Dia 08 de Maio de 2010

Dia 08 de Maio de 2010

Maria Eduarda

Maria Eduarda
Princesa hoje com 3 anos

segunda-feira, 31 de janeiro de 2011

Dia 31 de Janeiro de 2011

Olá.... hoje fomos na geneticista Dra Liane, e ela ficou feliz por já chegarmos com o diagnostico da princesa, pq isso é muito bom como disse o Dr Charles, ela nos orientou e nos deixou bem tranquilos, falou que tem certeza que iremos tirar de letra, ela tem seis crianças com PW sendo uma dela na adolescencia, e é super inteligente e a PW é super leve que até impressiona, ela falou que teremos sim uma batalha em relação a comida, onde tudo devera ficar trancado e concientizar a todos de q ela já come o suficiente e não ficar dando coisas para ela , e já começarmos com uma dieta para ela ir se habituando desde cedo, quanto ao Hormonio GH ela disse que é para irmos em todas as endocrinas e coletar informações para ai sim chegar a conclusão ao uso ou não do GH, e assim vamos fazer, ela nos encaminhou para o APAE, para termos acompanhamento por la, já que o plano não cobre geneticista e a consulta é 250,00, e tb me incentivou a colocar pilha nas mae de PW para nos reunirmos, isso será otimo, ja ate comecei a fazer planos rsrsr, como boa ansiosa que sou, mas fiquei feliz pq o Gean foi comigo, e isso me deixa contente, e tambem ele tem tentado participar como ele pode, amanhã vamos na endocrino na primeira , pq hj nao deu tempo de chegar a consulta, mas como a Dra disse, temos que acreditar que ela ira se desenvolver , como já se desenvolve super bem. Amanha volto com novidades. Abraço caloroso
Valorize-se e cresça!

As coisas que você valoriza são as coisas que se tornam importantes em sua vida.
Você dá valor, você cria valor com sua atenção, seus esforços, seu comprometimento.
Dê valor ao seu trabalho e ele se tornará mais valioso.
Dê valor à sua casa e ela se tornará mais valiosa.
Dê valor à sua vida, à sua família, à sua fé, ao seu corpo e à sua mente – e todos eles se tornarão mais valiosos.
Dê valor às suas idéias e elas se tornarão mais valiosas.
Dê valor ao seu tempo e ele se tornará mais valioso.
O valor das coisas não é determinado por uma etiqueta de preço.
O valor de qualquer coisa é o valor que você dá a ela. Para o que você dá valor?

Bom Dia a todoss!!!

domingo, 30 de janeiro de 2011

Niver da vovó

Dia 30 de Janeiro de 2011

Boa Noite!!! Bem hoje decidi falar um pouco do que estou sentindo, me sinto a pessoa mais feliz por ter sido escolhida por Deus para cuidar de um anjo que é a Maria Eduarda e tambem pelos meus filhos João Gabriel e Pedro Henrique, agora já estou na fase da aceitação com um pouco ainda de depressão rsrsrs , mas é que a correrria é muita, não tenho um tempo para mim, e tantas mudanças isso me deixa ainda meio assustada, mas tranquila qto ao diagnostico de minha menina, mas não a vejo com olhos diferente porque ela é como todos nós, assim como todos que por mais que tenha suas dificuldades, limitações são como nos, sentem , amam, e são felizes cada um da sua maneira mas são, e a palavra é essa mesmo Felicidade, o que sinto por ter meus filhos mesmo tendo que ter que parar de trabalhar , hoje minha função é ser mão sou um pouco doida rsrsr as vezes mas amo meus pimpolhos, Sou grata a Deus por tudo, e sei que tudo irá continuar a se encaixar como já acontece a cada dia, as evoluções tremenda da pequena é lindo de se ver, vejo coisas que não vi meus filhos fazerem pois como ja disse em outra postagem , é a ordem natural, mas quando se tem as limitações é que aprendemos a dar valor nos pequenos gestos, sorrisos, e ate mesmo o bico de manha para pegar. Realizada estou e confiante que Deus já havia preparado tudo para mim e que ele já curou minha filha. Abraços calorosos.

quinta-feira, 27 de janeiro de 2011

A tristeza mata

Saiba transformar um momento de tensão num momento de descontração
Com um rosto sorridente, o homem duplica as capacidades que possui. Um coração alegre faz tanto bem quanto os remédios; mas a tristeza mata. O povo diz sabiamente que quem canta seus males espanta.
Quando você mergulha na tristeza, não consegue subir um degrau; mas se se firma na alegria, consegue galgar montanhas.
Acho que você já ouviu a história daquele rapaz que andava triste porque não tinha sapatos, até que encontrou alguém que não tinha os pés... estancou as lágrimas no mesmo instante.
Veja o que a Palavra de Deus diz da tristeza:

"Ao justo nenhum mal pode abater, mas os maus enchem-se de tristezas" (Pr 12, 21).

