Dia 08 de Maio de 2010

Dia 08 de Maio de 2010

Maria Eduarda

Maria Eduarda
Princesa hoje com 3 anos

segunda-feira, 23 de julho de 2012

23 de Julho de 2012


Bom dia! No ultimo dia 14 de Julho, levantei por volta das oito horas e me deparei com Maria Eduarda deitada no chão, ela caiu do berço.... qdo vi assustei pois ela estava de bruço com os braços abertos, e qdo a toquei estava gelada, achei q tinha morrido, mais que depressa a peguei do chão, e ela chorou, pois na verdade estava dormindo, a coloquei na cama para esquentar e ela ficou reclamando , choramingando, mais que depressa comecei a ligar para os medicos, todos com o celular desligado, apenas a Fisioterapeuta atendeu, e disse para observar, que ela nao podia vomitar ou ficar sonolenta, mas da hora q a peguei do chão, ela foi dormi ja eram cinco da tarde, o berço esta no ultimo , nao tem mais para onde baixar, agora ela dorme ao lado da minha cama, no colchao, com um sofa ao lado para não cair, mas ela consegue empurrar o sofa, e para colocar o berço no quarto teremos q desmontar.... Então o que tenho a dizer... ela esta espuletaaa , esperta, forte e cheia de saude graças a Deus.... estou conseguindo colocar as vacinas em dias, pois ate inicio do ano era dificil ja que vivia com febre... mas so tenho a agradecer pois cada dia que passa a princesa tem uma novidade, aprendeu a falar Papai e Mamãe corretamente, assoprar, fazer indio, e onde pode ou nao rsrsr fica em pé, mas o quadril nao ajuda, essa semana irei entrar em contato com o ortopedista, para me informa se a questao da nao sustentação do quadril ela ficar bamba , tem a ver com a displasia congenita do quadril, no mais tudo está uma benção, só tenho a agradecer a evolução e conquistas diarias da minha pequena. Fomos a neuro a duas semanas, que a parabenizou dizendo que ela esta muito bem, e que pediu que pensasse e muito antes de iniciar o uso do GH, e pensei, e eu que tanto queria , qdo estava com todos os documentos necessarios, senti uma duvida cruel, e com o que a neuro falou , não irei iniciar no momento o hormonio, pois ela ficou sem crescer uns meses, mas da ultima vez cresceu 3cm, e o peso dela é super controlado, e tronco e pernas dela estão fortes, então vamos esperar mais um pouco , somente mesmo quando nao tiver jeito começamos o GH. Obrigada a todos que mesmo eu quase não tendo mais tempo para escrever, ainda acompanham o Blog. Beijos no coração de todos! Tati

terça-feira, 12 de junho de 2012

Meu Filho tem Síndrome de Prader-Willi ... E agora?

