As pessoas precisam entender que as crianças com necessidades especiais
não estão doentes. Elas não procuram uma cura, apenas aceitação.
Esta é a semana da educação especial. Noventa e três por cento das pessoas
não vão copiar e colar este texto. Que tal fazer parte dos sete por
cento e deixá-lo no seu mural por pelo menos, uma hora?

Dia 12 de Janeiro de 2010

Olá! Depois das noticias venho hoje postar! Ontem fiquei sem chão, mas depois desse email perguntei para o Dr se ela ira andar , falar, e ele disse que sim, e que nem parecerá que um dia ela foi hipotonica, disse que ela irá para a escola e tudo... Hoje voltamos a rotina de medicos, fomos na fono, e ela ficou feliz que o tonus da lingua da Maria Eduarda está otimo, e que ela esta muito esperta, já marquei o endocrinopediatra que irá acompanha-la, para iniciarmos o tratamento com o GH o hormonio, para o desenvolvimento da pequena. Acabamos de chegar da entrevista coma TO , para quem não sabe é a terapia ocupacional, hoje foi apenas perguntas , e explicações segunda dia 17 sera a avaliação com a Maria Eduarda. E assim começaremos as adaptações na cadeirinha, no carinho , no dia a dia da princesa , para que ela possa se desenvolver, e tenho certeza que só vira a acrescentar para o bem estar da pequena. Peço muita oração e que não se esqueçam de mim, pois tenho que ser forte, para poder cumprir com minha missão. Abraço com carinho

Vamos ajudar!

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Dia 11 de Janeiro de 2011

Bom Dia!
Segue abaixo o email que recebi do Dr Charles, Neurogeneticista de Ribeirão Preto :
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oi, sra tatiane

desculpe-me a demora, só parei para escrever emails agora de madrugada

recebemos há pouco o resultado do exame molecular para prader-willi, o último que faltava da investigacao que fizemos e o exame confirmou a suspeita que tivemos naquele dia, ele foi positivo para prader-willi. Pelo estudo de metilaçao e pela normalidade do cariótipo, o risco de recorrência em um futura gravidez é baixíssimo, menos de 1%, por isso não haveria preocupação em uma nova gestação.

acredito que esse resultado possa ter um impacto importante para sua filha, pois permitirá que alteremos o curso da história natural dessa doença, pois ela poderá ser acompanhada antes de desenvolver os problemas habitualmente associados como hiperfagia (fome excessiva), obesidade e problemas hormonais. Atualmente, nos EUA, como lhe disse no dia da consulta, as crianças com prader-willi estão com uma vida dentro da normalidade, visto que o acompanhamento precoce com endocrinopediatra e o seguimento com o geneticista e pediatra permitem antecipar problemas que antigamente não era possível ser feito, pois o diagnóstico era tardio com crianças já apresentando problemas de obesidade e hiperfagia.

a hiperfagia e o ganho de peso não começam na idade em que ela está, geralmente é a partir dos 2-3 anos de idade, por isso é possível se antecipar a isso e garantir a maria eduarda um desenvolvimento normal; alguns problemas comportamentais podem ser vistos na escola, mas, novamente, em uma época em que o diagnóstico era tardio e a criança já possuía muitas alterações decorrentes dos maus hábitos alimentares.

estou confiante que esse resultado ajudará a sra e seu marido a cuidar ainda melhor de sua filha, mas recomendo que ela tenha seguimento também com geneticista, que tem em geral maior familiaridade com prader-willi que o pediatra, mas, que dentro do possível, ela já tenha avaliação com endocrinopediatra, para ver a possibilidade sobre uso de GH mais pela frente para ela.

enviamos o resultado por correio para a sra ficar com a copia do exame - qualquer dúvida, por favor, pode me enviar um email ou conversar com a rose

abraços

charles

Dia 10 de Janeiro de 2011

Genteeeeeeeeeeeeeeeeeeeee.... estou na maior expectativa, acabei de falar com a secretaria do Dr Charles , querida Rose, e ele ira enviar um email pelo que eu entendi com o relatorio de tudo provavelmente caso tenha dado alguma alteração já com o diagnostico ou não da Maria Eduarda , meu Deusssss estou confiante em Ti. Abraço e assim q tiver novidades volto.

Dia 06 de Janeiro de 2011

Bom Dia!!! Voltando depois de alguns dias sem pc devido aos virus que acabou com minha máquina! Bem recebi dia 31 de dezembro mais alguns exames da Maria Eduarda, a Eletroneuromiografia que o resultado foi normal , e varios de sangue q se eu for especificar aqui meu Deus, deram algumas alterações mas tenho que esperar o parecer do medico, assim que souber conto a vcs... Ela ainda esta tomando antibiotico, ate amanhã, mas a temperatura continua não passa de 38 graus mas continua, ela agora esta indo a acupuntura comigo, ela faz calor para estimular os orgãos a ter um bom funcionamento, esta cada dia mais engraçadinha, esta tagarela, conversadeira, da gargalhada gostosa da vontade de morder rsrrsr, não para mais tem que ter cuidado para não cair, já esta ficando mais durinha mas ainda não senta sozinha somente com apoio ou então segurando ela, mas está indo super bem. Quem esta precisando mesmo de muita oração sou eu e peço que façam muita, pq não é facil com tres filhos, um companheiro que pouco faz, meu casamento não existe mais, mas vou indo na fé , mas esta dificil, então peço muita oração para que tudo aconteça da melhor forma. Fiquem com Deus Grande abraço