Dia 08 de Maio de 2010

Dia 08 de Maio de 2010

Maria Eduarda

Maria Eduarda
Princesa hoje com 3 anos

segunda-feira, 30 de agosto de 2010

Dia 30 de Agosto de 2010

Ontem a Maria Eduarda teve febre o dia inteiro... o Dr mandou dar água a vontade, e banho ai a febre baixou, tivemos que ir colocar a sonda cedo de ontem, já que ela toma banho e não quer saber de mamar. Hoje recebi o telefonema da Sr Rose Meire do HC e agora esta confirmado vai ser dia 16 de novembro, já até estou com o encaminhamento, irei ficar em uma pousada que ela me sugeriu, simples mas bem proxima do Hospital... bem a sorte foi lançada agora é só esperar. hoje ela está mamando legal na mamadeira, fiz um compromisso com a Fono que até sexta minha menina tira a sonda, e ela vai tirar. Bem fiquem com Deus. Boa semana a todos

sábado, 28 de agosto de 2010

Dia 28 de Agosto de 2010

Olá !!!! Hoje cedo a MAria Eduarda puxou a sonda, e não deu para mim empurrar para dentro de volta... fiquei doida rsrsrsrsr ai chamei a Lari e ela tirou para mim... ela esta sem sonda e mamando 100ml... tenho que ir colocar de novo... mas to com do ela ta mamando... vamos ver depois que eu der banho, porque sempre depois do banho ela dorme profundamente.... pois é, decidimos que vamos para Ribeirão Preto, se tudo der certo e o Dr abrir a agenda em outubro dia 26 de outubro é a consulta..., vou uns dois dias antes, pois vu ver como funciona as coisas, estadia no hospital, pois quero ficar lá mesmo caso tenha jeito, para não gastar com apartamento e tals, mas vamos ver, ainda nem sei quanto tempo vou ficar... estou so esperando o email da confirmação da consulta, eu acredito q se for para mim ir , o medico abrira essa data na agenda. Bem rezem por nos, e que essa decisão tenha sido a melhor que tomamos. Beijos

quarta-feira, 25 de agosto de 2010

Dia 25 de Agosto de 2010

Acabamos de chegar da neurologista... a pequena está pesando 4,445kg está indo super bem... a Dra achou ela bem melhor, mas ainda o que está "pegando" a falta de tonus na região cervical que ainda é grande... ela sugeriu que eu vá com a Maria Eduarda para Ribeirão Preto, no Hospital das Clinica da USP, porque lá eles são especialistas e vão estudar o caso dela a fundo, mas ainda não decidi nada, pois isso depende da conversa entre eu e o Gean, e nossos pais, então assim que eu tiver a decisão eu conto para vocês , continuo pedindo orações para que Deus ilumine a nossa decisão para que ela seja a melhor coisa a ser tomada conforme a vontade DELE, beijo a todos e que Deus nos abençõe.

Dia 25 de Agosto de 2010

Olá!!! Como ja disse estou sem net, quando eu consigo uma net venho aqui contar as novidades!!! A Maria Eduarda esse final de semana com a avó e madrinha Nelsi, mamou que foi uma beleza Via oral... mas comigo hahahahahahha, sou muito ansiosa, ai ela sente e dai não quer nem saber, mama muito pouco, na segunda feira fomos no Dr Dimitri oropedista, e a tarde fomos fazer a ultrassom do quadril para ver se já estava tudo encaixado e adivinhem com a Gloria de Deus e Nossa Senhora está tudo dentro dos conformes, e dia 08 ela tira o suspensorio por uma semana e dai repete a ultrassom e dai vai continuar encaixado se Deus quiser, ai ela receberá alta definitiva do suspensorio... mais uma vitória da minha princesa, e hoje na fonoaudiologa se ela esse feriado ate domingo ela mamar legal, segunda ela ira tirar a sonda por tres dias para ver se ela irá mamar legal, ai tira a sonda tambem com a Glória de Deus Ele vai querer que isso aconteça , meu sonho se tornará realidade, bem meus amigos vou pedir muito a Deus e a Nossa Senhora que se for a vontade dele tudo isso se concretizará. Agradeço o carinho de todos. Fiquem com Deus.

sexta-feira, 20 de agosto de 2010

Dia 20 de Agosto de 2010

Olá... Nossa esse tempo seco está terrivel... a Maria Eduarda está congestionada, só vias aéreas , mas dá dó... hoje estou triste pois acabei de ler o diagnostico de uma colega que sua filha também é hipotonica... se chama Atrofia Muscular Espinhal tipo II, doença essa que não tem cura, apenas acompanhamento para o bem estar da criança, me corta o coração, peço que orem por essa mãe para que Deus de força a ela para superar essa luta que virá pela frente, o nome dela é Cris,e da nenem é Paula...agradeço de coração por isso... a Maria Eduarda semana que vem vai na Neurologista e acho que ela vai pedir exames para ela, vamos esperar. Bjs e fiquem com Deus.