"Não entregues tua alma à tristeza, não atormentes a ti mesmo em teus pensamentos" (Eclo 30,22).

"Tem compaixão de tua alma, torna-te agradável a Deus, e sê firme; concentra teu coração na santidade, e afasta a tristeza para longe de ti, pois a tristeza matou a muitos, e não há nela utilidade alguma" (Eclo 30,24-25).

"Um coração perverso é causa de tristeza, mas o homem experiente resistir-lhe-á" (Eclo 36,22).

"Pois a tristeza apressa a morte, tira o vigor, e o desgosto do coração faz inclinar a cabeça" (Eclo 38,19).

"Não entregues teu coração à tristeza, mas afasta-a e lembra-te do teu fim" (Eclo 38,21).

O remédio para a própria tristeza é procurar com presteza consolar a tristeza dos outros, e entregar a Deus a própria tristeza, na fé. Nada seca tão depressa como uma lágrima, quando enxugamos a lágrima alheia. A caridade produz a alegria; todas as pessoas e grupos que fazem o bem aos outros são alegres.
A alegria não está nas coisas, mas em nós, e ela é para o corpo humano o mesmo que o sol é para as plantas. Quem está contente jamais será arruinado. A vida não aprecia aqueles que se lamentam, mas o que sorriem. A vida coloca de lado os que vivem se lamentando, reclamando e criticando... Ela ama aqueles que a amam.
Nas horas difíceis ou constrangedoras, saiba vencer a tristeza e o mau humor com uma brincadeira saudável, sem ofender os outros. Certa vez, o Papa João XXIII fez uma visita a uma paróquia de Roma; e ao passar pelo povo ouviu uma senhora dizer para outra:
- Nossa, como ele é gordo! O Papa ouviu, virou-se para a mulher e disse sorrindo:
- Minha senhora, o conclave não é um concurso de beleza! E continuou a caminhada.
Um casal viajava com os filhos e, de repente, a esposa começou a se queixar para o marido:
- Você não me abraça mais; não me faz mais aqueles carinhos gostosos que fazia quando a gente viajava junto...
E foi reclamando. Muito tranquilo e sem se ofender a esposa virou para ela e disse:
- Meu bem, naquele tempo a gente não viajava de Kombi com cinco crianças brigando nos bancos de trás! E foi só risada!
Saiba transformar um momento de tensão num momento de descontração, brincando. A lamentação é uma das coisas mais tristes do relacionamento humano; nada resolve e cria um clima de pessimismo, acusação, tristeza e amargura. Estamos acostumados a reclamar das coisas que nos aborrecem, mas não vemos o lado bom que também existe em nossa vida.
São Paulo pede aos filipenses que não fiquem murmurando:
"Fazei todas as coisas sem murmurações nem críticas, a fim de serdes irrepreensíveis e inocentes, filhos de Deus íntegros no meio de uma sociedade depravada e maliciosa, onde brilhais como luzeiros no mundo" (Fl 2, 14-15).
Não fique se queixando tanto dos impostos que você paga, isso significa que você tem emprego, ou tem bens...
Não reclame da confusão que você tem de limpar após uma festa, pois isso significa que você tem amigos...
Não reclame das paredes que precisam ser pintadas, da lâmpada que precisa ser trocada, porque isso significa que você tem onde morar...
Não devo me lamentar porque eu não achei um lugar para estacionar o carro, pois isso significa que além de ter a felicidade de poder andar, tenho um carro que muitos não têm.
Não reclame da senhora que canta desafinado atrás de você, ao menos isso significa que você pode ouvir.
Não reclame do cansaço e dos músculos doloridos que você sente ao final do dia porque isso significa que você tem saúde para trabalhar...
E assim, eu e você poderíamos multiplicar esses exemplos.
Por mais difícil que esteja sua situação, tente sorrir, você verá que será mais fácil passar por mais essa prova... Se não resolver seu problema, agradeça a Deus por eles e peça coragem para enfrentá-los com dignidade.
Não estrague o seu dia. A sua irritação não solucionará problema algum... Suas contrariedades não alteram a natureza das coisas... Seus desapontamentos não fazem o trabalho que só o tempo conseguirá realizar... O seu mau humor não modifica a vida.
A sua tristeza não iluminará os caminhos. O seu desânimo não edificará a ninguém. As suas reclamações, ainda mesmo afetivas, jamais acrescentarão nos outros um só grama de simpatia por você...
Se você acordou nesta manhã com mais saúde do que doença, você é mais abençoado do que um milhão que não sobreviverão neste período. Quantos por este mundo estão enfrentando os perigos das guerras, o horror das bombas, a solidão de uma prisão, ou as aflições da fome!
Quantos não podem frequentar uma igreja sem o medo de molestamento, prisão, tortura ou morte... Quantos não têm comida em casa, roupas, uma casa para morar... Tudo isso nos faz concluir que é uma grande blasfêmia ficar reclamando da vida e da própria sorte.
"O que perturba os homens não são as coisas que acontecem, mas sim a opinião que eles têm delas", disse Demócrito (461-361 a.C). Uma pedra pode ser vista de muitas maneiras, como vemos nesta conhecida mensagem:
O distraído nela tropeçou. O bruto a usou como projétil. O empreendedor, usando-a, construiu. O camponês, cansado, dela fez assento. Para meninos, foi brinquedo. Drummond a poetizou. Já, David matou Golias. Michelangelo extraiu-lhe a mais bela escultura. E em todos esses casos, a diferença não esteve na pedra, mas no homem!
Não existe "pedra" no seu caminho que você não possa aproveitá-la para o seu crescimento.
Como diz o povo: se a vida lhe der um limão... faça uma limonada!
Aprendi com o frei Pascoal, na Terra Santa: "Tudo o que nos acontece nos favorece, se a gente não se aborrece e ainda agradece!"

