Meu Filho tem Síndrome de Prader-Willi ... E agora?

Você ficou sabendo que seu filho tem uma "síndrome", uma palavra que soa estranho e significa simplesmente um grupo de sinais e sintomas que, juntos, identificam uma condição, e você tem tantas perguntas.... O que é Sindrome de Prader- Willi? A síndrome de Prader- Willi (SPW) é um defeito congenito de causa desconhecida. Bebês com SPW costumam mamar e sugar muito mal, devido a musculos flácidos, fracos(hipotonia),e com frequencia precisam ser alimentados com bicos especiais ou por meio de sondas. Eles sentam, engatinham e andam mais tarde do que a média das demais crianças. Por volta dos dois ou quatro anos de idade, a maioria deles desenvolve um apetite insaciável, que pode resultar em obesidade com risco de vida, se não for cuidadosamente controlada. Esse apetite acompanhado de um ganho de peso fácil, e problemas comportamentais como teimosia e acessos de raiva são problemas maiores associados à SPW. Mãos e pés pequenos, baixo estatura quando adultos, equilíbrio e coordenação deficientes e ausência de puberdade são característicos, também. Nem todos os portadores de SPW apresentam todas essas características, e existem graus de severidade. Tenha em mente que essa lista não inclui todas as qualidades positivas que as crianças com SPW também tem! Meu filho vai ser retardado? O QI esta normalmente na faixa de 70, mas pode variar de 40 até 100(acima de 90 é normal). Os de QI normal, mesmo entre 90-100, apresentam dificuldades de aprendizagem. A maioria requer alguma forma de educação especial e apoio. A SPW pode ser superada com o passar do tempo? Não , é uma condição para a vida toda. Mas a maioria das crianças, com SPW aprende a se alimentar sozinha, cuidar de sua própria higiene pessoal, andar, falar, nadar, jogar, ir a escola, trabalhar e aproveitar os prazeres da vida. “ Orgulhe-se das realizações e do desenvolvime to de uma personalidade própria por parte do seu filho. APROVEITE CADA DIA!” Então porque eu me sinto tão mal? Na realidade, você perdeu o lindo bebê normal pelo qual esperou durante nove meses. E você perdeu a esperança de que o problema pudesse ser temporário ou curável. Você esta num processo de aflição, lamentando a perda. Meu marido/minha esposa, não parece estar sentindo o mesmo que eu com relação a isso. Geralmente, o pai mergulha no trabalho, responde com raiva, recusa-se a falar no assunto ou age de maneira prática, com comentários do tipo” Nos temos que aceitar isso, já que não podemos mudar nada”, enquanto a mãe fica chorosa e emotiva, e vê o marido como insensível. As vezes os papeis se invertem. É vital que cada um entenda que ambos estão preocupados, porem homens e mulheres, como indivíduos que são, fazem isso de maneira e de intensidade diferente. Procure ajuda, se isso começar a minar o seu relacionamento. O que posso fazer para ajudar o meu filho?  Em primeiro lugar, cuide de você mesmo(a) e do seu casamento. Não deixe essa criança absorver cada minuto seu. Perita que parentes e amigos a (o) ajudem. Mantenha o equilíbrio com as outras crianças/ filhos, amigos e demais familiares;  Encontre um médico que conheça SPW ou esteja querendo aprender sobre o assunto. Não recei fazer perguntas – e insista nas respostas mesmo que seja um “não sei”;  Busque serviços de intervenção precoce. Fisioterapia ajuda a fortalecer músculos fracos . muiros necessitam de fonoaudiólogia;  Mantenha um cuidadoso e detalhado livro do bebê. Está provado que, mais tarde, ele terá valor inestimável para a obtenção de serviços de assistência;  Proporcione varias estimulações: cores, sons, atividades; converse com o(a) seu(sua) filho (a);  Estabeleça limites. Não faça para ele o que ele próprio pode fazer sozinho, nem o trate como se ele tivesse em desvantagem ou fosse um desamparado;  Quando a capacidade de comer melhorar, não reforce com comida e elogio. Comece a segurança em relação à comida assim que a criança começar a se locomover. Por exemplio, esvazie a mesa assim que terminar a refeição , mantenha a comida fora de balcões , não deixe mais pratos de doces disponíveis na mesa do café . Trancar a comida com cadeado quando a criança ficar maior pode diminuir o estresse de todos;  Aprenda tudo o que puder sobre valor nutritivo dos alimentos;  Incorpore exercício físicos na vida diária do seu filho em crescimento. Você pode evitar que seu filho se torne obeso, aprenda a dizer “NÃO”, mesmo quando ele ficar chateado e pede mais comida. Quanto mais cedo você começar a controlar a comida e atividades físicas de maneira apropriada, mas fácil será. Onde posso encontra ajuda? Parece que ninguém entende. Em geral, uma criança pequena com SPW, não obesa parece normal, por isso a família e os amigos costumam não entender a necessidade de se trancar a comida nem a preocupação dos pais. A melhor fonte de ajuda são os outros pais que vivenciam as mesmas circustancias. Leis de privacidade não permitem que os profissionais lhe forneçam nomes , mas você pode autoriza-los a dar o seu. Avanços no uso de medicações psicomotopicas para melhorar o comportamento e o humor, hormovio do crescimento para melhorar a baixa estatura e a massa magra- mais todas as pesquisas gerais sobre obesidade- oferecem grande esperança para um futuro melhor par as crianças de hoje portadora de SPW. Fonte: International Prader Willi Syndrome. Amanhã falarei sobre Impacto da Sindrome. Fiquem com Deus. Bjs no core de todos.

