Meu Filho tem Síndrome de Prader-Willi ... E agora?

Você ficou sabendo que seu filho tem uma "síndrome", uma palavra que soa estranho e significa simplesmente um grupo de sinais e sintomas que, juntos, identificam uma condição, e você tem tantas perguntas.... O que é Sindrome de Prader- Willi? A síndrome de Prader- Willi (SPW) é um defeito congenito de causa desconhecida. Bebês com SPW costumam mamar e sugar muito mal, devido a musculos flácidos, fracos(hipotonia),e com frequencia precisam ser alimentados com bicos especiais ou por meio de sondas. Eles sentam, engatinham e andam mais tarde do que a média das demais crianças. Por volta dos dois ou quatro anos de idade, a maioria deles desenvolve um apetite insaciável, que pode resultar em obesidade com risco de vida, se não for cuidadosamente controlada. Esse apetite acompanhado de um ganho de peso fácil, e problemas comportamentais como teimosia e acessos de raiva são problemas maiores associados à SPW. Mãos e pés pequenos, baixo estatura quando adultos, equilíbrio e coordenação deficientes e ausência de puberdade são característicos, também. Nem todos os portadores de SPW apresentam todas essas características, e existem graus de severidade. Tenha em mente que essa lista não inclui todas as qualidades positivas que as crianças com SPW também tem! Meu filho vai ser retardado? O QI esta normalmente na faixa de 70, mas pode variar de 40 até 100(acima de 90 é normal). Os de QI normal, mesmo entre 90-100, apresentam dificuldades de aprendizagem. A maioria requer alguma forma de educação especial e apoio. A SPW pode ser superada com o passar do tempo? Não , é uma condição para a vida toda. Mas a maioria das crianças, com SPW aprende a se alimentar sozinha, cuidar de sua própria higiene pessoal, andar, falar, nadar, jogar, ir a escola, trabalhar e aproveitar os prazeres da vida. “ Orgulhe-se das realizações e do desenvolvime to de uma personalidade própria por parte do seu filho. APROVEITE CADA DIA!” Então porque eu me sinto tão mal? Na realidade, você perdeu o lindo bebê normal pelo qual esperou durante nove meses. E você perdeu a esperança de que o problema pudesse ser temporário ou curável. Você esta num processo de aflição, lamentando a perda. Meu marido/minha esposa, não parece estar sentindo o mesmo que eu com relação a isso. Geralmente, o pai mergulha no trabalho, responde com raiva, recusa-se a falar no assunto ou age de maneira prática, com comentários do tipo” Nos temos que aceitar isso, já que não podemos mudar nada”, enquanto a mãe fica chorosa e emotiva, e vê o marido como insensível. As vezes os papeis se invertem. É vital que cada um entenda que ambos estão preocupados, porem homens e mulheres, como indivíduos que são, fazem isso de maneira e de intensidade diferente. Procure ajuda, se isso começar a minar o seu relacionamento. O que posso fazer para ajudar o meu filho?  Em primeiro lugar, cuide de você mesmo(a) e do seu casamento. Não deixe essa criança absorver cada minuto seu. Perita que parentes e amigos a (o) ajudem. Mantenha o equilíbrio com as outras crianças/ filhos, amigos e demais familiares;  Encontre um médico que conheça SPW ou esteja querendo aprender sobre o assunto. Não recei fazer perguntas – e insista nas respostas mesmo que seja um “não sei”;  Busque serviços de intervenção precoce. Fisioterapia ajuda a fortalecer músculos fracos . muiros necessitam de fonoaudiólogia;  Mantenha um cuidadoso e detalhado livro do bebê. Está provado que, mais tarde, ele terá valor inestimável para a obtenção de serviços de assistência;  Proporcione varias estimulações: cores, sons, atividades; converse com o(a) seu(sua) filho (a);  Estabeleça limites. Não faça para ele o que ele próprio pode fazer sozinho, nem o trate como se ele tivesse em desvantagem ou fosse um desamparado;  Quando a capacidade de comer melhorar, não reforce com comida e elogio. Comece a segurança em relação à comida assim que a criança começar a se locomover. Por exemplio, esvazie a mesa assim que terminar a refeição , mantenha a comida fora de balcões , não deixe mais pratos de doces disponíveis na mesa do café . Trancar a comida com cadeado quando a criança ficar maior pode diminuir o estresse de todos;  Aprenda tudo o que puder sobre valor nutritivo dos alimentos;  Incorpore exercício físicos na vida diária do seu filho em crescimento. Você pode evitar que seu filho se torne obeso, aprenda a dizer “NÃO”, mesmo quando ele ficar chateado e pede mais comida. Quanto mais cedo você começar a controlar a comida e atividades físicas de maneira apropriada, mas fácil será. Onde posso encontra ajuda? Parece que ninguém entende. Em geral, uma criança pequena com SPW, não obesa parece normal, por isso a família e os amigos costumam não entender a necessidade de se trancar a comida nem a preocupação dos pais. A melhor fonte de ajuda são os outros pais que vivenciam as mesmas circustancias. Leis de privacidade não permitem que os profissionais lhe forneçam nomes , mas você pode autoriza-los a dar o seu. Avanços no uso de medicações psicomotopicas para melhorar o comportamento e o humor, hormovio do crescimento para melhorar a baixa estatura e a massa magra- mais todas as pesquisas gerais sobre obesidade- oferecem grande esperança para um futuro melhor par as crianças de hoje portadora de SPW. Fonte: International Prader Willi Syndrome. Amanhã falarei sobre Impacto da Sindrome. Fiquem com Deus. Bjs no core de todos.