficou pronto, meu coração disparou, mas estou firme em Jesus e Maria, tenho fé que estará tudo normal, mais tarde vamos no pediatra, ai volto para contar as novidades que serão otimas em Nome de Jesus . Bj

Dia 23 de Junho de 2010

Essa noite a Maria Eduarda dormiu bem mesmo com Estridor da Laringe graças a Deus não teve nenhuma crise, pq dá é muito triste, fico aguniada, querendo que de em mim não nela, mas infelizmente não tem como, mas ela está bem, fomos na fisio e a tia Larissa esta muito contente com a Maria Eduarda cada dia mais firme, depois fomos na fono, mas a Princesa não quis saber de mamar até mesmo pelo incomodo do que ela tem, ela está fazendo inalação 4x ao dia com Afrin e Soro no nariz direto, a tarde fomos na Dr Andréia Neurologista, esta indo bem a Maria está com 3.295 kg, graças a Deus engordou... a noite ela começou a ficar congestionada, e tossindo e espirando, vamos ver o que o doutor fala amanhã. Bj

terça-feira, 22 de junho de 2010

Dia 22 de Junho de 2010

Bem esse final de semana foi tranquilo, ontem fomos na fono agora é a Andréa um amor de pessoa e otima profissional tb, mas a Patricia estava lá fiquei feliz em ve-la... a Andrea acha que ela evoluiu muito, mas vamos ter que dar mamadeira já que a minha produção de leite esta pouca... depois fomos na fisio, a Maria Eduarda esta indo de vento em polpa, cada dia melhor, Hoje pela manha fomos na Fisio, a Maria começou a fazer um som estranho é Estridor Laringeo, é mucosa na laringe, ate mesmo pelo fato da sonda que impede a passagem da mucosa, mas fui no doutor Ricardo ele me acalmou já que eu estava assustada achando que fosse falta de ar, mas medicou e agora é so fazer o q ele mandou e espera. Abraço

domingo, 20 de junho de 2010

Dia 19 de Junho de 2010

Olá pessoas, adivinha quem me acordou hoje com um espirro e com a sonda arrancada, aê ela mesma Maria Eduarda, não para mais com as mãozinhas... fomos na maternidade e a Eferm. Rejane a colocou de novo. Depois fomos em tres hospitais para fazer raio-X até que conseguimos no São Lucas, e a sonda está bem posicionada, a tarde foi trnaquilo ficamos na casa da vovó Nelsi, e depois fui arrumar os meninos, eles tinham um aniversario para irem, a princesa ainda não pode sair para lugares cheios, mas dai eu a fdeixei um pouquinho com meu pai e fui, coisa rapida, e a Maria Eduarda quando cheguei estava esperneando rsrsrsrsrsr ... estava do mesmo jeitinho que a deixei, creio que não da para imaginar uma crinaça que não chora apenas em situações que a incomodam, chega a ser estranho, queria que ela berrace, ela precisa mesmo é acoradar mais tempo, ela fica horas acordada mas dorme muito ainda, para mamar é uma preguiça que só e ela precisa mamar mais vezes, para tirar a sonda, mas seja feita a vontade Dele. Bem um beijo a todos que acompanham o blog da minha princesa, Ahhh, seja seguidor do blog.

Dia 18 de Junho de 2010

Olá , minha princesa a cada dia mais esperta , Glórias a Deus, na fisio a cada dia melhor, depois fomos na fono, ela responde muito bem aos estimulos, mas fiquei triste pois a tia Patita que é a fono que estava cuidando da pequena , vai voltar para o domiciliar, já que a Andréa que é a fono dos bebês volta, depois de ter feito cirurgia, mas tb é uma otima pessoa. Mas gostei de ter conhecido muito ela, foi um anjo na minha vida, muito obrigada Patrícia.Beijo a todos