quarta-feira, 18 de agosto de 2010

Dia 18 de Agosto de 2010

Boa tarde! Nossa tá dificil sem net, dem telefone, mas quando dá passo por aqui....
Bem a princesa esta "mamando" aos pouco, pelo menos engoli bem , as vezes é complicado mas está indo, mamando uns 400ml diario pela boca... está cada dia mais espertinha, mexendo as mãos os braços, descobriu que o pescoço vira é uma graça... quer ver ela sorrir, uma delicia... semana que vem vamos na neuro, vamos ver o que ela fala, estamos economizando ao maximo, pois ela vai fazer uns exames caros, e a Unimed ainda não cobre, bem que um politico solidario poderia depositar uma quantia na poupança da Maria Eduarda, para ajudar no tratamento dela, mas é dificil isso.... é impossivel... mas deus está ajudando e também não temos preguiça de trabalhar e lutar.... Amigos peço-lhes que rezem , orem muito por mim, pois está dificil pára mim aceitar que minha filha é diferente , que ela é especial, devido a hipotonia e essa disfagia gravissima que ela tem.... e peço tb por ela pois tadinha desde quando nasceu nunca teve sossego, sendo estimulada a todo tempo... para poder desenvolver... estou desanimada, cansada, ando muito esquecida, avoada, está muito dificil para mim tudo isso, pois sempre se pensa que acontece com os outros e que estamos imuni das coisas, mas NÃO acontece com a gente também quando menos espera, sem motivo aparente acontece, mas tudo tem um motivo, podemos ter certeza disso, eu cada dia me sinto mais culpada pelo o que minha filha está passando já que ela estava no meu ventre e passou comigo tudo que eu passei, me sinto culpada e muito mal por estar falahando com meus principes, me corta o coração ter que deixa- los chorando principalmente o menor, é de da dó... ele fala assim... "mamãe quero ir no médico"... só para estar comigo ... "já que a maninha vai no medico e e minha mae esta sempre junto" eu acho que ele pensa, "se eu for no medico ela vai estar comigo".... só sei minha gente que não é nada facil, não desejo para ninguem nem para o pior ser desse mundo. Bem vou ficar por aqui vou dar mama para ela. Deus abençoe a todos. Beijos

sexta-feira, 13 de agosto de 2010

Dia 13 de Agosto de 2010

Boa tarde!!! Hoje sexta feira a Maria Eduarda está num sono profundo não quis quase mamar... mas ontem e quarta mamou legal... mas não posso dar banho nela , porque ela dorme e não quer nem saber de mamar... mas está indo bem, agora ela anda se jogando para o lado, tipo querendo se erguer, nossa cada susto... quer ver ela gargalhando dormindo, conversando com os anjos rindo de tudo que acontece.Está cada dia mais linda. Mas como as coisas estão dificeis, graças a Deus que temos nossos pais que nos ajudam e muito,senão não sei como seria sem eles,já me perguntaram porque não faço pelo SUS...fui atras, mas ia ter que esperar ser chamada, e fomos mas agora depois de quase dois meses que me inscrevi e só agora minha filha estaria sendo avaliada, para então começar o acompanhamento... imagina quanto tempo perdido... mas graças a Deus as pessoas que estão em nossas vida, cuidando da minha filha são maravilhosos, e sou muito grata a elas, a Fono, Fisio, a Neuro, os Pediatras, o Ortopedista... a todos. Deus abençõe a todos. Abraço

quarta-feira, 11 de agosto de 2010

Dia 11 de Agosto de 2010

Olá pessoas nossa a Maria Eduarda ontme me deu cada susto rsrsrsrs, primeiro assustando por tudo, depois chorando toda hora, e quando estava falando com a fono sobre as tremidas dela ela conversava comigo, querendo conversar, nossa fiquei super asustada e ao mesmo tempo agradecendo a Deus por ela esta cada dia mais ativa, fiocando mais esperta, ontem mamou super bem, só depois que toma banho q ela fica numa moleza e dorme e para mamar é uma negação rsrsrs, mas hj na fono ela deu as treemidas denovo ela disse q é susto de nenem, a fisio falou que é um reflexo q o nenem tem, nossa to super feliz pela guinada q minha menina esta tendo a cada dia e acada minuto. Vamos na fé em Deus e em nossa mãe Nossa Senhora. Deus abençõe a todos!

