Dia 08 de Maio de 2010

Dia 08 de Maio de 2010

Maria Eduarda

Maria Eduarda
Princesa hoje com 3 anos

sábado, 22 de janeiro de 2011

Hipotonia Maria Eduarda 8 meses, diagnostico Sindrome Prader Willi

11 comentários:

  1. Muito fofa sua filha! É isso aí, querida, é nosso investimento que faz a diferença na vida de nossos filhos. Temos sempre que apostar neles. Ela vai longe! Beijo grande.

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  2. OI MORO NA CIDADE DE AMERICO BRASILIENSE PERTO DE MONTE ALTO, MEU FILHO NASCEU COM ESTA SINDROME GOSTARIA DE TROCAR INFORMAÇOES.EDSON-PADARIA@HOTMAIL.COM.

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  3. Meu filho esta com suspeita da sindrome, esta hipotonico aos sete meses, fizemos o exame de sangue para identificação e o cariotipo, o resultado foi negativo. Mas, não consigo entender porque da hipotonia.. é muito triste ver aquele ser que você tanto ama, desse jeito. Eu seria capaz de dar a propria vida pela dele! Como eu gostaria de acordar deste pesadelo... Mas, apesar de tudo...sofrimento, apesar do trabalho que é ENORME (fisioterapia, fono, exercicio 24 horas por dia), amo meu filho mais que tudo nessa vida, para mim ele sempre será perfeito, meu principe encantado. Parabéns pela Maria Eduarda e força para todas nós!
    Fiquem com Deus..

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  4. Meu filho tem 10 meses e é hipotônico, é sempre um choque já que a gravidez aconteceu tudo dentro da normalidade, ela nasceu com dificuldade de sucção e hipotonia, até hoje não tem diagnóstico, cariótipo, exame do pezinho, ultra som do crâneo, tomografia, ressonância todos sem anormaliade, faz fisioterapia desde o nascimento. É muito dificil esta incerteza do amanhã. Alguém tem algo que possa ajudar?

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    1. Olá Dilma, para identificar Prader tem que fazer um exame mais específico que cariótipo. O nome do exame é o FISH. Ele que vai identificar se houve deleção do braço do cromossomo 15 ou se houve dissomia parental. abçs.

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  5. Kaka
    Tenho uma filha de 11 anos SPW. Tudo o que vcs descrevem eu tambem passei, a vida continua, mas a dedicacao intensiva, precisa ser a mesma desde o nascimento. Controlar a obesidade e uma
    verdadeira batalha!
    Participei do Grupo de Sindrome de Prader Willi por muito tempo, e isso me ajudou muiiito!

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  6. ELIANE G. DE OLIVEIRA9 de novembro de 2011 05:52

    Eu gostaria de conversar com vc, pois eu tenho um prader de 28 anos que é uma graça, educado, mexe no computador e eu gostaria de conhecer também a Maria Eduarda,pois eu poderia passar muitas coisas pra vc um abraço desde já amiga.

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    1. Ola Eliane, minha filha tem 12 anos, SPW. aaaaaesta internada para controle do peso, obestdade. Gostaria muito de falar com voce. Meu mail kawano.kaka@hotmail.com

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  7. Ola Eliane, serio que bencao, me add no msn que conversamos melhor tatiane_zago@hotmail.com, bjs ate breve

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  8. Dilma Moura
    Eliane G. de oliveira, gostaria muito de manter contato o meu email é caquatrorodas@yahoo.com.br para trocarmos experiências

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  9. MEUS PARABENS VC É UMA PESSOA ILUMINADA, ESTAVA AQUI LENDO SUA HITORIA COM ESTA SUA PRINCESA. ELA É MUITO LINDA.
    EU TB TENHO UM PRINCIPE EM MINHA VIDA, ELE TEM 3 ANINHOS SE CHAMA PEDRO PAULO, ELE É HIPOTONICO.
    C GOSTARIA DE ENTRAR EM CONTATO COM VCS
    PRESISO DE APAOIO.
    POR FAVOR.
    SUA MARCIA
    MARCIA.R.VC@BOL.COM.BR

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