quinta-feira, 17 de junho de 2010

Dia 17 de Junho de 2007

Hoje acorde um pouco mais tarde e adivinha quem me acordou a princesa, ela ate então nunca tinha feito isso, acordado e resmungado, sempre acordei antes dela, tomei meu café reforçado que a dias não fazia, a Fisio estava marcada para 10:30. Na fisio a tia Larissa ficou muito contente com a princesa, sustentou a cabeça, ergue a cabeça, a Maria Eduarda reclama bastante com tia Larissa já que para ela é muito esforço, mas se comportou muito bem como ema rainha.Isso me deixa muito feliz, radiante, pois cada resposta que a pequena dá aos estimulos que recebe é uma grande vitoria. A tarde fomos no Pediatra, e ela ganhou peso está com 3.090kg, e ele tb fica feliz cada vez que a ve mais ativa espertinha, já que o que ele presenciou no dia da alta em que ele não pode dar, ela parecia uma bonequinha de pano. Mas passou, como tudo nessa vida PASSA, mas agradeço a Deus por tudo que aconteceu e pelas vitorias que à de voltar!!!Abraço a todos!!!

Dia 16 de Junho de 2010

Logo cedo fomos a fisioterapia, a Maria Eduarda fica um caco rsrrsrs, mas ela está cada dia mais firme, depois fomos na fonoaudiologa tia Patricia, e as respostas aos estimulos foram otimas. A princesa mamou na mamãe, mas ela so mama quando ela quer em media 30 minutos, e depois de umas 4 horas que ela vai querer novamente. Mas está ótimo. Estou radiante de felicidades já que vencemos mais um exame o eletroencefalograma e o resultado foi NORMAL, Glórias a Ti Senhor. Nosso Deus é o Deus do impossivel e minha princesa é um milagre de Deus. Está cada dia mais linda, crescendo e engordando, acreditam que no primeiro mes está com 52 cm e 2960kg. Amanhã vamos no pediatra Dr Ricardo, vamos orar muito para que ela tenha ganho peso porque ai vamos tirar a sonda da princesa logo. Bom é isso, amanhã volto com as novidades. Deus abençoe a todos. Abraço.

Dia 15 de Junho de 2010

Oba hoje é aniversario do papai!!!!
Hoje pela manhã a princesa foi na fisioterapia, a tia Larissa falou que ela está evoluindo bem, Graças a Deus!! Fomos almoçar na loja do vovô Zago, e assistimos o jogo do Brasil, a princesa dormiu o tempo inteiro, nem se importou com os fogos e as bagunças. Quero muito agradecer a todos que tem orado pela pequena que Deus de em dobro a vocês. Vou ficar por aqui. Abraço

segunda-feira, 14 de junho de 2010

Dia 14 de junho de 2010

Olá, hoje logo cedo levei a pequena ao ortopedista, ele viu o ultrassom, e ficou satisfeito, e mais uma vez frisou que não posso tirar o suspensorio, falei para ele sobre a fisioterapia que necessitava tirar, ele pediu para que não fizesse isso, e expos o porque, já que se não encaixar a perninha da minha pequena, ela ira ficar manca, entre outras coisas, com cirurgia e tal, ai entao sai de la e fomos para a fonoaudiologa Patricia, ela não sabe o porque que a Maria dorme tanto e não mama muito... mas vamos ter fé logo ela acorda, e dai sim segura a Maria. A tarde fomos na Larissa fisioterapeuta, ela ficou triste pelo fato de não poder tirar o suspensorio, já que ira ficar menos os movimentos de estimulo da pequena, mas sei que ela entende o porque disso, logo tira o suspensorio ai ela vai poder "torcer", "virar",rsrsrsrsrr, etc a pequena, ela vai me pegar pelo torcer, mas é a tecnica chamada bobath, a pequena adora rsrrrs, ela reclama mas é boazinha. Bem essas são as nvidades. Grande abraço

domingo, 13 de junho de 2010

dia 13 de junho de 2010


Nossa, minha pequena esta cada vez mais esperta, so vendo para crer... quem a viu nos primeiros dia de UI não acredita de como ela está se mexendo, virando a cabecinha, chora de bardosa, riqueza minha, nossa estou muito feliz com o desenvolver da minha princesa. Quero continuar a agradecer as orações pela minha princesa. Deus abençoe a todos. Bj

sábado, 12 de junho de 2010

Dia 12 de Junho de 2010


Hoje minha boneca faz 1 mes e 5 dias de vida, obrigada Senhor... os dias tem sido maravilhosos, minha princesa so que progride, hoje ela estava uma graça, ficou um tempão acordada, chorou pq queria colo, nossa fiquei super feliz, esta mexendo bem mais o pescoço e tb sustentando, está cada dia mais linda. Dia 25 fica pronto o exame do cariotipos, não sei se mencionei ele antes, mas falta esse exame ainda, mas tenho fé no Senhor que não dará nenhuma alteração, mas peço que continue as orações e que Deus de em dobro tudo que desejarem. Grande abraço.