Você ficou sabendo que seu filho tem uma "síndrome", uma palavra que soa estranho e significa simplesmente um grupo de sinais e sintomas que, juntos, identificam uma condição, e você tem tantas perguntas.... O que é Sindrome de Prader- Willi? A síndrome de Prader- Willi (SPW) é um defeito congenito de causa desconhecida. Bebês com SPW costumam mamar e sugar muito mal, devido a musculos flácidos, fracos(hipotonia),e com frequencia precisam ser alimentados com bicos especiais ou por meio de sondas. Eles sentam, engatinham e andam mais tarde do que a média das demais crianças. Por volta dos dois ou quatro anos de idade, a maioria deles desenvolve um apetite insaciável, que pode resultar em obesidade com risco de vida, se não for cuidadosamente controlada. Esse apetite acompanhado de um ganho de peso fácil, e problemas comportamentais como teimosia e acessos de raiva são problemas maiores associados à SPW. Mãos e pés pequenos, baixo estatura quando adultos, equilíbrio e coordenação deficientes e ausência de puberdade são característicos, também. Nem todos os portadores de SPW apresentam todas essas características, e existem graus de severidade. Tenha em mente que essa lista não inclui todas as qualidades positivas que as crianças com SPW também tem! Meu filho vai ser retardado? O QI esta normalmente na faixa de 70, mas pode variar de 40 até 100(acima de 90 é normal). Os de QI normal, mesmo entre 90-100, apresentam dificuldades de aprendizagem. A maioria requer alguma forma de educação especial e apoio. A SPW pode ser superada com o passar do tempo? Não , é uma condição para a vida toda. Mas a maioria das crianças, com SPW aprende a se alimentar sozinha, cuidar de sua própria higiene pessoal, andar, falar, nadar, jogar, ir a escola, trabalhar e aproveitar os prazeres da vida. “ Orgulhe-se das realizações e do desenvolvime to de uma personalidade própria por parte do seu filho. APROVEITE CADA DIA!” Então porque eu me sinto tão mal? Na realidade, você perdeu o lindo bebê normal pelo qual esperou durante nove meses. E você perdeu a esperança de que o problema pudesse ser temporário ou curável. Você esta num processo de aflição, lamentando a perda. Meu marido/minha esposa, não parece estar sentindo o mesmo que eu com relação a isso. Geralmente, o pai mergulha no trabalho, responde com raiva, recusa-se a falar no assunto ou age de maneira prática, com comentários do tipo” Nos temos que aceitar isso, já que não podemos mudar nada”, enquanto a mãe fica chorosa e emotiva, e vê o marido como insensível. As vezes os papeis se invertem. É vital que cada um entenda que ambos estão preocupados, porem homens e mulheres, como indivíduos que são, fazem isso de maneira e de intensidade diferente. Procure ajuda, se isso começar a minar o seu relacionamento. O que posso fazer para ajudar o meu filho?  Em primeiro lugar, cuide de você mesmo(a) e do seu casamento. Não deixe essa criança absorver cada minuto seu. Perita que parentes e amigos a (o) ajudem. Mantenha o equilíbrio com as outras crianças/ filhos, amigos e demais familiares;  Encontre um médico que conheça SPW ou esteja querendo aprender sobre o assunto. Não recei fazer perguntas – e insista nas respostas mesmo que seja um “não sei”;  Busque serviços de intervenção precoce. Fisioterapia ajuda a fortalecer músculos fracos . muiros necessitam de fonoaudiólogia;  Mantenha um cuidadoso e detalhado livro do bebê. Está provado que, mais tarde, ele terá valor inestimável para a obtenção de serviços de assistência;  Proporcione varias estimulações: cores, sons, atividades; converse com o(a) seu(sua) filho (a);  Estabeleça limites. Não faça para ele o que ele próprio pode fazer sozinho, nem o trate como se ele tivesse em desvantagem ou fosse um desamparado;  Quando a capacidade de comer melhorar, não reforce com comida e elogio. Comece a segurança em relação à comida assim que a criança começar a se locomover. Por exemplio, esvazie a mesa assim que terminar a refeição , mantenha a comida fora de balcões , não deixe mais pratos de doces disponíveis na mesa do café . Trancar a comida com cadeado quando a criança ficar maior pode diminuir o estresse de todos;  Aprenda tudo o que puder sobre valor nutritivo dos alimentos;  Incorpore exercício físicos na vida diária do seu filho em crescimento. Você pode evitar que seu filho se torne obeso, aprenda a dizer “NÃO”, mesmo quando ele ficar chateado e pede mais comida. Quanto mais cedo você começar a controlar a comida e atividades físicas de maneira apropriada, mas fácil será. Onde posso encontra ajuda? Parece que ninguém entende. Em geral, uma criança pequena com SPW, não obesa parece normal, por isso a família e os amigos costumam não entender a necessidade de se trancar a comida nem a preocupação dos pais. A melhor fonte de ajuda são os outros pais que vivenciam as mesmas circustancias. Leis de privacidade não permitem que os profissionais lhe forneçam nomes , mas você pode autoriza-los a dar o seu. Avanços no uso de medicações psicomotopicas para melhorar o comportamento e o humor, hormovio do crescimento para melhorar a baixa estatura e a massa magra- mais todas as pesquisas gerais sobre obesidade- oferecem grande esperança para um futuro melhor par as crianças de hoje portadora de SPW. Fonte: International Prader Willi Syndrome. Amanhã falarei sobre Impacto da Sindrome. Fiquem com Deus. Bjs no core de todos.

