Dia 08 de Maio de 2010

Dia 08 de Maio de 2010

Maria Eduarda

Maria Eduarda
Princesa hoje com 3 anos

quinta-feira, 14 de fevereiro de 2013

Depois de um tempo olha eu aqui :)


Boa tarde! Nossa nem me lembro quando foi a ultima vez que estive aqui, tenho andado ausente, mas a correria do dia a dia está dificil conciliar tudo que tenho para fazer. Mas graças a Deus tudo esta muito bem, tirando que Maria Eduarda está com 15kg e 82cm, um peso que só , no mais não teve mais nenhuma intercorencia. Estamos a cada dia presenciando novidades na vida e nas atitudes de Maria Eduarda, ela entende tudo que falamos, o que não pode, o que pode, esta tentando falar o que quer, se expressa muito bem, aponta o dedo e fala e se nao entendemos sai engatinhando e vai até onde quer e no que quer, andando apenas com apoio, ainda sem muita confiança, mas não tenho pressa nesse ponto pois ai sim o trabalho sera maior, mas esta bem, fica em pe em tudo, senta sozinha, sobe e desce sofa, a cama que por sinal é alta ela desce sem acidentes, andou caindo do berço esses tempo mas nada grave, descuido da minha parte. Fico feliz a cada dia quando encontro um ou outro que acompanhou de perto ou ate de longe a vida de Maria Eduarda e ouvir como ela esta esperta, é muito inteligente, isso faz muito bem para mim, me sinto grata a Deus todos os dias por cada conquista da princesa, dia 20 prox. estaremos retornando ao endocrino , para enfim agora nao tenho como escapar, iniciar o uso do Hormonio GH, pois o peso dela esta demais e a estatura esta de menos. Volto em breve trazendo novidades. Fiquem na paz e com Jesus. Bjss Tati

2 comentários:

  1. Olá Tatiane! Meu nome é Rouse Christiane Mendes,moro em Ipatinga MG.Tenho uma filha linda, de três anos, que apresenta sintomas parecidíssimos aos da Maria Eduarda,mas pesa 9 kg e tem 86 cm .Estivemos com ela no Sarah-BH DURANTE UM ANO e o exame para Prader Willi não foi realizado, pois a médica disse que ela tinha características de Angelman,e este deu negativo.Gostaria e saber por quais médicos a Maria Eduarda é acompanhada para que eu possa ter uma luz.Ela ainda está sem diagnóstico,vamos fazer um exame no Genoma Humano,vamos ver o que dá.Abraço forte.

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  2. Ola Rouse! Somos de Campo Grande , MS. A neuro de minha filha desde o inicio desconfiava que seria PW, ela nos encaminhou para Ribeirão Preto , no Hospital das Clinicas, la fomos atendidas pelo geneticista Dr Charles, ele tb ao ver Maria Eduarda so não deu 100% de certeza pois não tinha o papel que comprovasse, aqui os recursos são poucos onde moro, mas graças a Neuro da princesa tivemos a oprtunidade de ir para outra cidade. Qualquer coisa me envia email que conversamos melhor. tatiane_zago@hotmail.com Bjs

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