Dia 08 de Maio de 2010

Dia 08 de Maio de 2010

Maria Eduarda

Maria Eduarda
Princesa hoje com 3 anos

quarta-feira, 24 de novembro de 2010

APROVAÇÃO DA PEC 347/2009 - Abaixo Assinado.Org

APROVAÇÃO DA PEC 347/2009 - Abaixo Assinado.Org

domingo, 21 de novembro de 2010

Dia 21 de Novembro de 2010

O eletroneuromiografia a medica disse que está normal, graças a Deus, voltamos para casa dia 19 depois que a Maria Eduarda tirou mais uns cinco tubos de sangue, graças a Deus viemos bem, ela a maior parte do tempo acordada, cada dia que passa ela está mais engraçadinha, eu estou tranquila com o provavel diagnostico da minha menina, pq sei que ela nem eu iremos passar nada aquilo do que Deus quer que passamos, mas estou confiante q a Maria Eduarda vai surpreende , e ate mesmo os exames não irá dar nenhuma alteração pois minha filha já esta curada em Nome de Jesus eu CREIO, e sou muito grata a Deus pela filha que tenho, agradeço o carinho, as mensagens de fé e animo que me envião, não digo que não terá dias que estarei um pouco triste, pois mãe nenhuma quer q seu filho tenha uma tosse , imagina um problema genetico, mas vamos esperar os resultados, eu vou seguindo na fé do meu jeito , mesmo q muitos me critiquem já que não vivo na igreja, mas Deus sabe o tamanho da minha fé. Bj a todos.

quarta-feira, 17 de novembro de 2010

Maria Rita, Madrinha da Síndrome do Amor

Dia 17 de Novembro de 2010

Olá!! Hoje pela manhã retornamos no HC, tinha que coletar sangue da Maria Eduarda meu e do Gean, a urina não dei conta o saquinho desgrudava e quando ia ver já tinha cazado tudo, vou ver se amanha la alguem me ajuda, bem é de dar dó viu, hoje a Maria Eduarda tinha que coletar 10 tubos de sangue, e tubo grande, mas o tecnico de Laboratorio Sr Pedro falou que ele não iria tirar tudo, apenas os que demoram mais os resultados, pq como ela estava em jejum poderia dar hipoglecimia, algo assim, mas ela como sempre se comportou como uma princesa, não chorou, eu e o Gean foram tres tubos cada para o exame de DNA, fomos na Assossiação Sindrome do Amor a Marilia não estava mas deixei as doações lá, mas no final da tarde retornei pq ela marcou comigo, nossa que pessoa iluminada, alegre, ela te ergue de um jeito que só conversando com ela para saber, me contou a historia da estrelinha Thales, linda historia e como começou a Assossiação, tiramos fotos, rimos, nossa foi super legal, a Maria Eduarda se encantou com uma flor pendurada, e a Marilia se encantou pela princesa, disse que queria ficar com ela rsrrssrsrsr, eu falei vai dar briga rsrsrsr, mas esta indo tudo bem, hoje não choveu graças a Deus , mas aqui é bem quente mesmo se chove quando para esquenta, amanha teremos que acordar cedo, pois a Maria Eduarda vai fazer o eletroneuromiografia, assim que der posto as novidades, fiquem com Deus e agradeço as orações. Bj no coraçao de vcs.