Artigos sobre PW

Hoje irei iniciar a escrever artigos que recebi de amigas , espero que gostem e acrescente algo a todos!!!!!

segunda-feira, 11 de junho de 2012

11 de Junho de 2012

Boa noite colegas q acompanha o blog da Princesa Maria Eduarda, cada dia a vida esta mais corrida e como sempre escrevo aqui quando publico, acabo não tendo tempo de escrever, e ando com muita dor no ombro e braço direito , estou afastadinha de computador, pois bem, GRAÇAS A DEUS a princesa esta indo de vento em polpa com algumas gripes , alergias mas nada de tirar o sono , febres , internações não tiveram mais Amem, agora estou indo atras para tentar o LOAS para ela , pois temos gastos e irá ajudar muito, espero que Deus nos ajude e vc com orações que conseguimos, pois desde qdo tive a pequena não pude mais trabalhar fora, fiquei vendendo roupas nesses ultimos anos mas tive mais preju do que lucro, mas isso nao vem ao caso.... pois bem, cada dia mais esperta, agora so quer ficar de pé no berço, tenho tido o maior cuidado, pois pelo jeitinho dela , ela parece matutar como ela ira descer dele rsrsrsr, anda manhosa, mas ela pode né , seguraaa Madu eu falo rsrsr, mas da trabalho, cansa, mas sou grata a Deus por todo esse trabalho, pois ela está bem, é uma criança adoravel onde vai conquista quem tiver em volta, pois tem um sorriso q ela sempre escuta ... vc é muito simpática e encantadora, mamãe logico se sente muito orgulhosa.... fui a casa da saude, meu Deus... aquilo lá é um caos total, gente saindo pelas janelas, so por Deus mesmo... chega ate ser desumano pq é uma salinha q nao comporta tanta gente .... desisti pois estava com Maria Eduarda, para esperar ia demorar, sem poder sentar... desisti, vou ter q dar um jeito de chegar lá as seis e meia da manha para ver se consigo ser uma das primeira a ser atendida. Maria Eduarda anda bem irritada quando algueme sta comendo perto dela, mesmo qdo ela ja comeu, será a hiperfagia dando sinal... nao sei, mas nao dou e nao deixo que deem a ela, pois o que ela come ja foi dado o suficiente, mas o piti dela é grande mas ai tiro o foco dela, chamando a atenção para outra coisa... nessas horas que Deus me perdoe, agradeco por ainda ela ser totalmente dependente de mim, não andar ainda... pois para ser sincera com vcs tenho medo dessa hora, escuto sempre tem q ser positiva, pensar q com ela nao será assim e tals.... mas os depoimentos de quem conheço ou não ... sempre acaba um dia acontecendo... masssss... logico vivo um dia de cada vez , nao fico me descabelando ,matutando e tal mas sim me preocupo as vezes principalmente naqueles momentos em q estou no meu silencio , e nos meus pensamentos... penso em tudo em relação aos meus 3 tesouros , em relacao a mim.... vou vivendo sem querer atropelar os dias, e agardecendo por permitir mais um dia ao lado desses meus anjos. Bjs no core de todos(as), meu email para contato caso alguem queira me escrever é tatiane_zago@hotmail.com

