Dia 08 de Maio de 2010

Dia 08 de Maio de 2010

Maria Eduarda

Maria Eduarda
Princesa hoje com 3 anos

terça-feira, 12 de junho de 2012

Meu Filho tem Síndrome de Prader-Willi ... E agora?

Você ficou sabendo que seu filho tem uma "síndrome", uma palavra que soa estranho e significa simplesmente um grupo de sinais e sintomas que, juntos, identificam uma condição, e você tem tantas perguntas.... O que é Sindrome de Prader- Willi? A síndrome de Prader- Willi (SPW) é um defeito congenito de causa desconhecida. Bebês com SPW costumam mamar e sugar muito mal, devido a musculos flácidos, fracos(hipotonia),e com frequencia precisam ser alimentados com bicos especiais ou por meio de sondas. Eles sentam, engatinham e andam mais tarde do que a média das demais crianças. Por volta dos dois ou quatro anos de idade, a maioria deles desenvolve um apetite insaciável, que pode resultar em obesidade com risco de vida, se não for cuidadosamente controlada. Esse apetite acompanhado de um ganho de peso fácil, e problemas comportamentais como teimosia e acessos de raiva são problemas maiores associados à SPW. Mãos e pés pequenos, baixo estatura quando adultos, equilíbrio e coordenação deficientes e ausência de puberdade são característicos, também. Nem todos os portadores de SPW apresentam todas essas características, e existem graus de severidade. Tenha em mente que essa lista não inclui todas as qualidades positivas que as crianças com SPW também tem! Meu filho vai ser retardado? O QI esta normalmente na faixa de 70, mas pode variar de 40 até 100(acima de 90 é normal). Os de QI normal, mesmo entre 90-100, apresentam dificuldades de aprendizagem. A maioria requer alguma forma de educação especial e apoio. A SPW pode ser superada com o passar do tempo? Não , é uma condição para a vida toda. Mas a maioria das crianças, com SPW aprende a se alimentar sozinha, cuidar de sua própria higiene pessoal, andar, falar, nadar, jogar, ir a escola, trabalhar e aproveitar os prazeres da vida. “ Orgulhe-se das realizações e do desenvolvime to de uma personalidade própria por parte do seu filho. APROVEITE CADA DIA!” Então porque eu me sinto tão mal? Na realidade, você perdeu o lindo bebê normal pelo qual esperou durante nove meses. E você perdeu a esperança de que o problema pudesse ser temporário ou curável. Você esta num processo de aflição, lamentando a perda. Meu marido/minha esposa, não parece estar sentindo o mesmo que eu com relação a isso. Geralmente, o pai mergulha no trabalho, responde com raiva, recusa-se a falar no assunto ou age de maneira prática, com comentários do tipo” Nos temos que aceitar isso, já que não podemos mudar nada”, enquanto a mãe fica chorosa e emotiva, e vê o marido como insensível. As vezes os papeis se invertem. É vital que cada um entenda que ambos estão preocupados, porem homens e mulheres, como indivíduos que são, fazem isso de maneira e de intensidade diferente. Procure ajuda, se isso começar a minar o seu relacionamento. O que posso fazer para ajudar o meu filho?  Em primeiro lugar, cuide de você mesmo(a) e do seu casamento. Não deixe essa criança absorver cada minuto seu. Perita que parentes e amigos a (o) ajudem. Mantenha o equilíbrio com as outras crianças/ filhos, amigos e demais familiares;  Encontre um médico que conheça SPW ou esteja querendo aprender sobre o assunto. Não recei fazer perguntas – e insista nas respostas mesmo que seja um “não sei”;  Busque serviços de intervenção precoce. Fisioterapia ajuda a fortalecer músculos fracos . muiros necessitam de fonoaudiólogia;  Mantenha um cuidadoso e detalhado livro do bebê. Está provado que, mais tarde, ele terá valor inestimável para a obtenção de serviços de assistência;  Proporcione varias estimulações: cores, sons, atividades; converse com o(a) seu(sua) filho (a);  Estabeleça limites. Não faça para ele o que ele próprio pode fazer sozinho, nem o trate como se ele tivesse em desvantagem ou fosse um desamparado;  Quando a capacidade de comer melhorar, não reforce com comida e elogio. Comece a segurança em relação à comida assim que a criança começar a se locomover. Por exemplio, esvazie a mesa assim que terminar a refeição , mantenha a comida fora de balcões , não deixe mais pratos de doces disponíveis na mesa do café . Trancar a comida com cadeado quando a criança ficar maior pode diminuir o estresse de todos;  Aprenda tudo o que puder sobre valor nutritivo dos alimentos;  Incorpore exercício físicos na vida diária do seu filho em crescimento. Você pode evitar que seu filho se torne obeso, aprenda a dizer “NÃO”, mesmo quando ele ficar chateado e pede mais comida. Quanto mais cedo você começar a controlar a comida e atividades físicas de maneira apropriada, mas fácil será. Onde posso encontra ajuda? Parece que ninguém entende. Em geral, uma criança pequena com SPW, não obesa parece normal, por isso a família e os amigos costumam não entender a necessidade de se trancar a comida nem a preocupação dos pais. A melhor fonte de ajuda são os outros pais que vivenciam as mesmas circustancias. Leis de privacidade não permitem que os profissionais lhe forneçam nomes , mas você pode autoriza-los a dar o seu. Avanços no uso de medicações psicomotopicas para melhorar o comportamento e o humor, hormovio do crescimento para melhorar a baixa estatura e a massa magra- mais todas as pesquisas gerais sobre obesidade- oferecem grande esperança para um futuro melhor par as crianças de hoje portadora de SPW. Fonte: International Prader Willi Syndrome. Amanhã falarei sobre Impacto da Sindrome. Fiquem com Deus. Bjs no core de todos.

