10 de Janeiro de 2014

Ola meus amores! Quanto tempo !!!! Estive olhando o blog, e percebi que aqui era como um diario para mim no inicio , escrevia constantemente , enquanto tinha tempo em estar aqui sempre, mas ela foi crescendo , e alem de Maria Eduarda tenho mais dois principes em casa, que cada dia consomem mais e mais !!! Pois bem, com a Graca de Deus , Maria Eduarda cada dia mais e mais evolui, me fazendo duvidar de qualquer resultado medico. Ela ja corre , sim corre toda desengonçada mas corre , sabe comer direito como uma lady, presta atencao em tudo , e depois faz igual , ou tenta, ela vem a cada dia mais e mais superando seus limites e mais ainda nossas espectativa, essa que ja deixei de ter a tempos , pois aprendi a viver com ela um dia de cada vez , nao na espectativa e sim crendo que tudo ira acontecer como Deus quer que aconteca. Mamaes e Papais o inicio é terrivel, nao é facil, o novo rumo que a vida toma, em relacao a um resultado nas maos . Digo a voces, tranquilizem seu coracao, Creia que o Senhor esta contigo, nao vai ser facil , pois o medo faz parte de nos, isso é natural, as duvidas etc.... mas digo , nao criem espectativas encima dos pequeninos, e sim curtam muito eles, amem, beijem, viva o dia , o momento , faça tudo que estiver ao seu alcance que te compete e deixe Deus fazer a Dele, confie, em Deus . somente a fé para nos manter de pe, estou aqui para as mamaes novatas.... nao sou expert, nem tenho experiencia de 10, 20 anos , mas garanto que estou aqui para o que precisarem , chorar, conversar, rir, comemorar etc.... pois as lutas sao grandes, mas as vitorias sao maiores ainda, e as vitorias sao o dia a dia, mais um dia que Deus permite a nos estarmos junto dos nossos anjos. Beijos e qualquer coisa me enviem email tatiane_zago@hotmail.com . Me telefonem (67) 92129710 claro meu celula. Beijo no coracao de todas!!!!

29 de Junho de 2013

Oiiiiiiii!!! Qto tempo.... sinto falta de estar aqui , contando cada nova descoberta, novidades de nossa princesa, mas conforme crescem , maior o trabalho e tambem vendo roupas infantis , o que consome muito tempo , e acabo ficando ausente daqui. Bem Maria Eduarda com 3 anos e 1 mes, ja esta andando a quase 2 meses , nao para mais para honra e Gloria do Senhor. Quem a conduce sabe a figurinha que ela é, de uma inteligencia que eu muitas vezes a substimo , e ela me surpreende , gosta de interagir com as criancas e nao fica para tras , ja esta treinando correr, mas o equilibrio dela nao e 100% nem andando imagina so correndo , rsrr. So tenho agradecer a Deus pelo milagre da vida dela, e quero deixar aqui para voce , que assim como eu um dia passei pelo inicio , desde o nascimento , o susto de que algo estava diferente , a angustia de quando o medico olha e diz sua /seu filha /filho nao e normal .... pois bem . saiba que tudo passa e que aos Olhos de Deus somos todos perfeitos , e assim eu creio e confio , e quero deixar meu abraco para vc que passa por esse momento , sei bem o que se passa em sua cabeca, o medo, o desespero , as perguntas , a dor que é qdo se descobre que seu filho tem Sindrome Prader Willi, dor digo pq nunca pensamos , imaginamos que isso aconteceria conosco, pq ? Eu nunca imaginei nada sobre , e nunca parei para saber, conversar sobre esses assuntos , achava q era raro nao sei .... e tb achava que existia apenas SDown... e nao né existe milhares e milhares de sindrome , entao nao se culpe , nao é menos amor que sentimos e sim medo dessa nova experiencia. Digo a voce que é sim uma luta, uma experiencia ardua, doi ver muitas coisas que acontece , mas a Vitoria e certa confie no Senhor e faca tudo aquilo que estiver ao alcance , para proporcionar ao seu filho o bem estar , a recompensa vem , ah se vem , o dia que sustenta o pescoco, segura a mamadeira, qdo comeca a mamar sem a sonda , comeca a comer alimentos , a sorrir , a engatinhar, a ficar de pe , a andar , falar MAMAE , PAPAI , e muitas outras emocoes que sei que vcs irao passar. Viva o hoje , ame ao maximo, dengue ao maximo, beije ao maximo e nunca, mas nunca DESISTA de lutar pelo seu filho (a). Fiquem com Deus e ate breve. Abracossss calorosos a todos e todas.