segunda-feira, 21 de maio de 2012

Aos olhos do pai - Diante do Trono - Ana Paula Valadão

21 de maio de 2012

Boa noite! No ultimo dia 07 de maio, Maria Eduarda completou 2 anos de vida, de muitas lutas, choros mas muito maiores foram as vitorias e alegrias, sou grata a Deus por ter confiado a mim esse anjo, que alegra a cada dia mais nossos dias! Depois de alguns meses sem nenhuma intercorrencia, a princesa esta com febre , nao passa de 38graus mas fica quentinha, secreção nas vias aereas, e porque... tempo seco, muito soro no nariz, remedios e rezar para que tome agua, o que é dificil, mas tento de todas as formas, copo, seringa, garrafinha, colher nossa uma luta para essa menina tomar agua pura, vai bem na agua de coco, essa ela nao nega.... como pode não é, um calor , umidade baixa, e nao tomar agua... mas li muito e tb vejo mamaes falando a dificuldade que é mesmo depois de grande para tomar agua.... mas não desisto, um dia vencerei mais essa etapa.... comentei a alguns meses que Maria Eduarda nao engorda e sim cada vez q vamos ao medico ela perde peso, e nao cresce nada ... mas exame de sangue normais, ela coradinha e feliz, entao como disse hoje a pediatra, nao me preocupo de nao ganhar peso, mas se tivesse ganhando exageradamente ai sim... complicava... ainda nao dei entrada no GH, pois aindo tenho duvidas e medo quanto a isso, ate entao estava empolgada. mas como sei que eles tem apneia fico apreenssiva, vou leva-la ao otorrino para que ele tenha conhecimento que ela ira fazer uso , e ai darei entrada , pois depois que começar nao poderemos parar.... no mais ela esta otima, aprendeu a pedir as coisas dizendo bah, bah, fala mamae quando quer, principalmente quando entro no carro rsrsr, e papai tambem quando quer algo... ficando de pe sozinha onde tiver apoio para agarrar, mas confesso que depois de 3 crises alergicas que fiquei super preocupada, a coloco pouco no chao, pois as 3 vezes foram quando a coloquei no chao ah e teve uma que foi quando dei banho... ela e muito sensivel, mas ta bom.... no mais tirando essa febrinha esta otimo... a vacinacao comecei a colocar em dias , falta so mais duas e ai estara ok. Bjs no coracao e ate breve.

segunda-feira, 9 de abril de 2012

09 de Abril de 2012

Antes de 1985 o (GH), hormônio do crescimento era obtido através de extratos de hipófise (glândula que secreta o GH) de cadáveres, principalmente para tratamento médico de nanismo. Depois disso o GH passou a ser manipulado geneticamente, mas seu custo ainda é bastante elevado. O GH tem sido usado junto com os anabolizantes esteróides a fim de maximizar seus efeitos. Outros atletas preferem usar somente o GH pois é difícil diferenciar no antidoping o GH sintético daquele produzido no próprio corpo. Os principais efeitos do GH são: • Aumento da massa isenta de gordura, • Aumento da água corporal total, • Estimulação da síntese protéica e de ácidos nucléicos nos músculos esqueléticos, • Diminuição da massa gorda total, devido aumento da lipólise, • Melhora a recuperação após lesões músculo-esqueléticas, Algumas pessoas usam determinados suplementos de aminoácidos para induzir o corpo a produzir mais GH, mas isso não é comprovado ainda. O uso de GH também provocam: • Acromegalia ( alargamento das extremidades ósseas), • Espessamento da pele e crescimento de tecido mole, • Aumento de órgão internos, • Fraqueza muscular e articular, • Cardiopatia ( com freqüência), A cardiomiopatia é a causa mais comum de morte por uso de GH. Também pode ocorrer intolerância a glicose, o diabetes e hipertensão arterial. Antes de fazer uso de qualquer hormônio é necessário um acompanhamento médico e exames laboratoriais criteriosos. Uma das melhores formas de usar a força desse hormônio sem danos é a estimulação da Somatotropina (hGH) bem com sua conversão bioquímica em IGF-1 (Insulin Growth Factor), determinam maior anabolismo e hipertrofia de estruturas ativas da fibra muscular, chamadas Mioblastos, promovendo anabolismo protéico e oxidação da gordura corporal. Estimulador de GH (hormônio do crescimento) sem causar os danos do uso de esteróides pois estimula seu próprio corpo a produzir mais hormônios ficando livre dos produtos sintéticos nocivos. Elevado poder anabólico gerando ganho muscular crônico. BEM ESSA E A FUNCAO DO HORMONIO GH, EM BREVE MARIA EDUARDA ESTARA FAZENDO USO , PEDIR A DEUS QUE ABENCOE QUE TUDO DE CERTO, POIS E PARA O BEM DELA . HOJE DAREMOS ENTRADA NA CASA DA SAUDE, E AGUARDAR