15 comentários:

  1. obrigada pela orientação meu filho ja tem 24 anos e esta com quase 200k preciso de ajuda eu queria colocar ele em algum lugar para trata-lo mais não tenho dinheiro para isso ele precisa urgente perder peso.preciso de uma solução.obrigada.

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  2. Oi, fui numa geneticista e ela falou que eu tinha que fazer um exame para ver se eu tenho mesmo essa síndrome, pois ela disse que tenho quase todos os sintomas. Mais esse exame é caro. Por favor ajude eu e minha família a entender essa síndrome. Pois minha mãe ainda não entendeu essa síndrome. Meu Deus, tenho medo de morrer, mais não consigo fazer uma dieta!

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  3. Ola Eliana Rosa, em sua cidade não existe orgãos publicos para que ele possa fazer um acompanhamento ??????

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  4. Natália Ramalho vc tem email??? Se tiver me adiciona por favor tatiane_zago@hotmail.com conversaremos melhor . Nao tenho a solucao para ninguem , ams posso ajudar naquilo que sei . Bjss e fique calma.

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  5. andreiaap92@hotmaill.com10 de junho de 2013 19:47

    OI MEU NOME E ANDREIA E TENHO UMA FILHA COM DEZ ANOS ELA E PORTADORA DA SINDROME DE PRADER WILLE PRECISO DE AJUDA EM TUDO NESSE MOMENTO ELA TA NA UTI NO HOSPITAL DA CRIANÇA EM GOIANIA GOIAS ENCONTRA COM PNEUMONIA E SUSPEITA DE AVC ME AJUDE PRECISO SABE MAIS PARA AJUDALA MELHOR PESSO QUE ALGUEM PODE ME aJUDAR POR FAVOR ENTRE EM CONTATO comigo ANDREIAAP92@hotmail.com

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  6. OLÁ, AMIGA!NÃO SE DESESPERE...EU E SOCORRO SOMOS DE NATAL/RN.
    TEMOS TAMBÉM UM FILHO COM SPW,,, NO INÍCIO FOI DIFICIL, MAS A TEMPESTADE JÁ PASSOU: LUCAS TEM 15 ANOS, CURSA O 9º ANO,tnormal para a idade) FAZ NATAÇÃO, É MUItO SOCIÁVEL E AMADO POR TODOS DA FAMÍLIA E AMIGOS. FAZ ACOMPANHAMENTO COM PSICOLOGA E PSICOPEDAGOGA, É MONITORADO NA ALIMENTAÇÃO E ASSIM NÃO É OBESSO,,,
    ENFIM, HOJE SOMOS FELIEZ E AGRADECEMOS ADEUS PELA JOIA QUE É NOSSO FILHÃO.

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  7. Este comentário foi removido pelo autor.