Felipe Aquino
felipeaquino@cancaonova.com
Prof. Felipe Aquino, casado, 5 filhos, doutor em Física pela UNESP. É membro do Conselho Diretor da Fundação João Paulo II. Participa de aprofundamentos no país e no exterior, escreveu mais de 60 livros e apresenta dois programas semanais na TV Canção Nova: "Escola da Fé" e "Trocando Idéias". Saiba mais em Blog do Professor Felipe Site do autor: www.cleofas.com.br

Hipotonia Maria Eduarda 8 meses

domingo, 23 de janeiro de 2011

Mensagem que recebi de minha amiga do orkut Aída

Deus, Nosso Pai, que é bondade, justiça e amor,
deu a cada um de nós o direito ao livre arbítrio,
ou seja, o direito de escolhermos para nós aquilo
que julgamos ser o melhor e o que desejamos.
Mas não nos esqueçamos de que por cada escolha
que fizermos na vida seremos os únicos responsáveis.
Se por orgulho, egoísmo ou vaidade fizermos
uma escolha duvidosa, certamente que sofreremos
as conseqüências que daí decorrerem.
Pensemos, pois, antes de seguirmos qualquer caminho.
Lembremos: ninguém responde pelos atos dos outros.
Sempre colheremos aquilo que plantarmos.
Somos responsáveis pelos nossos atos e pensamentos.
Peçamos sempre ao nosso Deus que nos dê
o entendimento e a sabedoria necessários
para fazermos nossas opções na vida.
Usemos da sensatez para fazermos nossas escolhas
e, certamente, não teremos do que
nos arrepender mais tarde!

terça-feira, 18 de janeiro de 2011

Dia 18 de Janeiro de 2011

INDIGNAÇÃO,esssa é a palavra certa para o que estou sentindo, a total falta de respeito que os medicos conveniados da Unimed tem por nos , consegui marcar o endocrinologista para minha princesa para o dia 11 de fevereiro, mas se fosse particular , amanhã a tarde ela tem horario, questionei o porque ela me disse que o Dr tem cota para atender, COTA, me respeita, pagamos não é de graça, isso é inacreditavel, tentei marcar um psiquiatra para mim sabe para quando pelo plano Agosto, é daqui 7 meses, estarei indo até a ouvidoria do plano para colocar minha indignação e ser tomada uma providencia o mais rapido possivel, porque isso não é certo, o plano é um horror de caro, e ainda ter que escutar que o medico tem cota para atender, me poupe viu.