sexta-feira, 30 de março de 2012

30 de marco 2012

Boa Noite! Princesa esta otima, melhor impossivel, hoje fomos ao CAMS APAE, conversar com um responsavel para que eu possa encontrar outras maes ou pais de PW em campo grande , minha cidade, a conversa foi produtiva, soube ja que ha dois que frequentam la, mas terei que aguardar se as maes irao me ligar, agora e ficar na torcida, eu sabia de uma menina apenas aqui com PW, agora ja tem mais dois, aos poucos vou sabendo de mais, mas a PW é rara e como, nao se é facil encontrar , mas vou continuar na torcida e persistir , um dia pode ser que venha a conhecer um deles ou todos, vou aguardar a vontade de Deus e a ajudinha dos homens :) . Bjs fiquem com Deus

sábado, 24 de março de 2012

24 de Marco de 2012

Boa noite! Me deu vontade de escrever o q estou sentindo! Nao fico olhando as fotos de antes, procuro sempre olhar para frente pois admito que me da um aperto , uma dor, de lembrar a fase dificil que foi, sei que passou, mas nao se tem como apagar da mente, e olhando as fotos vem em minha mente uma retrospectiva de tudo que passamos, mas ai me vejo a pensar no hoje , gente, sou tão feliz, em ver a evolucao da minha filha, nossa é uma felicidade que so nos maes de criancas especiais sabemos o que é, nossa é uma alegria sem medida, acabei de entrar e agora tem um lance vc pode gostar disso acabei de ver uma foto da Maria Eduarda de sonda, meu Deus que periodo, periodo em que mais me senti impotente , me senti um nada, em ver que so Deus mesmo para fazer as coisas acontecerem e que as coisas aconetecem quando Deus quer e nao eu, mas era triste ver a minha filha se alimentar por uma seringa, mas é uma alegria hoje em ver ela sugando a mamadeira segurando sozinha (faz tempo q ela faz isso) , tao linda , em lembrar o quao dificil era ela mamar 10 ml, lembro-me que sempre que ela mamava 10ml eu ligava chorando para a fono Andrea, era tamanha a minha felicidade, e hoje gracas a DEus e ao empenho da fono Patricia e Andrea, Maria Eduarda mama 240 ml e come ja pedacos sem afogar, hoje ela faz gracinha para comer, hahahahah sou feliz demais minha gente, ela agora vai onde quer parecendo uma "cobrinha" no chao, lindaaaa, graças tambem ao esforco dela e da Fisio Larissa , queria tanto que vcs a vissem pessoalmente , em ver o quanto minha princesa evoluiu, fala mae e pai ja quando quer nos chamar , quando acha que vamos deixa-la ela fala gente , é linda , so sei que quero dizer a todas as mamaes e papais, nao importa o diagnostico, o que quer que o filho tenha, contemple cada momento, aquiete seu coracao, que pode crer que seu filho , sua filha , ira fazer o q for possivel dentro das possibilidades deles, e superará limites que muitas vezes para nós parece impossivel, e isso é a maior satisfacao, gratidao que temos, principalmente por saber e ver que realmente Deus nos ampara em todos os momentos,e nos faz alcançar a vitoria. Beijos a todos e otimo final de semana
Oi, deixe seu oi aqui quero saber quem anda por aqui :)