Promoção de Aniversario Blog Maenual de Instrução

http://www.maenual.com.br/2013/05/sorteio-de-aniversario.html

Depois de um tempo olha eu aqui :)

Boa tarde! Nossa nem me lembro quando foi a ultima vez que estive aqui, tenho andado ausente, mas a correria do dia a dia está dificil conciliar tudo que tenho para fazer. Mas graças a Deus tudo esta muito bem, tirando que Maria Eduarda está com 15kg e 82cm, um peso que só , no mais não teve mais nenhuma intercorencia. Estamos a cada dia presenciando novidades na vida e nas atitudes de Maria Eduarda, ela entende tudo que falamos, o que não pode, o que pode, esta tentando falar o que quer, se expressa muito bem, aponta o dedo e fala e se nao entendemos sai engatinhando e vai até onde quer e no que quer, andando apenas com apoio, ainda sem muita confiança, mas não tenho pressa nesse ponto pois ai sim o trabalho sera maior, mas esta bem, fica em pe em tudo, senta sozinha, sobe e desce sofa, a cama que por sinal é alta ela desce sem acidentes, andou caindo do berço esses tempo mas nada grave, descuido da minha parte. Fico feliz a cada dia quando encontro um ou outro que acompanhou de perto ou ate de longe a vida de Maria Eduarda e ouvir como ela esta esperta, é muito inteligente, isso faz muito bem para mim, me sinto grata a Deus todos os dias por cada conquista da princesa, dia 20 prox. estaremos retornando ao endocrino , para enfim agora nao tenho como escapar, iniciar o uso do Hormonio GH, pois o peso dela esta demais e a estatura esta de menos. Volto em breve trazendo novidades. Fiquem na paz e com Jesus. Bjss Tati

23 de Julho de 2012

Bom dia! No ultimo dia 14 de Julho, levantei por volta das oito horas e me deparei com Maria Eduarda deitada no chão, ela caiu do berço.... qdo vi assustei pois ela estava de bruço com os braços abertos, e qdo a toquei estava gelada, achei q tinha morrido, mais que depressa a peguei do chão, e ela chorou, pois na verdade estava dormindo, a coloquei na cama para esquentar e ela ficou reclamando , choramingando, mais que depressa comecei a ligar para os medicos, todos com o celular desligado, apenas a Fisioterapeuta atendeu, e disse para observar, que ela nao podia vomitar ou ficar sonolenta, mas da hora q a peguei do chão, ela foi dormi ja eram cinco da tarde, o berço esta no ultimo , nao tem mais para onde baixar, agora ela dorme ao lado da minha cama, no colchao, com um sofa ao lado para não cair, mas ela consegue empurrar o sofa, e para colocar o berço no quarto teremos q desmontar.... Então o que tenho a dizer... ela esta espuletaaa , esperta, forte e cheia de saude graças a Deus.... estou conseguindo colocar as vacinas em dias, pois ate inicio do ano era dificil ja que vivia com febre... mas so tenho a agradecer pois cada dia que passa a princesa tem uma novidade, aprendeu a falar Papai e Mamãe corretamente, assoprar, fazer indio, e onde pode ou nao rsrsr fica em pé, mas o quadril nao ajuda, essa semana irei entrar em contato com o ortopedista, para me informa se a questao da nao sustentação do quadril ela ficar bamba , tem a ver com a displasia congenita do quadril, no mais tudo está uma benção, só tenho a agradecer a evolução e conquistas diarias da minha pequena. Fomos a neuro a duas semanas, que a parabenizou dizendo que ela esta muito bem, e que pediu que pensasse e muito antes de iniciar o uso do GH, e pensei, e eu que tanto queria , qdo estava com todos os documentos necessarios, senti uma duvida cruel, e com o que a neuro falou , não irei iniciar no momento o hormonio, pois ela ficou sem crescer uns meses, mas da ultima vez cresceu 3cm, e o peso dela é super controlado, e tronco e pernas dela estão fortes, então vamos esperar mais um pouco , somente mesmo quando nao tiver jeito começamos o GH. Obrigada a todos que mesmo eu quase não tendo mais tempo para escrever, ainda acompanham o Blog. Beijos no coração de todos! Tati

Maria Eduarda 2 anos e 1 mes começando a gatinhar

Meu Filho tem Síndrome de Prader-Willi ... E agora?