sexta-feira, 11 de junho de 2010

Dia 11 de junho de 2010

Olá, hoje fomos na fisioterapia, e depois na Fonoaudiologa,estou indo bem elas falaram, mas que tudo é no meu tempo e de Deus. A tarde levei a pequena para fazer o ultrassom do quadril, o Dr falou q eu não devo mais tirar o suspensorio, e da para acreditar terei q dar banho na minha menina de paninho... me corta o coração , mas é para o bem dela, Deus há de nos amparrar. Mas o doutor falou q esta indo bem , e apenas um deslocamento. Depois levei-a para fazer o raio x, graças a Deus tudo perfeito e bem,a sonda esta bem localizada ainda. estou com muita esperança de q logo a pequena ira tirar a sonda. fico por aqui. abraço

quinta-feira, 10 de junho de 2010

Dia de 10 de junho de 2010

Ás vezes aparecem em nossas vidas
Momentos difíceis;
Momentos que tiram as nossas forças,
Junto de nossa coragem.
Parecem ser momentos muito fortes,
Momentos incombatíveis...
E muitas vezes nós nos deixamos vencer por estes “momentos”.
Poucas pessoas sabem,
Que o coração do ser humano, guarda segredos...
Um de seus segredos,
É uma força que combate qualquer momento...
Essa força se chama FÉ!
Ela é imensamente forte...
Ela é a certeza, e o sorriso junto da paz.
Ela é o alimento da alma
O alimento que nos dá força.
Quando as pessoas descobrem esse segredo
Que é a FÉ,
Ela as cultivam, e faz brotar a Felicidade
Dessa árvore que é o ser humano;
Uma árvore cheia de frutos, chamados SENTIMENTOS.
Daí pela frente essa FÉ descoberta,
Percorre pela veias...
E enfim é vivida.
Faça de cada lágrima de dor,
Uma gotinha de coragem em busca pela felicidade!
E tenha sempre em mente o Amor de Deus.
Deus mora em sua vida
Não tenha dúvidas,
Confie Nele!
Ele não coloca desafios que você não possa enfrentar;
Ele coloca desafios para que você cresça no amor
E na vontade de viver...
E que “Momentos”
São apenas momentos,
E que a FÉ
É um Segredo Eterno.

Dia 09 de junho de 2010

Pois é hj não estou me sentindo legal... com vontade de gritar, chorar muito, com uma angustia, cansaço por demais, muitas dores... chorei sem desespero não me aguentei , até acabei incomodando a Dr Patricia, um anjo de pessoa... ela me da muita força, e me anima... mas continuei firme no Senhor, somente Ele pode me manter forte, e de cabeça enrguida para vencer todos esses obstaculos em minha vida.

"Existem pedras, Não desista de andar.

Existem barreiras, Não desista de passar.

Existem os nós, É preciso desatar.

Existe o desânimo, É a pior coisa que há.

A estrada é longa, Não desista de chegar.

Existe o cansaço, É preciso caminhar.

Existe a derrota, Você nasceu para ganhar.

Existe o desamor, É fundamental ama.

Mas nunca desista de ser feliz!!!"