quinta-feira, 22 de março de 2012

22 de Março de 2012

Do jeitinho dela ela chega onde quer, trazendo mais alegria, emocao para o coracao da mamae do papai dos maninos dos avós e todos que acompanham essa linda historia, mostrando que apesar das dificuldades , temos todos condicoes de supera-las e atravessar barreiras por mais dificeis que sejam, Obrigada Senhor, Obrigada Espirito Santo. Nao estou conseguindo colocar o video dela aqui mas deem uma acessada e vejam que linda!!! http://www.youtube.com/watch?v=066uRxmdzjo

terça-feira, 20 de março de 2012

20 de marco de 2012

Boa noite! Qto tempo... pois bem a princesa a cada dia q passa esta mais sapeca, chorona, manhosa rsrsrs pq sera ne, nossa so tenho a agradecer a Deus por ela estar tao bem, teve esses dias uma febre mas td pela reacao ela teve da vacina meningococica e pneumococica, tirando isso esta otima,aprendendo a gritar, fazer birra seguraaaaa Maria Eduarda hahaha me divirto, fomos para a chacara e qdo a coloquei no sofa sentada , e fiquei euforica ao ver q ela ficou de pe sozinha lindaaaa, esta comecando a melhorar deliciaaaa da mamae, estou conhecendo cada dia uma nova mae de PW e adorooooo fico muito feliz, mas o q espero mesmo em breve conhecer alguem da minha cidade ou regiao com PW. Bem fiquem com Deus ate breve

domingo, 12 de fevereiro de 2012

12 de Fevereiro de 2012

Boa Tarde! Desde a ultima postagem aconteceram alguns fatos, semana retrasada Maria Eduarda comecou a apresentar febre novamente, fomos ao Dr Alberto ele nos disse que ela estava com virose de garganta, ams pulmao limpo, so mesmo a garganta vermelho, receitou profenid, e assim dei, na madrugada de domingo para segundo Maria Eduarda teve febre de 39.8 , mediquei e fomos dormir 4 e meia da manha qdo a temperatura foi a 37.8, na segunda- feira ela passou o dia borococho, e febre o dia todo mesmo medicando, a febre nao baixava, fui para o Hospital da Crianca onze da noite, o medico de plantao, pediu exames de sangue e raio-x, na terca feira fomos na Dra Carolina, e ela disse que estava com inicio de sinusite e o peito chiando pouco mas chiando,exame de sangue normal, na quarta feira pegamos o exame de raio x e constava um inicio de secrecao no pulmao lado esquerdo discreto mas tinha, e nesse dia a febre de Maria Eduarda nao baixava, fui a tarde e a noite no hospital, onde la ela ficou internada, era para recebermos alta na quinta, mas a chieira aumentou, entao ficamos, e ficamos ate ontem sabado dia 11 , mas viemos para casa com a receita de dois antibioticos IM e Inalaçao e Espaçador com a bombinha de Aerolin, e estou cuidando de minha princesa, para que ela fique otima logo. Fiquem com Deus.

