" Senhor dá-me serenidade para aceitar tudo aquilo que não pode e não deve ser mudado. Dá-me força para mudar tudo o que pode e deve ser mudado. Mas, acima de tudo, dá-me sabedoria para distinguir uma coisa da outra."
Dia 08 de Maio de 2010
Maria Eduarda
Princesa hoje com 3 anos
sábado, 22 de janeiro de 2011
Hipotonia Maria Eduarda 8 meses, diagnostico Sindrome Prader Willi
Muito fofa sua filha! É isso aí, querida, é nosso investimento que faz a diferença na vida de nossos filhos. Temos sempre que apostar neles. Ela vai longe! Beijo grande.
OI MORO NA CIDADE DE AMERICO BRASILIENSE PERTO DE MONTE ALTO, MEU FILHO NASCEU COM ESTA SINDROME GOSTARIA DE TROCAR INFORMAÇOES.EDSON-PADARIA@HOTMAIL.COM.
Meu filho esta com suspeita da sindrome, esta hipotonico aos sete meses, fizemos o exame de sangue para identificação e o cariotipo, o resultado foi negativo. Mas, não consigo entender porque da hipotonia.. é muito triste ver aquele ser que você tanto ama, desse jeito. Eu seria capaz de dar a propria vida pela dele! Como eu gostaria de acordar deste pesadelo... Mas, apesar de tudo...sofrimento, apesar do trabalho que é ENORME (fisioterapia, fono, exercicio 24 horas por dia), amo meu filho mais que tudo nessa vida, para mim ele sempre será perfeito, meu principe encantado. Parabéns pela Maria Eduarda e força para todas nós! Fiquem com Deus..
Meu filho tem 10 meses e é hipotônico, é sempre um choque já que a gravidez aconteceu tudo dentro da normalidade, ela nasceu com dificuldade de sucção e hipotonia, até hoje não tem diagnóstico, cariótipo, exame do pezinho, ultra som do crâneo, tomografia, ressonância todos sem anormaliade, faz fisioterapia desde o nascimento. É muito dificil esta incerteza do amanhã. Alguém tem algo que possa ajudar?
Olá Dilma, para identificar Prader tem que fazer um exame mais específico que cariótipo. O nome do exame é o FISH. Ele que vai identificar se houve deleção do braço do cromossomo 15 ou se houve dissomia parental. abçs.
Kaka Tenho uma filha de 11 anos SPW. Tudo o que vcs descrevem eu tambem passei, a vida continua, mas a dedicacao intensiva, precisa ser a mesma desde o nascimento. Controlar a obesidade e uma verdadeira batalha! Participei do Grupo de Sindrome de Prader Willi por muito tempo, e isso me ajudou muiiito!
Eu gostaria de conversar com vc, pois eu tenho um prader de 28 anos que é uma graça, educado, mexe no computador e eu gostaria de conhecer também a Maria Eduarda,pois eu poderia passar muitas coisas pra vc um abraço desde já amiga.
Ola Eliane, minha filha tem 12 anos, SPW. aaaaaesta internada para controle do peso, obestdade. Gostaria muito de falar com voce. Meu mail kawano.kaka@hotmail.com
MEUS PARABENS VC É UMA PESSOA ILUMINADA, ESTAVA AQUI LENDO SUA HITORIA COM ESTA SUA PRINCESA. ELA É MUITO LINDA. EU TB TENHO UM PRINCIPE EM MINHA VIDA, ELE TEM 3 ANINHOS SE CHAMA PEDRO PAULO, ELE É HIPOTONICO. C GOSTARIA DE ENTRAR EM CONTATO COM VCS PRESISO DE APAOIO. POR FAVOR. SUA MARCIA MARCIA.R.VC@BOL.COM.BR
Queria saber mais tenho bebê de 5 meses molinho não sustenta as pernas e os médicos dizem que é normal bebê preguiçoso mas eu sei que não ele dorme demais e sua aparência deitado parace de um sapo ...e no posto já pedi encaminhamento pro neuropediatra pra ver não é normal ...enfim mãe é mãe
Muito fofa sua filha! É isso aí, querida, é nosso investimento que faz a diferença na vida de nossos filhos. Temos sempre que apostar neles. Ela vai longe! Beijo grande.
