11 de Janeiro de 2012

Bom Dia! 2012 chegou e com ele venha muitas alegrias, saude, paz , sabedoria, e o que for para vir e passarmos venceremos. Bem hoje a exatos 1 ano nesse mesmo horario recebia o e-mail do Dr Charles com o diagnostico confirmado da princesa, dia em que me senti aliviada e como, chorei sim, mas não de tristeza mas de um grande alivio por saber o que tinha minha pequena, nesse 1 ano conheci muitas mães e ainda continuo conhecendo e isso me deixa muito feliz pois fiz amizades , irmas que me faz bem, recebo mensagens de otimismo , de pessoas que me deixam com o astral melhor isso me faz bem, o apoio de todos e tb poder ajudar novas mães de PW amooooo.... bem nesses ultimos meses em que não escrevi Maria Eduarda persistia com a febre , chieiras de pulmao, teve uma pneumonia a 1 semana mas gracas a Deus esta otima a temperatura diminuiu e qdo sobe um pouco maximo 37.9 dou o remedio e baixa, mas acho q é so os dentes agora, ontem fomos a Pediatra dela e depois de anos saimos de lá sem nenhuma receita e com a noticia de que ela nunca viu Maria Eduarda tão bem, pulmao otimo, parte do nariz otimo nossa que felicidade, continuamos o tratamento do refluxo, ela ira repetir a phmetria com a medicaçao para saber se ela esta sendo suficiente para o tratamento se esta surtindo efeito, pois o refluxo não diminuiu consideravelmente, e dia 20 proximo iremos fazer o exame de videodeglutograma, para constatar que a princesa não tem microaspiração por deglutiçao pois eu creio que ela não aspira, vamos aguardar o resultado, mes passado fomos ao endocrino e ele disse que provavelmente ira começar a fazer uso do GH em maio quando ela tiver com 2 anos se Deus quiser tudo dará certo, e iniciaremos essa nova caminhada na vida da princesa, essa semana retornamos a geneticista e ela ficou encantada como a princesa esta bem, é encantadora e apaixonante de um tanto e disse tambem que ela esta se desenvolvendo dentro do esperado, ela ficou de me passar algumas revisoes sobre o PW, tb ira reforcar com o Endocrino o uso do GH, e tb ira passar meu contato para uma mãe de PW aqui da minha cidade Campo Grande que já tem 13 anos, nossa estou ansiosa aguardando. Maria Eduarda esta ficando em pezinho pouco tempo mas fica apoiada linda de viver e se ver, está chorona, manhosa e sabe bem o que quer e não quer, resumindo cada dia uma novidade amoooooo, bem é isso novidades volto aqui para contar para vcs. bjs no coracao de todos.

Essa noite faleceu o meu "genrinho",fiz um post com ele e Maria a algum tempo atras, o Miguel, ele fez uma cirurgia do rim, e sentia muita dor, e teve uma parada cardiaca, vamos rezar pelos pais dele, ele era gemeos com o Matheus que Deus de forca para eles, ele tinha apenas 1 ano e 1 mes de vida, minha amiga deve estar com uma dor que não se tem como descrever, so quem perde sabe a dor que é... sinto tanto....