Você ficou sabendo que seu filho tem uma "síndrome", uma palavra que soa estranho e significa simplesmente um grupo de sinais e sintomas que, juntos, identificam uma condição, e você tem tantas perguntas.... O que é Sindrome de Prader- Willi? A síndrome de Prader- Willi (SPW) é um defeito congenito de causa desconhecida. Bebês com SPW costumam mamar e sugar muito mal, devido a musculos flácidos, fracos(hipotonia),e com frequencia precisam ser alimentados com bicos especiais ou por meio de sondas. Eles sentam, engatinham e andam mais tarde do que a média das demais crianças. Por volta dos dois ou quatro anos de idade, a maioria deles desenvolve um apetite insaciável, que pode resultar em obesidade com risco de vida, se não for cuidadosamente controlada. Esse apetite acompanhado de um ganho de peso fácil, e problemas comportamentais como teimosia e acessos de raiva são problemas maiores associados à SPW. Mãos e pés pequenos, baixo estatura quando adultos, equilíbrio e coordenação deficientes e ausência de puberdade são característicos, também. Nem todos os portadores de SPW apresentam todas essas características, e existem graus de severidade. Tenha em mente que essa lista não inclui todas as qualidades positivas que as crianças com SPW também tem! Meu filho vai ser retardado? O QI esta normalmente na faixa de 70, mas pode variar de 40 até 100(acima de 90 é normal). Os de QI normal, mesmo entre 90-100, apresentam dificuldades de aprendizagem. A maioria requer alguma forma de educação especial e apoio. A SPW pode ser superada com o passar do tempo? Não , é uma condição para a vida toda. Mas a maioria das crianças, com SPW aprende a se alimentar sozinha, cuidar de sua própria higiene pessoal, andar, falar, nadar, jogar, ir a escola, trabalhar e aproveitar os prazeres da vida. “ Orgulhe-se das realizações e do desenvolvime to de uma personalidade própria por parte do seu filho. APROVEITE CADA DIA!” Então porque eu me sinto tão mal? Na realidade, você perdeu o lindo bebê normal pelo qual esperou durante nove meses. E você perdeu a esperança de que o problema pudesse ser temporário ou curável. Você esta num processo de aflição, lamentando a perda. Meu marido/minha esposa, não parece estar sentindo o mesmo que eu com relação a isso. Geralmente, o pai mergulha no trabalho, responde com raiva, recusa-se a falar no assunto ou age de maneira prática, com comentários do tipo” Nos temos que aceitar isso, já que não podemos mudar nada”, enquanto a mãe fica chorosa e emotiva, e vê o marido como insensível. As vezes os papeis se invertem. É vital que cada um entenda que ambos estão preocupados, porem homens e mulheres, como indivíduos que são, fazem isso de maneira e de intensidade diferente. Procure ajuda, se isso começar a minar o seu relacionamento. O que posso fazer para ajudar o meu filho?  Em primeiro lugar, cuide de você mesmo(a) e do seu casamento. Não deixe essa criança absorver cada minuto seu. Perita que parentes e amigos a (o) ajudem. Mantenha o equilíbrio com as outras crianças/ filhos, amigos e demais familiares;  Encontre um médico que conheça SPW ou esteja querendo aprender sobre o assunto. Não recei fazer perguntas – e insista nas respostas mesmo que seja um “não sei”;  Busque serviços de intervenção precoce. Fisioterapia ajuda a fortalecer músculos fracos . muiros necessitam de fonoaudiólogia;  Mantenha um cuidadoso e detalhado livro do bebê. Está provado que, mais tarde, ele terá valor inestimável para a obtenção de serviços de assistência;  Proporcione varias estimulações: cores, sons, atividades; converse com o(a) seu(sua) filho (a);  Estabeleça limites. Não faça para ele o que ele próprio pode fazer sozinho, nem o trate como se ele tivesse em desvantagem ou fosse um desamparado;  Quando a capacidade de comer melhorar, não reforce com comida e elogio. Comece a segurança em relação à comida assim que a criança começar a se locomover. Por exemplio, esvazie a mesa assim que terminar a refeição , mantenha a comida fora de balcões , não deixe mais pratos de doces disponíveis na mesa do café . Trancar a comida com cadeado quando a criança ficar maior pode diminuir o estresse de todos;  Aprenda tudo o que puder sobre valor nutritivo dos alimentos;  Incorpore exercício físicos na vida diária do seu filho em crescimento. Você pode evitar que seu filho se torne obeso, aprenda a dizer “NÃO”, mesmo quando ele ficar chateado e pede mais comida. Quanto mais cedo você começar a controlar a comida e atividades físicas de maneira apropriada, mas fácil será. Onde posso encontra ajuda? Parece que ninguém entende. Em geral, uma criança pequena com SPW, não obesa parece normal, por isso a família e os amigos costumam não entender a necessidade de se trancar a comida nem a preocupação dos pais. A melhor fonte de ajuda são os outros pais que vivenciam as mesmas circustancias. Leis de privacidade não permitem que os profissionais lhe forneçam nomes , mas você pode autoriza-los a dar o seu. Avanços no uso de medicações psicomotopicas para melhorar o comportamento e o humor, hormovio do crescimento para melhorar a baixa estatura e a massa magra- mais todas as pesquisas gerais sobre obesidade- oferecem grande esperança para um futuro melhor par as crianças de hoje portadora de SPW. Fonte: International Prader Willi Syndrome. Amanhã falarei sobre Impacto da Sindrome. Fiquem com Deus. Bjs no core de todos.