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  8. Parabéns Tatiane Zago seu blog está bem informativo e sua princesa é linda! sou estudante de psicologia estou estudando sobre a SPW, e estou encantada com sua força e determinação vi os videos de Maria Eduarda fortalecendo os músculos com a fisioterapia vibrei quando ela conseguia pegar as coisas engatinhando. além do tratamento com fisioterapeuta, fono, endócrino e outros vc tbm pode contar com um acompanhamento de um psicólogo que está apto a ajudar nesses casos principalmente na adolescência quando surge alterações comportamentais como por exemplo alteração de humor. Mais uma vez Parabéns!!!

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  9. Olá tenho um aluno com esta síndrome mas só agora que ficamos sabendo depois de quase 2 anos, no começo ele era mais tranquilo agora ele está agitado, fala demais e não gosta de limites. Gosta muito de se bater e ultimamente está mais agressivo. Gostaria de saber até onde ele poderá ficar nesta escola. Quais os riscos que outras crianças correm. Ele diz muita coisa ruim quer sempre bater, e que aconteça algo de ruim com os outros. Estou muito extresada com a repetição das atitudes.

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  10. Mas mesmo com toda dificuldade amo demais está criança e estou a cada dia mais preocupada com ele.

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  11. Olá tenho um aluno com esta síndrome mas só agora que ficamos sabendo depois de quase 2 anos, no começo ele era mais tranquilo agora ele está agitado, fala demais e não gosta de limites. Gosta muito de se bater e ultimamente está mais agressivo. Gostaria de saber até onde ele poderá ficar nesta escola. Quais os riscos que outras crianças correm. Ele diz muita coisa ruim quer sempre bater, e que aconteça algo de ruim com os outros. Estou muito extresada com a repetição das atitudes.

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    1. Ola Adriana ! No caso primeira coisa e buscar ajuda medica , no caso um neurologista, uma pediatra , endocrinologista. Nao tenho como te responder quanto a suas perguntas , nao saberei responder . Quanto tempo ele podera ficar na escola, isso é algo relativo, a minha estuda em uma escola regular, hoje tem 5 anos e nao tenho nenhum tipo de reclamação . Ela nao é agressiva, e docil , carinhosa, mas descobri desde o nascimento dela, entao tive tempo de ler , trocar ideias com outras maes e gracas a Deus os medicos que a acompanham conhecem a sindrome . Entao cada caso é um . A mae tera que buscar ajuda com os medicos e ter muita paciencia. pois agressividade, compulsao alimentar, sao caracteristicas da sindrome e tem q ser acompanhado , podendo sim o quadro ser mudado, porem como disse, depende de cada crianca , nao sao iguais . abraco

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  12. BOIA NOITE, PESSOAL... COMO VAI NOSSA PRINCESA, JÁ COM 3 ANINHOS? SOBRE O ALUNO E A ESCOLA É O SEGUINTE: MEU FILHO JÁ COM 17 ANOS, COMO DISSE, PORTADOR DA SPW, FREQUENTA A ESCOLA (2º ANO DO E. MÉDIO) NORMALMENTE. A TURMA SE ADAPTOU BEM E OS PROFESSORES TAMBÉM... ELE FAZ ATIVIDADES, SEMINÁRIOS NA ORALIDADE E SE DAR BEM COM TODOS... UMA VEZ POR OUTRA ELE NÃO QUER IR À ESCOLA, PASSA ATÉ UMA SEMANA EM CASA... NESTE II SEMESTRE ELE TAMBÉM FREQUENTA UMA ESCOLA SÓ PARA ESPECIAIS, PARTICULAR E TÁ SE DANDO MUITO BEM... ELE TAMBÉM NÃO GOSTA DE LIMITES, É MUITO PEGADO A COMIDAS E SEMPRE ESTAMOS O FREIANDO...MAS SOBRE BATER, AGREDIR, DAR RISCO A OUTROS... ATÉ AQUI... NÃO! UM ABRAÇOS, TUDO VAI FICAR BEM!

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  13. Olá meu nome é eduarda tenhu u.a filha com essa sindrome, ela tem 11 anos e só descobrimos agora a doença, estou completamente perdida, ela é muito agressiva, e está sem controle no momento, pode me ajudar com algumas dúvidas? Existe um medicamento adequado para ajudar a controlar a agressividade e o nervosismo?????
    É tarde de mas pra começar im tratamento? Será que algum dia ela ira fala?? Tenho várias dúvidas mas essas são as principais, me ajudem por favor! !!!!

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    1. Oi , me manda um email por favor conversamos la ... tatianezago@gmail.com . E fica calma ta . Beijos

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