sexta-feira, 6 de agosto de 2010

Dia 06 de Agosto de 2010

Olá amigos e amigas.... ontem fui na reunião de casais na minha igreja, nossa foi tudod e bom e a Maria Eduarda junto com a mammãe e o papai.... tive um sonho lindo , sonhei que Jesus ao lado de Maria falava assim para mim... está proximo minha filha, logo ela irá tirar isso , nesse momento Ele com suas próprias mãos tirou a sonda da minha filha... gente só eu sei a emoção que senti... pela manha fomos na fisio e ela está sentando coisa mais linda... logico que sentando do jeitinho dela com quase 3 meses... nossaaaaa amanhã minha princesa faz tres meses obrigada Deus... depois fomos na fono, ela está indo super bem... quando chegamos na casa da minha mãe fui dar a dieta dela... ela mamou 20 ml na mamadeira e 70ml na colher ... gente como fiquei feliz e emocionada, é uma vitória para minha menina... a tarde ela estava mais preguiçosa mamaou só 50 ml mas está ótimooooooooooooooooooooo... fomos no Dr ela esta pesando 4.200kg e 55cm ele disse que ela está desenvolvendo super bem e normal isso me conforta e muito....hoje graças a Deus só noticias boas e tenho certeza que será assim sempre... amanhã se der venho cohtar que ela mamou tudo para voc~esd vibrarem junto comigo. Grande beijo e que Deus abençõe a todos.

quinta-feira, 5 de agosto de 2010

Salmos 139

SENHOR, tu me sondaste, e me conheces.
Tu sabes o meu assentar e o meu levantar; de longe entendes o meu pensamento.
Cercas o meu andar, e o meu deitar; e conheces todos os meus caminhos.
Não havendo ainda palavra alguma na minha língua, eis que logo, ó SENHOR, tudo conheces.
Tu me cercaste por detrás e por diante, e puseste sobre mim a tua mão.
Tal ciência é para mim maravilhosíssima; tão alta que não a posso atingir.
Para onde me irei do teu espírito, ou para onde fugirei da tua face?
Se subir ao céu, lá tu estás; se fizer no inferno a minha cama, eis que tu ali estás também.
Se tomar as asas da alva, se habitar nas extremidades do mar,
Até ali a tua mão me guiará e a tua destra me susterá.
Se disser: Decerto que as trevas me encobrirão; então a noite será luz à roda de mim.
Nem ainda as trevas me encobrem de ti; mas a noite resplandece como o dia; as trevas e a luz são para ti a mesma coisa;
Pois possuíste os meus rins; cobriste-me no ventre de minha mãe.
Eu te louvarei, porque de um modo assombroso, e tão maravilhoso fui feito; maravilhosas são as tuas obras, e a minha alma o sabe muito bem.
Os meus ossos não te foram encobertos, quando no oculto fui feito, e entretecido nas profundezas da terra.
Os teus olhos viram o meu corpo ainda informe; e no teu livro todas estas coisas foram escritas; as quais em continuação foram formadas, quando nem ainda uma delas havia.
E quão preciosos me são, ó Deus, os teus pensamentos! Quão grandes são as somas deles!
Se as contasse, seriam em maior número do que a areia; quando acordo ainda estou contigo.
O Deus, tu matarás decerto o ímpio; apartai-vos portanto de mim, homens de sangue.
Pois falam malvadamente contra ti; e os teus inimigos tomam o teu nome em vão.
Não odeio eu, ó SENHOR, aqueles que te odeiam, e não me aflijo por causa dos que se levantam contra ti?
Odeio-os com ódio perfeito; tenho-os por inimigos.
Sonda-me, ó Deus, e conhece o meu coração; prova-me, e conhece os meus pensamentos.
E vê se há em mim algum caminho mau, e guia-me pelo caminho eterno.

Linda da mamãe!!!

Maninhos da Maria Eduarda

Dia 05 de Agosto de 2010

Mãozinha mais gostosa!!!

Dia 05 de Agosto de 2010


Minha princesa

terça-feira, 3 de agosto de 2010

Dia 03 de Agosto de 2010

Ola amigas e amigos.... ontem fomos na gastro para uma avaliação na pequena para que se for necessario a colocação da sonda gastrica... mas ela achou que a Maria tem a capacidade de mamar , ela tem uma resposta comunicativa otima, e estou super feliz sexta dia 30 ela mamou 60 ml até chorei de felicidade, e desde então ela mama em todas as mamadas 25 a 30 ml, hoje ela mamou 35ml estou super feliz, pela manhã fomos na fono e ela acha que em trinta dias se continuar assim ela tira a sonda, joelhos no chão e muita oração para que de fato isso aconteça, so depende Dele Jesus e Maria nossa mãe... estou começando a aceitar o fato de ter uma filha especial, porque é muito dificil, muitos vão falar nossa como ela fala uma coisa dessas , ou me condenar, mas só quem passa para saber , pode até ser pecado isso que eu sinto, mas eu não entendo como, porque a dor quem passa sou eu que sou mãe, e estou todos os dias na luta com ela, e para mãe é dificil crer que seu filho tem alguma coisa, principalmente quando já se tem outros filhos que são normais, sem nenhuma deficiencia, mas estopu forte na fé e vou superar isso com certeza, agradeço a todos que oram por nós e que Deus de em dobro a vocês. Grande beijo no coração de todos