Dia 27 de Janeiro de 2012

Bom dia! Muito tempo sem escrever, vamos lá, Maria Eduarda esta otima graças a Deus anda tendo uma leve temperatura de 37,7 mas é um dente que nao rasgou completamente e isso tem causado a temperatura mas dando medicamento ela baixa, ela fez um exame de videodeglutição e graças a Deus ela tem a deglutição otima, e não aspira , com esse exame nas mãos, temos certeza que as pneumonias de Maria Eduarda que ano passado foram 5 é devido ao refluxo, pois bem, com isso podera ser realizado a fundoplicatura, mas estou cuidando ao maximo, para que nao precise fazer, pois nao quero ter que submeter minha pequena a cirurgia, mas se ela fizer mais alguma pnemonia ai sim, teremos que fazer mesmo, mas enquanto isso vou fazer o possivel e o impossivel para que nao precise, pois bem, amanha iremos fazer a ressonancia do hipotalomo para que em marco assim que retornarmos ao endocrinopediatra com a ressonancia, exame de hormonio, raio -x da mao para ver a idade ossea, ja de entrada nas papeladas para ela iniciar o uso do GH, se Deus quiser dara tudo certo...ela anda treinando marcha, antes estava virando muito o pezinho mas na ultima quarta feira andou lindinha, virando pouquissimas vezes o pezinho, e essa noite tive um sonho em que uma pessoa, mas precisamente uma mulher que me disse , se aquiete nao ira precisar fazer a ortese de sua menina, ela ira andar... amem, que assim seja, isso me deixou feliz, ela esta emitindo uns sons diferentes e quando chora fala mãe, ah e agora nao pode ouvir musica que ela dança irei filmar e postar aqui, é q estou sem cabo da minha maquina, ah e tambem ela esta mandando beijo de estalinho e tudo ai Jesusss que lindeza, só nos que temos filhos especiais sabemos a delicia a realização que é quando eles fazem algo que as outras criancas fazem , é sinal de que elas estão vencendo os limites delas , pois bem, Qe amanha corra tudo bem e espero contar com as oracoes de todos, e que Deus de em dobro a voces. Fique na Paz, volto aqui para contar como foi. Bjs no coracao de cada um, ah quero muito que quem acompanha o blog e tem filho PW me adicione no msn, se quiser logico, vou deixar meu endereco tatiane_zago@hotmail.com

11 de Janeiro de 2012

Bom Dia! 2012 chegou e com ele venha muitas alegrias, saude, paz , sabedoria, e o que for para vir e passarmos venceremos. Bem hoje a exatos 1 ano nesse mesmo horario recebia o e-mail do Dr Charles com o diagnostico confirmado da princesa, dia em que me senti aliviada e como, chorei sim, mas não de tristeza mas de um grande alivio por saber o que tinha minha pequena, nesse 1 ano conheci muitas mães e ainda continuo conhecendo e isso me deixa muito feliz pois fiz amizades , irmas que me faz bem, recebo mensagens de otimismo , de pessoas que me deixam com o astral melhor isso me faz bem, o apoio de todos e tb poder ajudar novas mães de PW amooooo.... bem nesses ultimos meses em que não escrevi Maria Eduarda persistia com a febre , chieiras de pulmao, teve uma pneumonia a 1 semana mas gracas a Deus esta otima a temperatura diminuiu e qdo sobe um pouco maximo 37.9 dou o remedio e baixa, mas acho q é so os dentes agora, ontem fomos a Pediatra dela e depois de anos saimos de lá sem nenhuma receita e com a noticia de que ela nunca viu Maria Eduarda tão bem, pulmao otimo, parte do nariz otimo nossa que felicidade, continuamos o tratamento do refluxo, ela ira repetir a phmetria com a medicaçao para saber se ela esta sendo suficiente para o tratamento se esta surtindo efeito, pois o refluxo não diminuiu consideravelmente, e dia 20 proximo iremos fazer o exame de videodeglutograma, para constatar que a princesa não tem microaspiração por deglutiçao pois eu creio que ela não aspira, vamos aguardar o resultado, mes passado fomos ao endocrino e ele disse que provavelmente ira começar a fazer uso do GH em maio quando ela tiver com 2 anos se Deus quiser tudo dará certo, e iniciaremos essa nova caminhada na vida da princesa, essa semana retornamos a geneticista e ela ficou encantada como a princesa esta bem, é encantadora e apaixonante de um tanto e disse tambem que ela esta se desenvolvendo dentro do esperado, ela ficou de me passar algumas revisoes sobre o PW, tb ira reforcar com o Endocrino o uso do GH, e tb ira passar meu contato para uma mãe de PW aqui da minha cidade Campo Grande que já tem 13 anos, nossa estou ansiosa aguardando. Maria Eduarda esta ficando em pezinho pouco tempo mas fica apoiada linda de viver e se ver, está chorona, manhosa e sabe bem o que quer e não quer, resumindo cada dia uma novidade amoooooo, bem é isso novidades volto aqui para contar para vcs. bjs no coracao de todos.