sexta-feira, 27 de janeiro de 2012

Dia 27 de Janeiro de 2012

Bom dia! Muito tempo sem escrever, vamos lá, Maria Eduarda esta otima graças a Deus anda tendo uma leve temperatura de 37,7 mas é um dente que nao rasgou completamente e isso tem causado a temperatura mas dando medicamento ela baixa, ela fez um exame de videodeglutição e graças a Deus ela tem a deglutição otima, e não aspira , com esse exame nas mãos, temos certeza que as pneumonias de Maria Eduarda que ano passado foram 5 é devido ao refluxo, pois bem, com isso podera ser realizado a fundoplicatura, mas estou cuidando ao maximo, para que nao precise fazer, pois nao quero ter que submeter minha pequena a cirurgia, mas se ela fizer mais alguma pnemonia ai sim, teremos que fazer mesmo, mas enquanto isso vou fazer o possivel e o impossivel para que nao precise, pois bem, amanha iremos fazer a ressonancia do hipotalomo para que em marco assim que retornarmos ao endocrinopediatra com a ressonancia, exame de hormonio, raio -x da mao para ver a idade ossea, ja de entrada nas papeladas para ela iniciar o uso do GH, se Deus quiser dara tudo certo...ela anda treinando marcha, antes estava virando muito o pezinho mas na ultima quarta feira andou lindinha, virando pouquissimas vezes o pezinho, e essa noite tive um sonho em que uma pessoa, mas precisamente uma mulher que me disse , se aquiete nao ira precisar fazer a ortese de sua menina, ela ira andar... amem, que assim seja, isso me deixou feliz, ela esta emitindo uns sons diferentes e quando chora fala mãe, ah e agora nao pode ouvir musica que ela dança irei filmar e postar aqui, é q estou sem cabo da minha maquina, ah e tambem ela esta mandando beijo de estalinho e tudo ai Jesusss que lindeza, só nos que temos filhos especiais sabemos a delicia a realização que é quando eles fazem algo que as outras criancas fazem , é sinal de que elas estão vencendo os limites delas , pois bem, Qe amanha corra tudo bem e espero contar com as oracoes de todos, e que Deus de em dobro a voces. Fique na Paz, volto aqui para contar como foi. Bjs no coracao de cada um, ah quero muito que quem acompanha o blog e tem filho PW me adicione no msn, se quiser logico, vou deixar meu endereco tatiane_zago@hotmail.com

quarta-feira, 11 de janeiro de 2012

11 de Janeiro de 2012

Bom Dia! 2012 chegou e com ele venha muitas alegrias, saude, paz , sabedoria, e o que for para vir e passarmos venceremos. Bem hoje a exatos 1 ano nesse mesmo horario recebia o e-mail do Dr Charles com o diagnostico confirmado da princesa, dia em que me senti aliviada e como, chorei sim, mas não de tristeza mas de um grande alivio por saber o que tinha minha pequena, nesse 1 ano conheci muitas mães e ainda continuo conhecendo e isso me deixa muito feliz pois fiz amizades , irmas que me faz bem, recebo mensagens de otimismo , de pessoas que me deixam com o astral melhor isso me faz bem, o apoio de todos e tb poder ajudar novas mães de PW amooooo.... bem nesses ultimos meses em que não escrevi Maria Eduarda persistia com a febre , chieiras de pulmao, teve uma pneumonia a 1 semana mas gracas a Deus esta otima a temperatura diminuiu e qdo sobe um pouco maximo 37.9 dou o remedio e baixa, mas acho q é so os dentes agora, ontem fomos a Pediatra dela e depois de anos saimos de lá sem nenhuma receita e com a noticia de que ela nunca viu Maria Eduarda tão bem, pulmao otimo, parte do nariz otimo nossa que felicidade, continuamos o tratamento do refluxo, ela ira repetir a phmetria com a medicaçao para saber se ela esta sendo suficiente para o tratamento se esta surtindo efeito, pois o refluxo não diminuiu consideravelmente, e dia 20 proximo iremos fazer o exame de videodeglutograma, para constatar que a princesa não tem microaspiração por deglutiçao pois eu creio que ela não aspira, vamos aguardar o resultado, mes passado fomos ao endocrino e ele disse que provavelmente ira começar a fazer uso do GH em maio quando ela tiver com 2 anos se Deus quiser tudo dará certo, e iniciaremos essa nova caminhada na vida da princesa, essa semana retornamos a geneticista e ela ficou encantada como a princesa esta bem, é encantadora e apaixonante de um tanto e disse tambem que ela esta se desenvolvendo dentro do esperado, ela ficou de me passar algumas revisoes sobre o PW, tb ira reforcar com o Endocrino o uso do GH, e tb ira passar meu contato para uma mãe de PW aqui da minha cidade Campo Grande que já tem 13 anos, nossa estou ansiosa aguardando. Maria Eduarda esta ficando em pezinho pouco tempo mas fica apoiada linda de viver e se ver, está chorona, manhosa e sabe bem o que quer e não quer, resumindo cada dia uma novidade amoooooo, bem é isso novidades volto aqui para contar para vcs. bjs no coracao de todos.