ResponderExcluirOI MORO NA CIDADE DE AMERICO BRASILIENSE PERTO DE MONTE ALTO, MEU FILHO NASCEU COM ESTA SINDROME GOSTARIA DE TROCAR INFORMAÇOES.EDSON-PADARIA@HOTMAIL.COM.
ResponderExcluirMeu filho esta com suspeita da sindrome, esta hipotonico aos sete meses, fizemos o exame de sangue para identificação e o cariotipo, o resultado foi negativo. Mas, não consigo entender porque da hipotonia.. é muito triste ver aquele ser que você tanto ama, desse jeito. Eu seria capaz de dar a propria vida pela dele! Como eu gostaria de acordar deste pesadelo... Mas, apesar de tudo...sofrimento, apesar do trabalho que é ENORME (fisioterapia, fono, exercicio 24 horas por dia), amo meu filho mais que tudo nessa vida, para mim ele sempre será perfeito, meu principe encantado. Parabéns pela Maria Eduarda e força para todas nós!
ResponderExcluirFiquem com Deus..
Meu filho tem 10 meses e é hipotônico, é sempre um choque já que a gravidez aconteceu tudo dentro da normalidade, ela nasceu com dificuldade de sucção e hipotonia, até hoje não tem diagnóstico, cariótipo, exame do pezinho, ultra som do crâneo, tomografia, ressonância todos sem anormaliade, faz fisioterapia desde o nascimento. É muito dificil esta incerteza do amanhã. Alguém tem algo que possa ajudar?
ResponderExcluirOlá Dilma, para identificar Prader tem que fazer um exame mais específico que cariótipo. O nome do exame é o FISH. Ele que vai identificar se houve deleção do braço do cromossomo 15 ou se houve dissomia parental. abçs.
ExcluirKaka
ResponderExcluirTenho uma filha de 11 anos SPW. Tudo o que vcs descrevem eu tambem passei, a vida continua, mas a dedicacao intensiva, precisa ser a mesma desde o nascimento. Controlar a obesidade e uma
verdadeira batalha!
Participei do Grupo de Sindrome de Prader Willi por muito tempo, e isso me ajudou muiiito!
Eu gostaria de conversar com vc, pois eu tenho um prader de 28 anos que é uma graça, educado, mexe no computador e eu gostaria de conhecer também a Maria Eduarda,pois eu poderia passar muitas coisas pra vc um abraço desde já amiga.
ResponderExcluirOla Eliane, minha filha tem 12 anos, SPW. aaaaaesta internada para controle do peso, obestdade. Gostaria muito de falar com voce. Meu mail kawano.kaka@hotmail.com
ExcluirOla Eliane, serio que bencao, me add no msn que conversamos melhor tatiane_zago@hotmail.com, bjs ate breve
ResponderExcluirDilma Moura
ResponderExcluirEliane G. de oliveira, gostaria muito de manter contato o meu email é caquatrorodas@yahoo.com.br para trocarmos experiências
MEUS PARABENS VC É UMA PESSOA ILUMINADA, ESTAVA AQUI LENDO SUA HITORIA COM ESTA SUA PRINCESA. ELA É MUITO LINDA.
ResponderExcluirEU TB TENHO UM PRINCIPE EM MINHA VIDA, ELE TEM 3 ANINHOS SE CHAMA PEDRO PAULO, ELE É HIPOTONICO.
C GOSTARIA DE ENTRAR EM CONTATO COM VCS
PRESISO DE APAOIO.
POR FAVOR.
SUA MARCIA
MARCIA.R.VC@BOL.COM.BR
Como ela está hoje?
ResponderExcluirQueria saber mais tenho bebê de 5 meses molinho não sustenta as pernas e os médicos dizem que é normal bebê preguiçoso mas eu sei que não ele dorme demais e sua aparência deitado parace de um sapo ...e no posto já pedi encaminhamento pro neuropediatra pra ver não é normal ...enfim mãe é mãe
ResponderExcluirOi meu nome e thaina tive 3 bebê que já nasceram com essa síndrome
ResponderExcluirEle ficarm vivo por 15 dia os médicos não sabe explicar pq tive 3 bebê assim