segunda-feira, 17 de janeiro de 2011

Dia 17 de Janeiro de 2011

Boa Tarde! Hoje pela manhã fomos na TO, e ela ficou feliz com a avaliação a MAria Eduarda interage bem , mas devido a falta de estabilidade do tronco ela não consegue ter muitas habilidades com as mãos, logo apos o almoço fomos na Pediatra Dra Carolina, ela ficou feliz com a melhora da princesa, e tambem me mostrou no grafico que a altura e o peso da Maria Eduarda esta dentro do normal, ela esta com 65cm e 6550kg, e cada dia mais esperta e linda, a noite vamos na fisioterapia hj voltamos completamente a rotina dos medicos rsrsrs. bjs e ate a proxima

domingo, 16 de janeiro de 2011

Dia 16 de Janeiro de 2011

Ola!! Ontem foi aniversario da vovó Nelsi, a Maria Eduarda festou muito, eu andando com ela no colo e ela pulando de alegria, com o pessoal dançando, gente cada dia que passa a princesa se supera, todo dia é uma novidade, e como, depois que ela começou a fazer acupuntura ela ficou mais ativa, agora fica virando de bruços toda hora e flexiona as pernas , mas ainda não tem força mas logo tera, em Nome de Jesus... ela é só sorriso o tempo inteiro, esqueci de contar os dentinhos debaixo já rasgaram, ela quer morder tudo...esa noite sonhei que ela estava começando a engatinhar que emoção, a Maria Eduarda é meu terceiro, mas hj vejo como as pequenas coisas são importante, um simples angu, com meus meninos ficava babando e tal mas era normal o bebe fazer as coisas no seu devido tempo, mas com a Maria Eduarda não, o valor que eu aprendi a dar num simples soriso dela nossa é demais. Bem, bom domingo a todos e ate mais. Bj no coração

quinta-feira, 13 de janeiro de 2011

Dia 13 de Janeiro de 2011

Olá... hj a Maria Eduarda ganhou uma vaquinha que toca musiquinha da vovó Nelsi, ficou encantada, e o irmao dela deu um colar luminoso para ela nossa ela ficou faceira... Cada dia que passa vejo o quanto minha filha está mais ativa, não par mais, tenho q cuidar qdo deixo na cama ela parece uma cobrinha vai indo, chutando , e se vira de bruço e arrasta, ainda não engatinha, só ergue o pescoço, mas já é sucesso... é gratificante acordar todos os dias e quando vou pega-la no berço para dar mama ela estar sorrindo para mim,e maravilhoso, fico muito feliz em ver a evolução para melhor dela, ela bate as pernas na cama uma graça, da gargalhada, gritinho tudo muito delicado, mas encantador. Amanha vamos na fono e a tarde na acupultura, e dai final de semana tem bolo para a vovó vamos festar. Abraço fiquem com Deus

quarta-feira, 12 de janeiro de 2011

As pessoas precisam entender que as crianças com necessidades especiais
não estão doentes. Elas não procuram uma cura, apenas aceitação.
Esta é a semana da educação especial. Noventa e três por cento das pessoas
não vão copiar e colar este texto. Que tal fazer parte dos sete por
cento e deixá-lo no seu mural por pelo menos, uma hora?

Dia 12 de Janeiro de 2010

Olá! Depois das noticias venho hoje postar! Ontem fiquei sem chão, mas depois desse email perguntei para o Dr se ela ira andar , falar, e ele disse que sim, e que nem parecerá que um dia ela foi hipotonica, disse que ela irá para a escola e tudo... Hoje voltamos a rotina de medicos, fomos na fono, e ela ficou feliz que o tonus da lingua da Maria Eduarda está otimo, e que ela esta muito esperta, já marquei o endocrinopediatra que irá acompanha-la, para iniciarmos o tratamento com o GH o hormonio, para o desenvolvimento da pequena. Acabamos de chegar da entrevista coma TO , para quem não sabe é a terapia ocupacional, hoje foi apenas perguntas , e explicações segunda dia 17 sera a avaliação com a Maria Eduarda. E assim começaremos as adaptações na cadeirinha, no carinho , no dia a dia da princesa , para que ela possa se desenvolver, e tenho certeza que só vira a acrescentar para o bem estar da pequena. Peço muita oração e que não se esqueçam de mim, pois tenho que ser forte, para poder cumprir com minha missão. Abraço com carinho

terça-feira, 11 de janeiro de 2011

Vamos ajudar!