Princesa linda da mamae, do papai , dos maninhos e dos avos

03 de Novembro de 2011

Ola, muitas novidades, vamos la.... Semana passada voltamos a pediatra da pequena, e ela levantou a questao juntamente com a fono, de que Maria Eduarda poderia estar aspirando o refluxo, mas q degluticao dela esta perfeita, nada tem a ver com isso, pois bem, liguei para doutora Agatha gastro, marcamos a phmetria q foi realizada dia 01/11, gente q dozinha vou postar uma foto, depois, no momento em que a Dra colocava a sonda na princesa, veio em minha mente as varias vezes em q passei por isso a 1 ano 1 mes e 6 dias hoje, gente q aperto no peito, q sensacao ruim, sabia q seria por 24hs, mas aquilo veio lembrancas q nao gosto de lembrar, mas bem, para que Maria Eduarda nao arrancasse a sonda e o exame fosse perdido colocaram a talinha nos bracinhos, nesse dia Maria Eduarda comeu menos q o normal, mamou menos q o normal, tomou soro menos q o normal, e a noite nao dormiu nada, mas dia 02 pela manha fomos retirar a sonda.... bem hoje voltamos no retorno da gastro e realmente Maria Eduarda tem refluxo, os resultados sao acima do normal, entao as chieiras e febres e devido ao refluxo q volta e vai ao pulmao, GRACAS A DEUSSS achamos e torcemos que seja isso , comecaremos o omeprazol 2x ao dia, e o domperidona 4 vezes ao dia,a gastro quer q ela faca uso do bromoprida mas antes terei que conversar com a neuro pois o uso continuo dele pode afetar na parte neurologica, mas isso vou ver com a neuro e tambem vai fazer uso de um macaquinho q vai fazer q ela permaneca na parte elevada do berco, pois apesar do berco ser inclinado desde sempre, ela nao fica na parte de cima, sempre desce, com isso a febre tem q acabar e ela tem q melhorar e nao ter esses episodios de chieiras frequentes, pois se isso continuar sera necessario a cirurgia, mas tenho certeza q ela saira dessa tambem, como sempre saiu muito bem, fiquem com Deus e obrigada a todos q ainda leem o blog da princesa, vou postar foto dela com a sonda do exame e quando o macaquinho tiver pronto tiro foto e publico para vcs verem. bjs no coracao

16 de Outubro de 2011

Boa noite! Bem vou ser mais presente agora aqui no blog, para compartilhar com vcs o que acontece com Maria Eduarda. Bem desde agosto estamos lutando com o q Maria Eduarda tem... febre, la vamos nos no pronto socorro, medico interna dizendo ser pneumonia, raio-x na mão , não é nada, e a temperatura continua acima dos seus 37 e até 38, vamos indo exames de sangue , fezes a urina essa é dificil colher na verdade eu nao consigo, ela não faz no saquinho, essa semana estarei vendo para colocar a sonda para coletar a urina, mas entao, semana reetrasada , fizemos raio-x, sinusite, começamos com antibiotico , no quinto dia a temperatura vai a 39.1 fomos nos ao medico, MAria estava com estentores creptantes em ambos hemotorax isso na terça feira, o Dr Alberto q é um dos pediatras dela inicia a Ceftriax, na quarta fomos a Dra Carolina que é pediatra e infectologista, os estentores nao tinha mais, so que para garantia ela manda dar 7 dias, no 4 dia Maria Eduarda com febre de 38,0 novamente, peço a Deus no meu total desespero me mostre o que esta acontecendo, enquanto aguardavamos para aplicar a injeção ela me abre a boca e lá está um molar imenso rasgando e do outro lado inchado, pode ser, pode nao ser, nesse dia fomos ao laboratorio, coletamos sangue e as fezes, sangue normal, fezes com levedura, mas diz q nao quer dizer nada, blz, a injeção terminou semana passada, e na quinta feira maria eduarda passou o dia super bem a noite febre de novo, pirei, liguei para a Dra q pediu q a levasse no consultorio no outro dia, pois bem la fomos nos, Maria Eduarda com chieira, alergia atacada e com certeza a sinusite ta junto, e os molares rasgando, ela achou melhor entrar com Pax Oral, que é bacteria em capsulas para ajudar a melhorar a imunidade dela, agora é torcer que faça o efeito esperado, anti alergico por 5 dias e inalação, bem ai estamos, eu sem empregada, Maria Eduarda a mais de mes sem estar 100% mas vamos , felizes e contentes, e agradecendo a Deus por eu ter saude para cuidar dela e dos irmaos dela. Estou conhecendo novas mães de Prader Willi, ontem conheci a Claudia, mãe do pequeno Bauti com 3 anos lindo ele , e tb tem um blog quem se interessar em ler acessem http://miprincipebauti.blogspot.com/ Bjs e fiquem com Deus

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09 de outubro de 2011

Bom dia! Vou deixar meu email aqui quem quiser add sinta-se a vontade... tatiane_zago@hotmail.com
quase não venho mais escrever, pois aqui é publico e tem pessoas que não quero que saiba mesmoooo do que anda acontecendo, alguem sabe se tem como deixar apenas para quem acompanha ler as atualizações... se souber me avisem ok.