Dia 09 de junho de 2010


Hoje, fomos na fisioterapia, e cada dia ela progride com a gloria do Senhor, logo depois fomos a fonoaudiologa, e tambem a tia patita ficou feliz com o desenvolver da pequena, estamos todos confiante de que logo logo ela ira tirar a sonda interal, quanto ao suspensorio, o Dr falou q poderia tirar nem para banhar era apenas para passar pano, me diga como, ficar tres meses a base de paninho... não dá ne... mas vamos continuando, logo logo a pequena estara livre desse suspensorio e com o problema do quadril resolvido, e vamos continuar orando. Abraço

quarta-feira, 9 de junho de 2010

dia 08 de Junho de 2010

A princesa desde o dia 1 de junho inicio tambem a fisioterapia, devido a falta de tonus muscular principalmente na região cervical, ela não tem sustentação da cabecinha, mas a Fisio Larissa um amor de pesso, me deixou muito animada, a cada dia que vamos lá é uma vitoria para minha menina, pois a tia Larissa mexe tudo com ela rsrsrsrs, mas ela gosta, não reclama. Hoje fomos no ortopedista Dr Dimitri super gente boa, levei a princesa para que ele colocasse o suspensorio de pavlik, e foi feito, nossa fiquei muito chocada, a posição é muito ruim, ate mesmo para manusear com ela é dificil, mas ele me disse que logo estarei expert no negocio, mas é de corta o coração, mas é para o bem dela, estou confiante... ela ira ficar com o suspensorio tres meses, depois disso iremos fazer outro ultrassom para ver se o femur e o quadril encaixaram, tenho fé que sim, e que ela ira tirar de letra mais essa etapa. Bom vou ficando por aqui. abraço

Dia 07 de Junho de 2010


olá pessoal... resolvi criar esse blog para quem quiser acompanhar a minha princesa nessa luta diaria que tem sido desde o dia 09 de maio de 2010.
Maria Eduarda nasceu dia 07 de maio de 2010, pesando 2980kg e 47 centimetros, um parto perfeito sem nenhum problema, apena a princesa esta na posição pelvica, mas ate então nenhum problema. Foram feito o teste da orelinha qye estava tudo normal.Passamos os dois dias juntas no quarto até que no dia 09 de maio o pediatra Dr Ricardo foi examina-la para entao libera-la , mas o inesperado aconteceu, quando o Dr a pegou achou ela hipotonica, molinha e tambem pelo fato dela não mamar ela não recebeu alta sendo assim encaminhada para a UI da maternidade, onde ficaria para avaliações e para chegar a um diagnostico do que estava acontecendo. No dia 10 de maio começou a luta, fomos fazer a tomografia, o resultado deu normal, foram coletados varios exames de sangue , todos normais, no decorrer da semana fomos fazer o ecocardiograma que tambem estava normal, a Neuro foi fazer uma visita a ela, e chamou a geneticista para avaliação, continuava então a serie de exames. Teste do pezinho, sem nenhuma alteração, exames de EIM todos normais, e assim continuavamos na UI, minha filha sendo estimulada para sucção e fisio diariamente, tentamos chuquinha , chupeta, mas nada fazia com que ela aprendesse a mamar corretamente, no dia 12 de maio foi o Dr Dimitri ortopedista para avaliar a luxação da minha menina no quadril lado esquerdo, ele entao recomendou que teria que fazer uso do suspensorio de PAVLIK,rno dia 29 de Maio a Neuro DR Andreia pediu para que as fonoaudiologas Andreia e Patricia fossem avaliar minha pequena, e elas concluiram que minha menina precisava do estimulo adequado para que ela pudesse aprender a mamar. No dia 31 de maio recebemos alta da UI, a Maria Eduarda saiu com a sonda interal, e fomos para casa, o que foi a maior alegria , graças a Deus, o dia de ir para casa chegou. No mesmo dia, ela começou a fono, e para surpresa ela respondia muito bem a todos os estimulos. No dia 01 de Junho retornamos a fono o que ira ser diariamente, e com a graça de Deus e Maria, ela já estava começando a sugar, no tempo dela mas estava, assim foram passando os dias e se ela continuasse na evolução que estava logo logo iria tirar a sonda. No dia 04 de Junho a fono Patricia falou que não ira mais precisar ser diaria as idas ao consultorio e no domicilio passando a ser 3 vezes na semana. No dia 05 de junho a fono veio ate a nossa casa atender a princesa, e a partir de amanhã minha menina ira mamar um dos horarios somente peito, e assim vai sendo ate ela tirar a sonda, ela tem que ganhar peso , por isso joelhos dobrados e orações ao nosso Pai para que ela ganhe peso.