Artigos sobre PW

Hoje irei iniciar a escrever artigos que recebi de amigas , espero que gostem e acrescente algo a todos!!!!!

11 de Junho de 2012

Boa noite colegas q acompanha o blog da Princesa Maria Eduarda, cada dia a vida esta mais corrida e como sempre escrevo aqui quando publico, acabo não tendo tempo de escrever, e ando com muita dor no ombro e braço direito , estou afastadinha de computador, pois bem, GRAÇAS A DEUS a princesa esta indo de vento em polpa com algumas gripes , alergias mas nada de tirar o sono , febres , internações não tiveram mais Amem, agora estou indo atras para tentar o LOAS para ela , pois temos gastos e irá ajudar muito, espero que Deus nos ajude e vc com orações que conseguimos, pois desde qdo tive a pequena não pude mais trabalhar fora, fiquei vendendo roupas nesses ultimos anos mas tive mais preju do que lucro, mas isso nao vem ao caso.... pois bem, cada dia mais esperta, agora so quer ficar de pé no berço, tenho tido o maior cuidado, pois pelo jeitinho dela , ela parece matutar como ela ira descer dele rsrsrsr, anda manhosa, mas ela pode né , seguraaa Madu eu falo rsrsr, mas da trabalho, cansa, mas sou grata a Deus por todo esse trabalho, pois ela está bem, é uma criança adoravel onde vai conquista quem tiver em volta, pois tem um sorriso q ela sempre escuta ... vc é muito simpática e encantadora, mamãe logico se sente muito orgulhosa.... fui a casa da saude, meu Deus... aquilo lá é um caos total, gente saindo pelas janelas, so por Deus mesmo... chega ate ser desumano pq é uma salinha q nao comporta tanta gente .... desisti pois estava com Maria Eduarda, para esperar ia demorar, sem poder sentar... desisti, vou ter q dar um jeito de chegar lá as seis e meia da manha para ver se consigo ser uma das primeira a ser atendida. Maria Eduarda anda bem irritada quando algueme sta comendo perto dela, mesmo qdo ela ja comeu, será a hiperfagia dando sinal... nao sei, mas nao dou e nao deixo que deem a ela, pois o que ela come ja foi dado o suficiente, mas o piti dela é grande mas ai tiro o foco dela, chamando a atenção para outra coisa... nessas horas que Deus me perdoe, agradeco por ainda ela ser totalmente dependente de mim, não andar ainda... pois para ser sincera com vcs tenho medo dessa hora, escuto sempre tem q ser positiva, pensar q com ela nao será assim e tals.... mas os depoimentos de quem conheço ou não ... sempre acaba um dia acontecendo... masssss... logico vivo um dia de cada vez , nao fico me descabelando ,matutando e tal mas sim me preocupo as vezes principalmente naqueles momentos em q estou no meu silencio , e nos meus pensamentos... penso em tudo em relação aos meus 3 tesouros , em relacao a mim.... vou vivendo sem querer atropelar os dias, e agardecendo por permitir mais um dia ao lado desses meus anjos. Bjs no core de todos(as), meu email para contato caso alguem queira me escrever é tatiane_zago@hotmail.com