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Dia 11 de Janeiro de 2011

Bom Dia!
Segue abaixo o email que recebi do Dr Charles, Neurogeneticista de Ribeirão Preto :
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oi, sra tatiane

desculpe-me a demora, só parei para escrever emails agora de madrugada

recebemos há pouco o resultado do exame molecular para prader-willi, o último que faltava da investigacao que fizemos e o exame confirmou a suspeita que tivemos naquele dia, ele foi positivo para prader-willi. Pelo estudo de metilaçao e pela normalidade do cariótipo, o risco de recorrência em um futura gravidez é baixíssimo, menos de 1%, por isso não haveria preocupação em uma nova gestação.

acredito que esse resultado possa ter um impacto importante para sua filha, pois permitirá que alteremos o curso da história natural dessa doença, pois ela poderá ser acompanhada antes de desenvolver os problemas habitualmente associados como hiperfagia (fome excessiva), obesidade e problemas hormonais. Atualmente, nos EUA, como lhe disse no dia da consulta, as crianças com prader-willi estão com uma vida dentro da normalidade, visto que o acompanhamento precoce com endocrinopediatra e o seguimento com o geneticista e pediatra permitem antecipar problemas que antigamente não era possível ser feito, pois o diagnóstico era tardio com crianças já apresentando problemas de obesidade e hiperfagia.

a hiperfagia e o ganho de peso não começam na idade em que ela está, geralmente é a partir dos 2-3 anos de idade, por isso é possível se antecipar a isso e garantir a maria eduarda um desenvolvimento normal; alguns problemas comportamentais podem ser vistos na escola, mas, novamente, em uma época em que o diagnóstico era tardio e a criança já possuía muitas alterações decorrentes dos maus hábitos alimentares.

estou confiante que esse resultado ajudará a sra e seu marido a cuidar ainda melhor de sua filha, mas recomendo que ela tenha seguimento também com geneticista, que tem em geral maior familiaridade com prader-willi que o pediatra, mas, que dentro do possível, ela já tenha avaliação com endocrinopediatra, para ver a possibilidade sobre uso de GH mais pela frente para ela.

enviamos o resultado por correio para a sra ficar com a copia do exame - qualquer dúvida, por favor, pode me enviar um email ou conversar com a rose

abraços

charles

segunda-feira, 10 de janeiro de 2011

Dia 10 de Janeiro de 2011

Genteeeeeeeeeeeeeeeeeeeee.... estou na maior expectativa, acabei de falar com a secretaria do Dr Charles , querida Rose, e ele ira enviar um email pelo que eu entendi com o relatorio de tudo provavelmente caso tenha dado alguma alteração já com o diagnostico ou não da Maria Eduarda , meu Deusssss estou confiante em Ti. Abraço e assim q tiver novidades volto.

quinta-feira, 6 de janeiro de 2011

Dia 06 de Janeiro de 2011

Bom Dia!!! Voltando depois de alguns dias sem pc devido aos virus que acabou com minha máquina! Bem recebi dia 31 de dezembro mais alguns exames da Maria Eduarda, a Eletroneuromiografia que o resultado foi normal , e varios de sangue q se eu for especificar aqui meu Deus, deram algumas alterações mas tenho que esperar o parecer do medico, assim que souber conto a vcs... Ela ainda esta tomando antibiotico, ate amanhã, mas a temperatura continua não passa de 38 graus mas continua, ela agora esta indo a acupuntura comigo, ela faz calor para estimular os orgãos a ter um bom funcionamento, esta cada dia mais engraçadinha, esta tagarela, conversadeira, da gargalhada gostosa da vontade de morder rsrrsr, não para mais tem que ter cuidado para não cair, já esta ficando mais durinha mas ainda não senta sozinha somente com apoio ou então segurando ela, mas está indo super bem. Quem esta precisando mesmo de muita oração sou eu e peço que façam muita, pq não é facil com tres filhos, um companheiro que pouco faz, meu casamento não existe mais, mas vou indo na fé , mas esta dificil, então peço muita oração para que tudo aconteça da melhor forma. Fiquem com Deus Grande abraço