terça-feira, 16 de novembro de 2010

Dia 16 de Novembro de 2010

Ola, ja estamos em Ribeirão Preto, chegamos logo cedo, no HC, gente só vendo para acreditar o tanto de pessoas que são atendidas naquele Hospital, lá se ve tanta coisa que não se imagina, deixando muitas vezes a gente chocados de tanto reclamar da vida, e das coisas se quando temos o bem mais precioso que é a saude para viver... são pessoas andando carregando tubos de oxigenio, pessoas com cancer, tem tudo lá. Assim que chegamos fomos fazer a PA da Maria Eduarda, onde enfrentamos uma fila imensa até ser atendidos, depois a secretaria do Dr Charles me chamou e veio trazer os pedidos de exames da Maria Eduarda, meu e do Gean, e lá nos fomos para outro setor para coletar o sangue da princesa, nossa foi tanto sangue tirado, mas ela se comportou tão bem que nem resmungou apenas ficava olhando para o senhor q estava coletando o sangue e rindo para mim e o Gean, uma princesa mesmo, e não foi pouco não acho que uns 20ml de sangue, de la voltamos para a frente da sala 1 onde seriamos atendido já era 10 hs , e fomos atendido já passava do meio dia, mas valeu a pena, que médico espetacula, de uma paciencia em falar, explicar, ele avaliou a Maria Eduarda, e nos disse da desconfiaça da Sindrome de Prader Willi, mas nos tranquilizou, dizendo que hoje o homem interfere e pode se ter o controle da situação, mas teremos que aguardar os resultados, para depois ver o que será e tomar as devidas providencias,amanha logo cedo iremos coletar mais sangue dela, e meu e do Gean para o DNA, e na quinta feira cedo, ela ira fazer o eletroneuromiografia, e se tiver alteração eu e o Gean teremos que fazer tambem, mas ele acredita que não dará nada, mas vamos esperar, ele pediu uma serie de exames para descartar e saberemos logo se houve alguma alteração nos resultados. Estamos hospedados no Hotel Taiwan, graças a parceria da ASSOSSIAÇÃO SINDROME DO AMOR com a RENATA CALLIL da agencia, que nos hospedou nesse hotel maravilhoso, agradeço a Deus todos os dias pelas pessoas boas que Ele nos coloca em nossas vidas, voltei a acreditar que ainda existe pessoas boas nesse mundo, agradeço de coração o carinho de todos e principalmente as orações, que Deus abençõe a todos, gd beijo no coração de vcs.

domingo, 14 de novembro de 2010

Dia 14 de Novembro de 2010

Bom Dia , saudades de escrever, bem desde a ultima postagem a Maria Eduarda melhorou da gripe mas deu sinusite, começou com antibiotico, febre alta nossa , ela está cada dia mais esperta , quase não dorme mais durante o dia, fica conversando, resmungando, deu de dar pulinho no carinho e gritinho, coisa mais linda de Deus, bem agradeço a quem colaborou com as doações que Deus de em dobro, essa madrugada estaremos indo para Ribeirão Preto, nossa passou rápido do dia que marquei, mas chegou o dia, a consulta dela é dia 16 as 7 e 30 da manhã, peço que continuem as orações, e que Deus esteja com todos e conosco sempre. Bjs e até a proxima

domingo, 7 de novembro de 2010

Dia 07 de Novembro de 2010

Olá , não estou postando direto pq ta dificil, bem estamos a uma semana da nossa ida para Ribeirão Preto, estou tendo todo tipo de ansiedade, euforia, nossa só eu sei o que estou sentndo, a Maria Eduarda desde sexta feira dia 05 o virus que a meses estava incubado veio a tona, e ela está gripada, mas já foi medicada e está bem, a febre esta diminuindo, mas ainda tem, ela esta tão espertinha, nossa quando vou troca-la ela não para fica virando para os lados , pedalando, e na fono, é uma graça ela fica puxando a mão da Andrea, se defendendo, na fisio também, cada dia mais linda, quinta feira fomos pesar e ela engordou 280g já que ficou 4 dias sem atividades, o Doutor falou q ela perde muito devido as atividades, ela está com 5315kg e 62 cm, está otima, comendo super bem, agora estou dando mingau e ela gosta e muito come 250 ml de mingau cada vez, está coisa mais linda, agradeço as orações e peço que orem muito pois o dia esta chegando e tudo dará certo tenho certeza porque Deus quer o melhor para nós, não iremos passar nada alem daquilo que Ele permitir. Bjssss e Deus abençõe a todos